Μια συνέντευξη με τον Ben Mattlin, συγγραφέα του «In Sickness and In Health», για τη ζωή, το καινούργιο του βιβλίο και το μυστικό της διατήρησης οποιασδήποτε σχέσης.

Το άρθρο δημοσιεύθηκε αρχικά στο VICE US.

Όταν έχεις μια αναπηρία, οι άνθρωποι αμέσως προτείνουν να βρεις έναν σύντροφο που έχει επίσης κάποια αναπηρία. Έχω φάει και εγώ τις απορρίψεις μου, αλλά αυτό που με εκνευρίζει είναι όταν λένε ότι θα έπρεπε να «συμβιβαστώ» με κάποια «σαν εμένα». Καθώς έχω εγκεφαλική παράλυση, πάντα με προκαλούσε η ιδέα να έχω μια σύντροφο χωρίς αναπηρία. Είχα σχέσεις με γυναίκες χωρίς και με αναπηρία και ήταν ενδιαφέρουσες εμπειρίες που έχουν αφήσει αναμνήσεις που διαρκούν.

Όταν διάβασα το καινούργιο βιβλίο του Ben Mattlin για σχέσεις μεταξύ ανθρώπων όπου ο ένας εκ των δύο είναι ΑμεΑ, το In Sickness and In Health (εκδ. Beacon Press – Σε Αρρώστια και σε Υγεία), συνειδητοποίησα πως θέλω απλώς ό,τι θέλουν όλοι: Να με επιθυμούν και να με ποθούν, αλλά κυρίως να έχω μια τέτοια σύνδεση με κάποια, που θα οδηγήσει σε μια κοινή ζωή.

Το In Sickness and In Health δεν είναι μόνο η «ενθαρρυντική» ιστορία του Mattlin – αν και σίγουρα είναι ενθαρρυντική. Είναι ένα βιβλίο για το πώς ένας άνδρας που γεννήθηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία -μια γενετική και ανίατη νευρομυϊκή πάθηση- επιβίωσε πέραν της παιδικής ηλικίας, αποφοίτησε από το Χάρβαρντ, παντρεύτηκε μια υγιή γυναίκα, έκανε οικογένεια -με δυο κόρες, μια γάτα και μια χελώνα-, πετυχημένη καριέρα στη δημοσιογραφία και έζησε αυτός καλά και εκείνοι όσο καλύτερα γίνεται. Μίλησα πρόσφατα με τον Mattlin για τη ζωή του, το βιβλίο του και τα μυστικά μιας πετυχημένης σχέσης.

VICE: Τι μπορείς να μου πεις για σένα;
Ben Mattlin: Γεννήθηκα και μεγάλωσα στη Νέα Υόρκη, με μια νευρομυϊκή πάθηση που λέγεται νωτιαία μυϊκή ατροφία – τύπου δύο, συγκεκριμένα. Ποτέ δεν περπάτησα, ούτε καν στάθηκα όρθιος και πλέον δεν μπορώ να χρησιμοποιήσω τα χέρια μου.

Οι γονείς μου επέμεναν να πάω σε ιδιωτικό σχολείο, που δεν ήταν εύκολο τότε. Τα κανονικά σχολεία δεν ήθελαν να δεχτούν ένα παιδί σε καροτσάκι. Έγινα ένας διστακτικός πρωτοπόρος.

Κάπως έτσι «κανονικοποιήθηκα» όπως λεγόταν –προτιμώ να πω ότι ενσωματώθηκα– και τέλος πάντων, κατέληξα στο Χάρβαρντ. Τότε ήμουν ο μόνος φοιτητής σε καροτσάκι. Όταν αποφοίτησα, μετακόμισα στο Λος Άντζελες με την τότε κοπέλα μου και νυν γυναίκα μου. Αυτό συνέβη πριν από 32 χρόνια. Απίστευτο. Έχουμε δυο κόρες – και οι δύο σπουδάζουν.

Να θυμάσαι: όταν τα πράγματα δυσκολεύουν, μη ρίχνεις τα προβλήματά σου στην αναπηρία σου.

Πώς ξεκίνησε η καριέρα σου;
Κανείς δεν με προσλάμβανε, παρά μόνο με το κομμάτι, έτσι έγινα freelance δημοσιογράφος και δοκιμιογράφος. Έχω γράψει σε πολλά οικονομικά περιοδικά και site και άρθρα μου έχουν δημοσιευτεί στις εφημερίδες New York Times, Washington Post, Los Angeles Times, Chicago Tribune, USA Today και αλλού, ενώ έχουν μεταδοθεί και στο National Public Radio.

Μέχρι σήμερα, έχω γράψει δύο βιβλία: το αυτοβιογραφικό Miracle Boy Grows Up: How the Disability Rights Revolution Saved My Sanity (Το Παιδί-Θαύμα Μεγάλωσε: Πώς η Επανάσταση των Δικαιωνάτων των ΑμεΑ Έσωσε τα Λογικά μου)και τώρα μόλις κυκλοφόρησε το In Sickness and In Health, όπου εξερευνώ τις σχέσεις μεταξύ ανθρώπων με αναπηρία και μη, μέσα από το πρίσμα του δικού μου γάμου.

Πώς προέκυψε η ιδέα για το In Sickness and In Health; 
Το πρώτο μου βιβλίο είχε να κάνει με την ενηλικίωση και τελείωνε λίγο ή πολύ με τον γάμο μου. Άκουγα από τους αναγνώστες ότι ήθελαν να μάθουν και άλλα για τον γάμο μου. Αλλά δεν μπορούσα – βρισκόμουν πολύ κοντά σ’ αυτό. Άλλωστε, το ζούσα κάθε μέρα.

Έπειτα, σκέφτηκα ότι ίσως υπήρχαν μερικά σημαντικά, σχετικά θέματα που έπρεπε να βγουν προς τα έξω. Θέματα ανεξαρτησίας και αυτονομίας. Ή μοιράσματος και ιδιωτικότητας. Δεν ήθελα, όμως, να παρουσιάσω τον γάμο μου ως δείγμα τελειότητας μιας τέτοιας σχέσης. Έτσι, ξεκίνησα να μιλάω με άλλα ζευγάρια. Ταυτόχρονα, συνειδητοποίησα ότι είχα και εγώ κάποια ερωτήματα για τη σχέση μου: «Πώς λειτούργησε για τόσο καιρό; Είχαμε κάτι ιδιαίτερο ή είχαμε κοινά στοιχεία με αντίστοιχα πετυχημένα ζευγάρια;». Καθώς περιέγραφα αυτά και άλλα ζητήματα σε φίλους, με ενθάρρυναν να τα κάνω βιβλίο. Έπειτα, έπρεπε να σκεφτώ πώς να οργανώσω την έρευνά μου, πώς να γίνει καλό βιβλίο – και φυσικά πότε και πώς να αποκαλύψω την ταυτότητα του δολοφόνου.

Ποιο είναι, λοιπόν, το κλειδί για μια πετυχημένη σχέση, όπου ο ένας έχει κάποιου είδους αναπηρία και ο άλλος όχι;
Μακάρι να είχα μια εύκολη απάντηση. Οι σχέσεις είναι περίπλοκες. Ό,τι λειτουργεί σε μια τέτοια σχέση είναι ό,τι λειτουργεί σε οποιαδήποτε άλλη, υποθέτω: καλή επικοινωνία, κατανόηση, γενναιοδωρία, εμπιστοσύνη, θαυμασμός, καλοσύνη, αίσθηση του χιούμορ, ανοιχτό μυαλό, μοίρασμα, διάθεση να βοηθάς κτλ.

Υπάρχει όντως ένα στίγμα όσον αφορά τις ερωτικές σχέσεις των ΑμεΑ και το να συνάψεις σχέση μαζί τους. Ελπίζω το βιβλίο να κάνει τουλάχιστον κάποιους να αμφισβητήσουν τις προκαταλήψεις τους.

Κάτι που είναι σημαντικό, όμως, είναι να είσαι ειλικρινής για την αναπηρία – ή καλύτερα για τη διαφορά ανάμεσα σε αυτόν που έχει αναπηρία και σε αυτόν που δεν έχει. Είναι πολύ σημαντικό να μιλάς για ανησυχίες και φόβους, αλλά όχι με τρόπο που θα πληγώσει αχρείαστα τον σύντροφό σου. Οι δυο πλευρές πρέπει να προσπαθήσουν να δουν τα πράγματα από την πλευρά του άλλου. Επίσης, τα λεφτά βοηθάνε. Σοβαρά: το να έχεις αρκετά χρήματα, μπορεί να κάνει τεράστια διαφορά. Οι αναπηρικές καρέκλες και οι φροντιστές και οι άλλες αναγκαιότητες κοστίζουν χρήματα.

Επίσης, να θυμάσαι: όταν τα πράγματα δυσκολεύουν, μη ρίχνεις τα προβλήματά σου στην αναπηρία σου – και οι δύο σύντροφοι μπορούν να κατηγορούν αχρείαστα εμπόδια και την αδικία της κοινωνίας, γενικά. Αυτή μπορεί να είναι μια εμπειρία που σε δένει με τον άλλον, αλλά δεν μου φταίει η αναπηρία, αν για παράδειγμα δεν μπορώ να βγω το βράδυ, επειδή τα λεωφορείο και τα κλαμπ δεν είναι προσβάσιμα ή επειδή χρειάζεστε λίγο χρόνο με απόσταση μεταξύ σας, αλλά δεν μπορείτε να πληρώσετε για κάποιον φροντιστή. Γι’ αυτό πρέπει να συνεχίσουμε να προσπαθούμε για να κάνουμε τον πολιτισμό μας πιο φιλικό, δεκτικό και υποστηρικτικό απέναντι στα ΑμεΑ.

Πώς επηρεάζει μια αναπηρία τη σεξουαλικότητα και τον αισθησιασμό;
Η δική μου αναπηρία δεν επηρεάζει τη σεξουαλική μου λειτουργία. Είναι αλήθεια ότι άγνωστοι προσεγγίζουν συχνά πολλούς από εμάς. Μας αγγίζουν –ακόμη και σε ιδιαίτερα σημεία– φροντιστές, γιατροί ακόμη και ξένοι που μας λένε ενθαρρυντικές κουβέντες και μας χτυπάνε στην πλάτη ή τρίβουν το κεφάλι μας – σοβαρά τώρα. Δηλαδή, μας αγγίζουν με τρόπους που δεν αγγίζουν άλλους.

Προφανώς, νιώθουν ότι δεν σημαίνει τίποτα να έχουν άμεση επαφή μαζί μας. Αλλά σημαίνει. Μπορεί να μας κάνει να νιώσουμε σαν αντικείμενα, σαν μωρά, χωρίς σεξουαλικό στοιχείο.

Πολλοί ανάπηροι έχουν μια ανεκπλήρωτη αίσθηση αισθησιασμού ή για να το πω αλλιώς, μια οξυμένη αίσθηση αισθησιασμoύ. Σε κάνει να εκτιμάς το άγγιγμα ή το να σε αντιμετωπίζουν με έναν σεξουαλικό/ αισθησιακό τρόπο, όταν συμβαίνει.