Η περιπέτεια του 2 ετών Παναγιώτη-Ραφαήλ όχι μόνο συγκίνησε και παρακίνησε όλη την Ελλάδα να σταθεί στο πλευρό του, αλλά και μας ευαισθητοποίησε, γνωστοποιώντας μας μια ασθένεια για την οποία λίγα γνωρίζαμε.

Σύντομα, όμως, καταλάβαμε πόσο σημαντικό είναι, η θεραπεία για την ασθένεια αυτή να δοθεί όσο το δυνατόν νωρίτερα στην παιδική ηλικία, προκειμένου να έχει όσο το δυνατόν πιο θετικό αποτέλεσμα.

Πριν από λίγο καιρό, έγινε γνωστό, ότι ένα ακόμα παιδί από τη Χαλκίδα, η μόλις 10 μηνών Άννα-Ιωάννα Μπενίση που είναι και γειτόνισσα του Παναγιώτη-Ραφαήλ, πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία και έχει ανάγκη για την ίδια ακριβώς θεραπεία.

Οι γονείς της, μίλησαν στο evima.gr, κάνοντας έκκληση στο υπ. Υγείας, προκειμένου να έρθει το συντομότερο δυνατό το φάρμακο που μπορεί να σώσει τη ζωή του παιδιού τους στην Ελλάδα:

Στα μέσα Γενάρη είχαμε καταλάβει ότι κάτι δεν πήγαινε καλά με την μικρή μας. Κάναμε μια επίσκεψη σε μια παιδονευρολόγο στην Αθήνα κ μέσα σε 2 λεπτά μας διέγνωσε ότι η μικρή μας πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία και η πρώτη κουβέντα της γυναίκας μου ήταν, με αυτή που πάσχει ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ; Και μας απάντησε ναι. Τότε χάσαμε την γη κάτω από τα πόδια μας.

Μας παρέπεμψε να κάνουμε κάποιες εξετάσεις για να το επιβεβαιώσουμε και μετά από 3 μέρες που βγήκαν οι εξετάσεις έδειξαν ότι η κόρη μας πάσχει από ΝΩΤΙΑΙΑ ΜΥΪΚΉ ΑΤΡΟΦΙΑ ΤΎΠΟΥ 1.

Από εκεί κ πέρα κάναμε όλες τις ενέργειες με την γιατρό που μας παρέπεμψε κ μας παρακολουθεί έως τώρα για να πάρουμε την θεραπεία (Spinraza) για να την κρατήσουμε στην ζωή γιατί η μικρή μας είχε προσδόκιμο ζωής έως 2 χρόνια.

Έχουμε λάβει μεγάλη βοήθεια σε πολλά θέματα από τους γείτονες μας τον μπαμπά και την μαμά του Παναγιώτη Ραφαήλ, και από την οργάνωση MDA.

Αυτή τη στιγμή το μόνο φάρμακο για την μικρή και για όλα τα παιδιά με νωτιαία μυϊκή ατροφία είναι η πανάκριβη γονιδιακή θεραπεία που πραγματοποιείται μόνο στην Αμερική.

Έχει ξεκινήσει και έχει μπει στις υπόλοιπες χώρες σαν πρώιμη πρόσβαση με 100 φάρμακα που δωρίζει η Novartis και διανέμεται στα παιδιά με κλήρωση.

Η κόρη μας έχει μπει σε αυτή τη πρώιμη πρόσβαση ή κλήρωση όπως θέλετε πείτε το.

Εμείς αυτό που ζητάμε είναι να βγει κάποιος επίσημα από το υπουργείο και να μας πει επίσημα το πότε θα έρθει το φάρμακο στην Ελλάδα γιατί δεν μπορεί να εξαρτηθεί η ζωή της μικρής από μια κλήρωση. Και αυτή τη στιγμή δεν είναι 1 παιδί που χρειάζεται την γονιδιακή θεραπεία αλλά 5.

Και κάτι τελευταίο που μάλλον δεν το γνωρίζουν οι αρμόδιοι, ότι ο χρόνος αυτή τη στιγμή είναι ο χειρότερος εχθρός μας. Αυτή τη στιγμή η μικρή μας και το κάθε παιδί χάνουν πράγματα που δύσκολα κερδίζονται!