Από την Όλγα. Γ.

Υποσχέθηκα φως και χρώματα σαν μήνυμα ελπίδας πρώτα απ’ όλα προς εμένα την ίδια,. Ελπίδα για καλύτερες μέρες, όπως εκείνες που κάθε μητέρα ονειρεύεται αλλά δεν απολαμβάνουν δυστυχώς, όλες.

Δεν ήθελα να τάξω σε κανέναν τίποτα και πάνω απ’ όλα στην δική μου οικογένεια, αλλά από κάπου πρέπει να κρατηθείς ψηλά και να δεις πως η ζωή, δεν σου ζητά να καταρρεύσεις. Αντίθετα, σε οπλίζει με δύναμη σε κάθε δυσκολία.

Πριν από έναν χρόνο μοιράστηκα εδώ την εμπειρία του να έχει κανείς παιδί με αυτισμό. Η ιστορία μας, εκείνη τη χρονική στιγμή,  αφορούσε το πρώτο μου παιδί, τον Γιώργο που σήμερα είναι 8,5 χρονών και αναφερόταν ελάχιστα στο μικρότερο αγόρι μου, το Νίκο που σε λίγες μέρες κλείνει τα 7. Οι δύο αυτές, λοιπόν, ανοιχτές επιστολές, γράφονται με 5 χρόνια απόσταση, διάστημα αρκετό για να αλλάξουν ή και να ανατραπούν πολλά. Ελπίδες και δυνάμεις γεννιούνται, άλλες χάνονται κι επανέρχονται, άλλες σβήνουν, όπως αυτή του να ζήσουμε τις απλές χαρές των τυπικών οικογενειών. Δεν είμαστε αχάριστοι, λες μέσα σου πώς θα μπορούσαν τα πράγματα να ήταν πολύ χειρότερα, κι έτσι μάθαμε να ζούμε με εκπτώσεις την για άλλους δεδομένη ευτυχία.

 

Ο Γιώργος πλέον μιλάει και γράφει (σχεδόν) όπως οι συμμαθητές του, βάζει καλάθι στο μπάσκετ και το χειροκρότημα που παίρνει μας γεμίζει περηφάνια, όπως όλα όσα έχει καταφέρει μέχρι σήμερα. Τα παιδιά της τάξης του τον συμπαθούν, μερικά τον θέλουν και για παρέα, όπως κι εκείνος έχει τις προτιμήσεις του, αν και προτιμάει τη μοναξιά. Χαϊδεύει τον αδελφό του για να ηρεμήσει όταν παθαίνει κρίσεις και του δίνει φιλάκια όπως ακριβώς κάνει και με εμένα όταν με βλέπει κουρασμένη ή θυμωμένη. Αυτή είναι η μία, η φωτεινή  όψη του νομίσματος του μικρού μας ήρωα.

Η άλλη είναι πιο σκοτεινή. Επαναλαμβανόμενες φράσεις με λέξεις χωρίς νόημα, χωρίς συνοχή, περιορισμένα ενδιαφέροντα και θεματολογία, εμμονές, υπερκινητικότητα. Όμως τα θετικά στοιχεία υπερισχύουν και συνεχίζουν να μας δίνουν ελπίδα. Ελπίδα που κάποτε μας έδινε το άλλο παιδάκι μας, ο Νίκος, τότε που οι ειδικοί λανθασμένα τον θεωρούσαν το «πιο εύκολη περίπτωση».

Τα συμπτώματά του ήταν -από μηνών-,  διαμετρικά αντίθετα απ’ του αδερφού του, εκτός από εκείνο το χαρακτηριστικό γνώρισμα που οδηγεί στη διάγνωση του παιδιού, την καθυστέρηση ομιλίας. Όμως η βλεμματική του επαφή, εκπληκτική, με παιχνίδια πίσω από κουρτίνες για κρυφτό ακόμη κι όταν μόνο μπουσουλούσε, κάτι που ο Γιώργος δεν έκανε και γενικά δεν ενδιαφερόταν για τους γύρω του.

Το γέλιο και το χαμόγελό του, ο ήλιος ο ίδιος, που λειτουργούσαν ως αντίποδας στα προβλήματά μας και μας στήριζαν γλυκά, τότε που πιστεύαμε πώς ο Νίκος είναι το τυπικό παιδί που είχαμε τόση ανάγκη. Τόσο όμως μπέρδεψε κι εμάς και τους ειδικούς. «Γι αυτόν μη φοβάσαι τίποτα…», «Πάει τόσο καλά που του χρόνου δεν θα βρίσκεται εδώ…» ήταν απόψεις που ακούσαμε χωρίς καν να τους ρωτήσουμε τι πιστεύουν. Ζητάμε πολλές φορές οι γονείς προγνωστικά απ’ τους θεραπευτές λόγω της εμπειρίας τους, κι άλλες τόσες δεν θέλουμε να ξέρουμε  επειδή κανείς δεν μπορεί να προβλέψει απολύτως τίποτα. Ένα παιδί με καταπληκτικά προγνωστικά μπορεί να ξεχάσει ό,τι έχει μάθει ενώ κάποιο που θεωρείται χαμένη περίπτωση, να εκπλήξει τους πάντες με την βελτίωσή του. Τα πράγματα και οι καταστάσεις είναι τόσο, μα τόσο ρευστά και ειδικά όπως στην περίπτωση του Νίκου, όπου καταρρίφτηκε κάθε πρόβλεψη με την πορεία της εξέλιξης που περιμέναμε να έχει.

Εκείνο το «του χρόνου…» ήταν πριν από τέσσερα χρόνια κι ο Νίκος βρίσκεται ακόμη στο ίδιο –περίπου- επίπεδο επικοινωνίας. Κάνει την αγωγή που πρέπει, τι φταίει όμως για την αργή εξέλιξή του; Μήπως έπρεπε να έχει κάποιον θεραπευτή που δεν σηκώνει πολλά-πολλά; Mήπως είμαστε εμείς υπαίτιοι για την ατίθαση συμπεριφορά του, καθώς οι δυνάμεις για να τον αντιμετωπίσουμε κατάλληλα είναι μειωμένες; Όλα μαζί ίσως. Ίσως πάλι, η βιοχημεία του εγκεφάλου του να είναι υπεύθυνη γι’ αυτές τις δυσκολίες.

 

Σε λίγες μέρες κλείνει τα επτά κι έχει γνωστικό 2,5χρονου, ελάχιστη ομιλία και σχετική επικοινωνία, ενώ είναι ένας πολύ επίμονος χαρακτήρας που και αυτισμό να μην είχε θα επιδίωκε και πάλι να γίνεται το δικό του. Επικίνδυνα ακροβατικά, σκίσιμο χαρτιών (για να βλέπει τα κομμάτια να πέφτουν), παιχνίδια με νερά (σε μέρη που δεν πρέπει), επί τούτου ζημιές κάθε είδους (για να προκαλέσει), αντίδραση σε όλα, εκρήξεις θυμού, υπερκινητικότητα, είναι μέσα στα ενδιαφέροντά του. Η ενασχόληση με τους υπολογιστές όμως τον ηρεμεί και ίσως να έχει κάποιο ταλέντο που θα εξελιχθεί αργότερα.

 

Ευγνώμων στη ζωή; Ναι, είμαι κι ας με δυσκολεύει. Ο Γιώργος έχει καταφέρει τόσα πολλά μέχρι σήμερα κι όλα δείχνουν πώς θα βρει τον τρόπο να ενταχθεί στην κοινωνία, να σπουδάσει κάτι, να ζήσει τη δική του ζωή. Για το Νίκο, δεν έχω τις ίδιες απαιτήσεις. Πώς θα μπορούσα; Aκόμη μόνο ελπίζω σε καλύτερες μέρες, για τον ίδιο  πρώτα απ όλα και κατά προέκταση για μας.

Αν θέλετε να διαβάσετε το πρώτο άρθρο της Όλγας πατήστε εδώ.