«Τη μέρα το παιδί μου διαγνώστηκε ότι έχει κάποια αναπηρία, ένιωσα ότι καταστράφηκα και ήμουν τόσο συγκεχυμένη που δεν θυμάμαι τίποτε άλλο σχετικά με αυτές τις πρώτες ημέρες, εκτός από τη στενοχώρια». Η πληροφορία αυτή έρχεται ως ένα τεράστιο πλήγμα για τους γονείς. Τι συναισθήματα βιώνουν γονείς και αδέρφια και πώς μπορούν να τα διαχειριστούν;

---

Σύμφωνα με τη Διεθνή Ταξινόμηση της Λειτουργικότητας, της Αναπηρίας και της Υγείας, του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, (2016), η αναπηρία ορίζεται ως ο γενικός όρος για τις βλάβες, τους περιορισμούς στις δραστηριότητες και τους περιορισμούς στη συμμετοχή. Η αναπηρία είναι η αλληλεπίδραση μεταξύ των ατόμων με μία κατάσταση της υγείας (π.χ. εγκεφαλική παράλυση, σύνδρομο Down και κατάθλιψη) και των προσωπικών και περιβαλλοντικών παραγόντων (π.χ. αρνητική στάση, δυσκολίες στη μετακίνηση και στα δημόσια κτίρια, περιορισμένη κοινωνική υποστήριξη).

Συναισθήματα και δυσκολίες γονέων

Σύμφωνα με τον Smith (1997), όταν οι γονείς μαθαίνουν ότι το παιδί τους έχει κάποια αναπηρία ή χρόνια ασθένεια, αρχίζουν ένα ταξίδι που θα τους μεταφέρει σε μια ζωή που είναι συχνά γεμάτη με έντονη συγκίνηση, δύσκολες επιλογές,  αλληλεπιδράσεις με πολλούς διαφορετικούς επαγγελματίες και ειδικούς, και μια συνεχιζόμενη ανάγκη για πληροφόρηση και υπηρεσίες. Αρχικά, οι γονείς μπορεί να αισθάνονται απομονωμένοι και μόνοι, και δεν ξέρουν από πού να ξεκινήσουν την αναζήτησή τους για πληροφορίες, βοήθεια, κατανόηση και υποστήριξη.

Η πληροφορία αυτή έρχεται ως ένα τεράστιο πλήγμα. «Τη μέρα το παιδί μου διαγνώστηκε ότι έχει κάποια αναπηρία, ένιωσα ότι καταστράφηκα και ήμουν τόσο συγκεχυμένη που δεν θυμάμαι τίποτε άλλο σχετικά με αυτές τις πρώτες ημέρες, εκτός από τη στενοχώρια». Ένας άλλος γονέας περιγράφει αυτό το γεγονός ως ένα «μαύρο σάκο» τραβιέται προς τα κάτω πάνω από το κεφάλι της, εμποδίζοντας την ικανότητά της να ακούσει, να δει, και να σκεφτεί λογικά..

Ένας άλλος γονέας περιγράφει το τραύμα από ως «έχοντας ένα μαχαίρι κολλημένο» στην καρδιά της. Ίσως αυτές οι περιγραφές να φαίνονται λίγο δραματικές, η στην πραγματικότητα δεν μπορεί κάποιος να περιγράψει επαρκώς τα πολλά συναισθήματα που πλημμυρίζουν που τα μυαλά και τις καρδιές των γονέων όταν λαμβάνουν οποιαδήποτε κακό νέο για το παιδί τους.

Μία από τις πρώτες αντιδράσεις είναι η άρνηση. «Αυτό δεν μπορεί να συμβαίνει σε μένα, στο παιδί μου, στην οικογένειά μας». Η άρνηση συγχωνεύεται γρήγορα με το θυμό, ο οποίος μπορεί να κατευθυνθεί προς το ιατρικό προσωπικό το οποίο εμπλέκεται στην παροχή των πληροφοριών για το πρόβλημα του παιδιού. Ο θυμός μπορεί επίσης να επηρεάσει την επικοινωνία μεταξύ του συζύγου και της συζύγου ή με τους παππούδες ή τους σημαντικούς άλλους στην οικογένεια. Αρχικά, φαίνεται ότι ο θυμός είναι τόσο έντονος που τους αγγίζει σχεδόν όλους, γιατί προκαλείται από τα συναισθήματα της θλίψης και ανεξήγητης απώλεια που κανείς δεν ξέρει πώς να εξηγήσει ή να αντιμετωπίσει.

Ο φόβος είναι μια άλλη άμεση απάντηση. Οι άνθρωποι συχνά φοβούνται το άγνωστο περισσότερο από ό, τι φοβούνται το γνωστό. Έχοντας την πλήρη διάγνωση και κάποια γνώση των μελλοντικών προοπτικών του παιδιού μπορεί να είναι ευκολότερο από την αβεβαιότητα. Σε κάθε περίπτωση, όμως, ο φόβος για το μέλλον είναι ένα κοινό συναίσθημα: «Τι πρόκειται να συμβεί σε αυτό το παιδί όταν θα είναι πέντε χρονών, όταν αυτός θα είναι δώδεκα, όταν θα είναι είκοσι ενός; Τι πρόκειται να συμβεί σε αυτό το παιδί όταν φύγω;». Στη συνέχεια, άλλα ερωτήματα: «Θα πάει ποτέ στο πανεπιστήμιο; Θα έχει την ικανότητα να αγαπάει, να ζει, να γελάει και να κάνει όλα τα πράγματα που είχαμε σχεδιάσει;». Οι γονείς φοβούνται ότι η κατάσταση του παιδιού θα είναι το χειρότερη, που θα μπορούσε ενδεχομένως να είναι.

Επιστρέφουν μνήμες ατόμων με αναπηρία που μπορεί ο γονιός να γνωρίζει. Υπάρχει επίσης ο φόβος της απόρριψης από την κοινωνία, οι φόβοι σχετικά με το πώς θα επηρεαστούν οι αδελφοί και οι αδελφές, ερωτήματα ως προς το αν θα υπάρξουν περισσότερα αδέλφια σε αυτή την οικογένεια, και ανησυχίες σχετικά με το αν ο σύζυγος ή η σύζυγος θα αγαπήσουν αυτό το παιδί. Οι φόβοι αυτοί μπορεί σχεδόν να ακινητοποιήσουν κάποιους γονείς.

Στη συνέχεια ο Smith (1997), υπογραμμίζει πως υπάρχει ενοχή και την ανησυχία για το αν οι ίδιοι οι γονείς έχουν προκαλέσει το πρόβλημα: «Μήπως έκανα κάτι και προκλήθηκε αυτό; Τιμωρούμαι για κάτι που έχω κάνει; Φρόντισα σωστά τον εαυτό μου όταν ήμουν έγκυος; Πήρε η γυναίκα μου αρκετή φροντίδα όταν ήταν έγκυος;».

Αισθήματα ενοχής μπορεί επίσης να εκδηλωθούν, στα οποία οι γονείς μπορεί να αποδώσουν πνευματικές και θρησκευτικές ερμηνείες. Πολλοί λένε «Γιατί ο Θεός το έκανε αυτό σε εμένα;». Μια νεαρή μητέρα είπε: «Νιώθω τόσο ένοχη, επειδή όλη μου τη ζωή είχα ποτέ δεν είχα μια δυσκολία και τώρα ο Θεός αποφάσισε να δώσει σε μένα μια δυσκολία».

Η σύγχυση σηματοδοτεί επίσης την τραυματική περίοδο. Ως αποτέλεσμα του ότι δεν κατανοούν πλήρως τι συμβαίνει και τι θα συμβεί, σύγχυση εκδηλώνεται με αϋπνία, ανικανότητα να πάρουν αποφάσεις και ψυχική υπερφόρτωση. Εν μέσω αυτών των τραυμάτων, οι πληροφορίες μπορεί να φαίνεται αλλοιωμένες και παραμορφωμένες. Θα ακούσουν νέες λέξεις που ποτέ δεν είχαν ξανακούσει, όροι που περιγράφουν κάτι που δεν μπορεί κάποιος εύκολα να καταλάβει. Θέλουν να μάθουν τι είναι όλα αυτά, αλλά φαίνεται ότι δεν μπορούν να κατανοήσουν όλες τις πληροφορίες που λαμβάνουν.

Είναι ακόμη πολύ δύσκολο να αποδεχθούν την αδυναμία τους να αλλάξουν αυτό που συμβαίνει. Δεν μπορούν να αλλάξουν το γεγονός ότι το παιδί τους έχει μια αναπηρία, αλλά οι γονείς θέλουν να αισθάνονται ικανοί και σε θέση να χειρίζονται τις δικές τους καταστάσεις της ζωής. Είναι εξαιρετικά δύσκολο να είναι αναγκασμένοι να βασίζονται στις αποφάσεις, γνωμοδοτήσεις και συστάσεις των άλλων. Το πρόβλημα επιδεινώνεται, καθώς αυτοί οι άλλοι είναι συχνά άγνωστοι με τους οποίους έχει ακόμη καθοριστεί δεσμός εμπιστοσύνης.

Η απογοήτευση που αισθάνονται οι γονείς για το παιδί που δεν είναι τέλειο, αποτελεί απειλή για το εγώ τους και το θεωρούν μια πρόκληση για το σύστημα αξιών τους. Αυτό το δυνατό ταρακούνημα σε συνδυασμό με τις προηγούμενες βλέψεις τους μπορεί να δημιουργήσουν απροθυμία να δεχτούν το παιδί τους ως έναν πολύτιμο, αναπτυσσόμενο άνθρωπο.

Τέλος ο Smith (1997), αναφέρει πως η απόρριψη είναι μια άλλη αντίδραση που βιώνουν οι γονείς. Η απόρριψη μπορεί να κατευθύνεται προς το παιδί ή προς το ιατρικό προσωπικό ή προς άλλα μέλη της οικογένειας. Μία από τις πιο σοβαρές μορφές της απόρριψης, είναι μια «επιθυμία θανάτου» για το παιδί ένα συναίσθημα που πολλοί γονείς αναφέρουν στα βαθύτερες περιπτώσεις της κατάθλιψης.

Οι Sen και Yurtsever (2007), σε μία μελέτη τους ανέδειξαν σημαντικές δυσκολίες και προβλήματα των οικογενειών με παιδί με αναπηρία. Ένα από τα ευρήματα είναι πως στην πλειοψηφία των οικογενειών με παιδιά με ειδικές ανάγκες έχουν το μεγαλύτερο βάρος της φροντίδας, χωρίς να λαμβάνουν επαρκή υποστήριξη. Ακόμη, δύο στις πέντε μητέρες κατηγορήθηκαν από μέλη της οικογένειας για τηναπόκτηση παιδιού με ειδικές ανάγκες, και σχεδόν τα μισά από τα άτομα που κάνουν τις κατηγόρησαν ήταν οι οικογένειες των συζύγων τους.

Επιπλέον, περισσότερες από τις μισές μητέρες βιώνουν βαθιά θλίψη, ενώ τα δύο τρίτα βιώνουν θυμό. Οι μητέρες δήλωσαν ότι δεν έλαβαν επαρκή συναισθηματική υποστήριξη. επλήγησαν στην κοινωνική τους ζωή, την εργασία και τις οικογενειακές σχέσεις. Ένα τελευταίο αξιοσημείωτο εύρημα το οποίο δεν αναφέρθηκε μέχρι τώρα, είναι και η οικονομική επιβάρυνση αυτών των οικογενειών. Τα έξοδα για τις εξετάσεις, τις θεραπείες, την ψυχολογική υποστήριξη είναι μεγάλα με αποτέλεσμα αρκετές φορές η παρέμβαση που χρειάζεται το παιδί να είναι ελλιπής ή να παραγκωνίζονται οι ανάγκες της υπόλοιπης οικογένειας.

Συναισθήματα και δυσκολίες αδελφών

Ένα παιδί με αναπηρία επηρεάζει έντονα όλους στην οικογένεια. Αυτό περιλαμβάνει τους αδελφούς και τις αδελφές του συγκεκριμένου παιδιού. Η επίδραση, σύμφωνα με τα ίδια τα αδέλφια, ποικίλλει σημαντικά από άτομο σε άτομο. Ωστόσο, υπάρχουν αρκετά κοινά σημεία (McHugh, 2003).  Για πολλούς, η εμπειρία είναι θετική και τους διδάσκει να δεχτούν άλλους ανθρώπους όπως είναι. Μερικά συμμετέχουν σε βάθος βοηθώντας τους γονείς, νοιάζονται για το παιδί με αναπηρία και συχνά αναλαμβάνουν ευθύνες που αρμόζουν σε παιδιά μεγαλύτερης ηλικίας, όσον αφορά τη φροντίδα του ατόμου και τη συντήρηση του νοικοκυριού.

Δεν είναι ασυνήθιστο για τα αδέλφια να γίνονται ένθερμοι προστάτες και υποστηρικτές του αδελφού ή της αδελφής τους με ειδικές ανάγκες ή αισθάνονται μεγάλη χαρά βλέποντας τον/την να καταφέρνει ακόμη και το μικρότερο βήμα στη μάθηση ή την ανάπτυξη. Η αυξημένη ωριμότητα, η υπευθυνότητα, ο αλτρουισμός, η ανοχή, οι ανθρωπιστικές ανησυχίες, η αίσθηση της εγγύτητας στην οικογένεια, η αυτοπεποίθηση και η ανεξαρτησία είναι μεταξύ των θετικών επιπτώσεων που σημειώνονται στα αδέλφια.

Σε αντίθεση, πολλά άλλα αδέλφια βιώνουν αισθήματα πικρίας και μνησικακίας προς τους γονείς τους ή τον αδελφό ή αδελφή με αναπηρία. Μπορεί να ζηλεύουν και να αισθάνονται παραμελημένα, δεδομένου ότι παρακολουθούν την προσοχή, τα χρήματα, και την ψυχολογική υποστήριξη των γονέων να είναι στραμμένα στο παιδί με ειδικές ανάγκες. Η αντίδραση και η προσαρμογή των αδελφών σε ένα αδελφό ή αδελφή με αναπηρία μπορούν επίσης να ποικίλλουν ανάλογα με την ηλικία τους και το αναπτυξιακό τους στάδιο. Όσο πιο μικρό είναι το παιδί που δεν έχει ειδικές ανάγκες, τόσο πιο δύσκολο μπορεί να είναι για αυτόν ή αυτήν να κατανοήσει την κατάσταση και να ερμηνεύσει τα γεγονότα ρεαλιστικά.

Τα μικρότερα παιδιά μπορεί να είναι σε σύγχυση σχετικά με τη φύση της αναπηρίας, συμπεριλαμβανομένου και του τι την προκάλεσε. Καθώς τα αδέλφια ωριμάζουν, ωριμάζει και η αντίληψή τους για την αναπηρία, με άλλες όμως νέες ανησυχίες να προκύπτουν. Μπορεί να ανησυχούν για το μέλλον του αδελφού ή αδελφής τους, σχετικά με το πώς οι συνομήλικοί τους θα αντιδράσουν στον αδελφό τους, ή ακόμα και για το αν  ίδιοι μπορούν ή όχι να περάσουν την αναπηρία λόγω κληρονομικότητας στα δικά τους παιδιά (Lavin, 2001).

Οι Ross και Cuskelly (2006), έδειξαν ότι τα αδέλφια των παιδιών με διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή (ΔΑΔ) έχουν αυξημένο κίνδυνο ανάπτυξης προβλημάτων εσωτερίκευσης της συμπεριφοράς. Οι παράγοντες που συμβάλλουν σε αυτό το αποτέλεσμα είναι άγνωστοι και μπορεί περιλαμβάνουν και μια γενετική προδιάθεση.

Μία άλλη έρευνα των Ferraioli και Harris (2009), πάνω στο ίδιο θέμα, κατέληξε στο ότι η πλειοψηφία των αδελφών παιδιών με ΔΑΔ λειτουργούν το ίδιο καλά με τα υπόλοιπα παιδιά, εφήβους και ενήλικες. Παρά το γεγονός ότι είναι ο αδελφός ενός προσώπου με μια τέτοια διαταραχή και αυτό έχει αντίκτυπο πάνω τους, δεν σημαίνει ότι αυτή η επίδραση είναι και ψυχολογικά επιβλαβής. Υπάρχει και μια μικρότερη ομάδα από τα αδέλφια που εμφανίζει κάποια προβλήματα. Μερικά από αυτά, μπορεί να έχουν γεννηθεί με το διευρυμένο φαινότυπο του αυτισμού και να είναι ιδιαίτερα ευάλωτα σε προκλήσεις στην προσαρμογή.

Άλλα μπορεί να έχουν μεγαλώσει σε οικογένειες που ήταν δεν ήταν σε θέση να τα διδάξουν αποτελεσματικές μεθόδους για την αντιμετώπιση των προβλημάτων τους σχετικά με τον/ την αδελφό/ή τους με ΔΑΔ ή σε οικογένειες που ήταν τόσο απασχολημένοι με τις ανάγκες του παιδιού που βρίσκεται στο φάσμα που δεν ήταν σε θέση να ανταποκριθούν στις ανάγκες του τυπικά αναπτυσσόμενου παιδιού.

Συνοψίζοντας, το παιδί με αναπηρία φέρνει νέα δεδομένα και προκλήσεις στη δομή και τη λειτουργικότητα μιας οικογένειας. Το κάθε μέλος αντιδρά και το διαχειρίζεται με το δικό του τρόπο και χρειάζεται και το δικό του χρόνο. Όμως στο τέλος, όλοι θα πρέπει να δρουν υπό το ίδιο πρίσμα. Εάν οι γονείς αποδεχτούν τι τους συμβαίνει, τότε θα είναι πιο εύκολη η αποδοχή και η διαχείριση και τα αδέλφια που πιθανόν να υπάρχουν.

Σίγουρα και εδώ υπάρχουν οι ατομικές διαφορές, αλλά σίγουρα η καλή προσαρμογή των γονέων διευκολύνει ην προσαρμογή και των υπόλοιπων αδελφών, οι οποίοι θα μπορούν να λειτουργούν και προστατευτικά και μετέπειτα στο ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον, όπως το σχολείο. Για να επιτευχθούν όμως όλα τα παραπάνω, οι γονείς χρειάζονται δίπλα τους ένα υποστηρικτικό περιβάλλον και ειδικούς, οι οποίοι θα τους ενημερώνουν και θα τους προτείνουν λύσεις διαχείρισης.