Άτομα με αναπηρία, ή ακόμη καλύτερα άτομα με ποσοστό αναπηρίας είναι και ασθενείς με χρόνιες ή σπάνιες παθήσεις. Μια πρωτοβουλία για την εργασία των ΑμεΑ πέραν από τη διεκδίκηση των επιδομάτων.
Unlimited Abilities – Invisible Disabilities, μια διαφορετική διεκδίκηση για την παγκόσμια ημέρα και της “αόρατης” αναπηρίας
“Αόρατες” Αναπηρίες
Ο περισσότερος κόσμος έχει ταυτίσει τα ΑμεΑ με ένα αναπηρικό αμαξίδιο (και όχι αναπηρικό καρότσι όπως λανθασμένα χρησιμοποιείται) ή να μην βλέπουν ως τυφλοί ή να κάνουν νοήματα ως κωφάλαλοι. Όμως άτομα με αναπηρία, ή ακόμη καλύτερα άτομα με ποσοστό αναπηρίας είναι και ασθενείς με χρόνιες ή σπάνιες παθήσεις. Ένας ασθενής που κάνει συνεχώς αιμοκάθαρση, ένας ασθενής με αναπνευστική ανεπάρκεια ή σκλήρυνση κατά πλάκας είναι οι άνθρωποι με “αόρατες’” αναπηρίες που ζουν ανάμεσά μας.
Αντιμετωπίζουν σιωπηλά και με υπομονή δυσκολίες και περιορισμούς στην καθημερινότητά τους τόσο από το πρόβλημα υγείας τους όσο και από το περιβάλλον. Προσπαθούν να συμμετέχουν ισότιμα στις καθημερινές δραστηριότητες καταβάλλοντας πολλαπλάσια κόπο από τους υπόλοιπους. Σφίγγοντας τα δόντια πολλές φορές καθώς δεν θέλουν να δείξουν το πρόβλημα που έχουν για να προχωρήσουν. “Σε αυτό ακριβώς το σημείο είναι και το μεγαλείο τους αλλά και η δική μας τραγική άγνοια που πολλές φορές φτάνει στον εμπαιγμό’”.
Αλλά ας τα πάρουμε με την σειρά.
Έλλειψη λειτουργικότητας – ποσοστό αναπηρίας
Η “παρεξήγηση” λοιπόν που ίσως γίνεται είναι η εξής: Όταν κάποιος εξαιτίας της ασθένειάς του χάνει κάποιο ποσοστό λειτουργικότητας , αυτό μεταφράζεται σε ποσοστό αναπηρίας και είναι το “ΑμεΑ” που συνηθίζουμε να αποκαλούμε. Αυτό το ποσοστό αναπηρίας επί της εκατό, καθορίζεται στις διάφορες επιτροπές ιατρών (ΚΕΠΑ) με βάση ενός πίνακα. Έτσι λοιπόν μπορεί να έχεις 50% αναπηρία, 67% ή 80%, να πρέπει να επανεξεταστείς για να προσδιοριστεί εκ νέου το ποσοστό σου γιατί βελτιώθηκε ή επιδεινώθηκε η κατάστασή σου ή να είναι εφόρου ζωής. Έτσι λοιπόν κάποιος μπορεί να έχει ποσοστό αναπηρίας 80% και κάτω από το χαμόγελο να υπάρχει μια μεγάλη υπερπροσπάθεια για την ικανοποίηση καθημερινών αναγκών.
Είμαι λοιπόν και εγώ ένας από αυτούς που φαίνομαι υγιής, αλλά με “αόρατη” αναπηρία. Ως ασθενής με Κυστική Ίνωση έχω 80% αναπηρία, είμαι σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελευταίου σταδίου και τα βράδια είμαι στο οξυγόνο περιμένοντας για μεταμόσχευση πνευμόνων. H άγνοια του κόσμου κάποιες φορές δυσκολεύει την καθημερινότητα και κάποιες άλλες μπορεί δημιουργήσει δυσάρεστες καταστάσεις. Προσωπικά προσπαθώ να τις προσπερνώ με χιούμορ αλλά κάποιες φορές πρέπει να κάνω μια παύση από τις δραστηριότητές μου για να εξηγήσω τα αυτονόητα.
“Η περιπέτεια της καθημερινότητας ξεκινάει όταν βγαίνεις από το νοσοκομείο, ενώ η πρόκληση είναι να “τρέχεις” ταυτόχρονα μια κοινωνική επιχείρηση.”
Ως ευχάριστη περιπέτεια είναι τα περιστατικά που διαχειριζόμαστε με χιούμορ. Μπορείτε να φανταστείτε την αντίδραση ενός λιμενικού την στιγμή που ελέγχει τα ακτοπλοϊκά μας εισιτήρια και βλέπει έκπτωση λόγω 80% αναπηρίας σε έναν φαινομενικά υγιή και καβάλα σε μηχανή (!) Φυσικά και δεν μπορεί να φανταστεί ότι η μηχανή στην προκειμένη είναι “τα πόδια” μου καθώς το οξυγόνο δεν με φτάνει όχι μόνο να περπατήσω, αλλά ούτε έστω να κάτσω όρθιος, ενώ συνήθως στο βαλιτσάκι είναι ο συμπιεστής οξυγόνου. Αυτές είναι οι περιπτώσεις που πραγματικά το διασκεδάζεις, όταν σου ομολογεί πως και δικοί του φίλοι επί πολλά χρόνια κάνουν παρόμοια λαμογιά – κόβοντας φοιτητικό εισιτήριο και σου εύχεται καλές διακοπές κλείνοντας σου συνωμοτικά το μάτι.
Υπάρχουν όμως και λιγότερο ευχάριστες καταστάσεις. Όταν πας σε οποιοδήποτε ταμείο υπηρεσίας (από τράπεζα έως εφορία και ΔΕΗ) να ενημερώσεις ότι είσαι ΑμεΑ μιας και δικαιούμαστε προτεραιότητα, όσοι ήδη περιμένουν μέσα σε λίγα δευτερόλεπτα έχουν προλάβει να σου “επιτεθούν” με αγανάκτηση και σε έχουν ήδη “βαφτίσει”το λαμόγιο που θα τους “φάει” την σειρά. Οπότε έχεις το δίλημμα να μην μιλήσεις αποδεχόμενος την κατηγορία και τις φωνές κερδίζοντας χρόνο, ή να κάνεις μια στάση να εξηγήσεις την “αόρατη” σου αναπηρία. Δυστυχώς δεν υπάρχει πάντα αίσιο τέλος, καθώς όταν κάποιος έχει ήδη “εκτεθεί” κατηγορώντας σε, είναι ευκολότερο για αυτόν να θεωρεί ότι τον κοροιδέυεις μαζί με τον υπάλληλο από το να αποδεχτεί την επιπόλαιη του “επίθεση”. Αρκετές φορές αναγκάζομαι να δείξω το πιστοποιητικό αναπηρίας, όχι ως υποχρέωση, αλλά πιο πολύ για να “κερδίσω”’ τον δύσπιστο από την επόμενη επιπόλαιη επίθεση σε συν-ασθενή – που μπορεί να μην έχει το κουράγιο να μπει σε αυτήν την διαδικασία.
Φυσικά και αν ήμασταν σε αναπηρικό αμαξίδιο ίσως να λειτουργούσε και διαφορετικά, αλλά καλώς η κακώς δεν έχουμε κάποια εμφανή ταμπέλα και ούτε θέλουμε.
Unlimited Abilities – invisible disabilities
Στην κοινωνική επιχείρηση Humane, προσπαθούμε να αναδείξουμε τις ικανότητες των Ατόμων με “αόρατες αναπηρίες’” χωρίς να παραμένουμε στην διεκδίκηση των επιδομάτων. Ως ΑμεΑ είμαστε χαρούμενοι να “τρέχουμε”’ την δική μας επιχείρηση μετατρέποντας τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουμε σε πείσμα για εργασία και αποτελεσματικότητα. Όταν κάποιοι κοιτάνε το ρολόι για να σχολάσουν, εμείς προσπαθούμε να βρούμε τρόπο να ξεφύγουμε από το νοσοκομείο για να πάμε στο γραφείο. Είναι πραγματική πρόκληση να είσαι ο ίδιος ΑμεΑ και την ίδια στιγμή να προσπαθείς να δημιουργήσεις θέσεις εργασίας για συνασθενείς σου ενώ εμπεριέχει και μεγάλες δόσεις δημιουργικής τρέλας και αντίδρασης. Τρέλας καθώς η χώρα μας είναι εχθρική προς την επιχειρηματικότητα.
Όταν οι άλλοι βλέπουν περιορισμούς, εμείς βλέπουμε δεξιότητες. Έχουμε ικανότητες, φτάνει να μην μας βάζει η κοινωνία επιπρόσθετους περιορισμούς . Μπορούμε να εργαστούμε, να καινοτομήσουμε και να επιχειρήσουμε!”.
Ο Δημήτρης Κοντοπίδης είναι επίτιμος Πρόεδρος του Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και Ιδρυτής της “Humane”, ενός δικτύου εδυνάμωσης ΑμεΑ και χρόνιες παθήσεις.
*Τα πολυβραβευμένα t-shirts ενδυνάμωσης ΑμεΑ μπορείτε να τα βρείτε εδώ
