Ένα μικρό κορίτσι από το Λέστερ της Μ. Βρετανίας είναι το μόνο άτομο στον κόσμο που διαγνώστηκε με την απίστευτα σπάνια ασθένεια «Μπέντζαμιν Μπάτον». Η Isla Kilpatrick-Screaton, 4 ετών σήμερα, γεννήθηκε με Mandibuloacral Dysplasia (μια μορφή μυϊκής και οστικής δυσπλασίας), η οποία είναι μια κατάσταση ταχείας γήρανσης. Μάλιστα, λίγο καιρό μετά τη γέννηση της οι γιατροί ανακάλυψαν ότι είναι το μόνο άτομο με τη συγκεκριμένη μετάλλαξη της δυσπλασίας αυτής.

Η κατάσταση της Isla προκαλεί πρόωρη γήρανση των κύριων οργάνων της, συμπεριλαμβανομένων των νεφρών και της καρδιάς της, και της δίνει μια εικόνα πολύ γηραιότερη από τα πραγματικά χρόνια της.

Η μητέρα της Isla, Stacey, μιλώντας σε βίντεο του Truly είπε: «Η μετάλλαξη που οι γιατροί βρήκαν είναι τόσο σπάνια που δεν την είχαν ξαναδεί. Έτσι, δεν μπόρεσαν να μας δώσουν καμία απάντηση για τις συνθήκες ζωής της. Δεν έχουμε, λοιπόν, κανέναν με τον οποίο να μπορούμε να συγκρίνουμε την lσλα».

Η οικογένεια προσπαθεί με τον καλύτερο τρόπο να ζει κάθε μέρα όσο καλύτερα γίνεται και αφού μοιράστηκε τη ζωή της Isla στο TikTok, βρήκε γρήγορα υποστηρικτές από όλο τον κόσμο.

 

Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.

 

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Isla Paige Stacey Kyle (@islaspaige)

Η Stacey πρόσθεσε: «Όταν ξεκινήσαμε για πρώτη φορά το TikTok, επειδή μιλούσαμε για πρόωρη γήρανση, αναφέραμε την περίπτωση του ‘Benjamin Button’. Αυτό σίγουρα τράβηξε την προσοχή των ανθρώπων».

Η οικογένεια έχει δημιουργήσει ένα λογαριασμό GoFundMe για να βοηθήσει στη χρηματοδότηση των ιατρικών εξόδων και των οικογενειακών διακοπών της Isla, ώστε να δημιουργήσει περισσότερες διασκεδαστικές αναμνήσεις μαζί τους.

Η Stacey είπε καταλήγοντας: «Προσπαθώ όσο μπορώ να οραματιστώ το μέλλον και την Isla να βρίσκεται πάντα μέσα σε αυτό. Ελπίζω να βρίσκεται κοντά μας για πολλά χρόνια ακόμα».

Ένα ερώτημα μόνο παραμένει: Θα αρχίσει όσο περνούν τα χρόνια να αναστρέφεται προς το καλύτερο η κατάστασή της, όπως στην περίπτωση του Μπέντζαμιν Μπάτον;

 

Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.

 

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Isla Paige Stacey Kyle (@islaspaige)