Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ για δεύτερη φορά σε λίγους μήνες απέρριψε το αίτημα των γονιών του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου 1 να μεταφερθεί σε παιδιατρική κλινική στη Βοστώνη των ΗΠΑ για θεραπεία.

Η απόφαση του Ανωτάτου Υγειονομικού Συμβουλίου του ΕΟΠΥΥ, σύμφωνα με τα μέλη του, βασίζεται στην ιατρική γνωμάτευση που υπογράφεται από δύο ιατρούς, την καθηγήτρια – διευθύντρια της Α’ Παιδιατρικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών Χριστίνα Κανάκα Gantenbein και την παιδονευρολόγο, αναπληρώτρια καθηγήτρια της Α’ Παιδιατρικής Κλινικής του Πανεπιστημίου Αθηνών Roger Pons.

Το μεγαλύτερο μέρος της ιατρικής γνωμάτευσης αφιερώνεται στο ιατρικό ιστορικό του Παναγιώτη Ραφαήλ από την ηλικία των 2,5 μηνών έως σήμερα.

Στην τελευταία παράγραφο της γνωμάτευσης, οι δύο καθηγήτριες καταλήγουν στο εξής συμπέρασμα:

Είναι, λοιπόν, προφανές πως:

1) Οι Έλληνες θεράποντες ιατροί του Παναγιώτη Ραφαήλ γνωρίζουν για την εγκεκριμένη από τον Αμερικανικό Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) γονιδιακή θεραπεία (Zolgensma) που χορηγείται στο Boston Children Hospital. Γνωρίζουν, επίσης, πως η θεραπεία αυτή είναι συμβατή με τη θεραπεία που λαμβάνει ήδη ο Παναγιώτης Ραφαήλ (Nusinersen) καθώς και ότι ο συνδυασμός των δύο θεραπειών είναι επωφελής για τον ασθενή.

2) Οι Ελληνίδες θεράποντες ιατροί γνωρίζουν πως ο αμερικανικός FDA έχει εγκρίνει τη χορήγηση αυτής της θεραπείας σε ασθενή έως την ηλικία των 24 μηνών (δύο ετών). Συγκεκριμένα, επισημαίνεται: «Μετά από κλινικές μελέτες (Φάση 1, 2 και 3), αυτή η γονιδιακή θεραπεία έδειξε αποδεκτή ασφάλεια, ανεκτικότητα και αποτελεσματικότητα σε ασθενείς με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου 1. Λόγω των θετικών αποτελεσμάτων, στις 24 Μαΐου του 2019 η γονιδιακή θεραπεία εγκρίθηκε από το Food and Drug Administration (ΗΠΑ) για την θεραπευτική αντιμετώπιση της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας σε ασθενείς κάτω από δύο χρονών. Στην παρούσα φάση δεν έχει πάρει έγκριση στην Ευρώπη».

3) Είναι ξεκάθαρο πως οι Ελληνίδες θεράποντες ιατροί γνωρίζουν τις θετικές συνέπειες της θεραπείας που χορηγείται στην Αμερική όπου έχει εγκριθεί το φάρμακο. Επισημαίνουν, ωστόσο, πως το σκεύασμα δεν έχει λάβει έγκριση στην Ευρώπη και, άρα, δεν είναι δυνατόν να χορηγηθεί στην Ελλάδα.

4) Με αυτόν τον τρόπο οι δύο θεράποντες ιατροί εξηγούν τον λόγο για τον οποίο οι γονείς του Παναγιώτη Ραφαήλ αιτούνται την έγκριση μεταφοράς και θεραπείας του παιδιού τους στη Βοστώνη.

Από τα παραπάνω καθώς και από την ανάγνωση της ιατρικής γνωμάτευσης συνάγεται αβίαστα το συμπέρασμα πως δεν υπάρχει απολύτως κανένα επιστημονικό στοιχείο που να δικαιολογεί την αρνητική τοποθέτηση του Ανωτάτου Υγειονομικού Συμβουλίου του ΕΟΠΥΥ, το οποίο δύο φορές απέρριψε το αίτημα των γονέων. Το χειρότερο είναι πως ο αρμόδιος υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας αμέσως μετά τη δεύτερη απόρριψη του αιτήματος από τον ΕΟΠΥΥ επιχείρησε μέσω αναρτήσεως στα social media να παρουσιάσει την άρνηση στο αίτημα ως επιστημονικά θεμελιωμένη θέση. Πόθεν προκύπτει αυτό; Ουδείς γνωρίζει.

Μάλιστα, για κακή τύχη του Βασίλη Κικίλια ο Κύπριος ομόλογός του Κωνσταντίνος Ιωάννου μόλις χθες, Τρίτη 15 Οκτωβρίου, ενημέρωσε το Υπουργικό Συμβούλιο της Κυπριακής Δημοκρατίας πως η υγεία του μικρού Αντώνη από την Κύπρο που πάσχει από την ίδια ακριβώς ασθένεια εξελίσσεται ομαλά και πως σε δύο μήνες το παιδί αναμένεται να επιστρέψει στο νησί. Με μία διαφορά. Ο υπουργός Υγείας της Κύπρου είναι αυτός που, μόλις πληροφορήθηκε τα καθέκαστα, ανέλαβε προσωπικά την υπόθεση, συνεννοήθηκε με το Boston Children Hospital και ενέκρινε τη μεταφορά του μικρού Αντώνη στις ΗΠΑ με δαπάνη του κυπριακού συστήματος υγείας.

Είναι, δε, χαρακτηριστικό πως ο Κωνσταντίνος Ιωάννου υπέδειξε στον Έλληνα ομόλογό του να ενεργήσει με τον ίδιο τρόπο.

Ποιος είναι, λοιπόν, ο επιστημονικός λόγος ο οποίος υποδεικνύει στο Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ και στον Βασίλη Κικίλια να αρνηθούν την παροχή θεραπείας στον Παναγιώτη Ραφαήλ από την παιδιατρική κλινική της Βοστώνης;

Δεν υφίσταται τέτοιος επιστημονικό λόγος. Και για να απαντηθούν ακόμη και τα πλέον μεταφυσικά ερωτήματα που τίθενται από την ελληνική γραφειοκρατία, οι κλινικές μελέτες που έχουν πραγματοποιηθεί είναι αυτές που είναι απαραίτητες από την αμερικανική νομοθεσία για την έγκριση του συγκεκριμένου φαρμάκου. Οι Αμερικανοί επιστήμονες διαπίστωσαν μάλιστα πως η χορηγία αυτής της γονιδιακής θεραπείας, η οποία στην αρχή παρεχόταν έως την ηλικία των 6 μηνών, από τον Μάιο του 2019 επεκτάθηκε έως και την ηλικία των 24 μηνών λόγω των διαπιστωμένων κλινικά ευεργετικών συνεπειών στους ασθενείς.

Η ανακύκλωση της ντροπής

Η πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Υγείας έδωσε αμέσως την εντύπωση πως αγνοεί επιδεικτικά τη διόγκωση του ρεύματος στήριξης του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ μέσω των social media σε συνδυασμό με τον θόρυβο που προκλήθηκε από τα πρωτοσέλιδα του zougla.gr. Ο ίδιος ο υπουργός ενεργοποίησε τον μηχανισμό επιρροής του κυβερνώντος κόμματος σε συγκεκριμένες ιστοσελίδες αλλά και τηλεοπτικούς σταθμούς, προκειμένου να μη δοθεί χώρος και χρόνος στην υπόθεση του μικρού Παναγιώτη. Σύμφωνα με διασταυρωμένες πληροφορίες του zougla.gr, υπήρξαν και συγκεκριμένες τηλεφωνικές επικοινωνίες της ηγεσίας του Υπουργείου Υγείας με δημοσιογραφικά στελέχη γνωστών ΜΜΕ.

Γιατί άραγε; Τι ακριβώς συμβαίνει; Πώς είναι δυνατόν η συμπεριφορά ενός άλλου υπουργού Υγείας ενός ευρωπαϊκού κράτους, της Κύπρου, να έχει μία εκ διαμέτρου αντίθετη συμπεριφορά από αυτήν του Βασίλη Κικίλια; Γιατί τα standards του Υπουργείου Υγείας της Κύπρου είναι τόσο διαφορετικά από εκείνα του ελληνικού ΕΟΠΥΥ; Γιατί το κυπριακό επιστημονικό δυναμικό συμπεριφέρεται τόσο διαφορετικά από την επιστημονική (;) γραφειοκρατία του ελληνικού συστήματος υγείας και ασφάλισης;

Πολλά ΜΜΕ, αντί να ασχοληθούν με την ουσία, προτίμησαν να ανακυκλώσουν την επιχειρηματολογία της ντροπής και της αναλγησίας. Τρανό παράδειγμα, οι απαράδεκτες παρεμβάσεις ιστοσελίδων όπως αυτής του «Πρώτου Θέματος» που συμπεριφέρθηκαν ως Γραφεία Τύπου του υπουργού Υγείας, αντί να σκύψουν το κεφάλι μπροστά σε ένα αληθινό κοινωνικό πρόβλημα.

Παρατίθεται παρακάτω ολόκληρη η επίσημη ιατρική γνωμάτευση με το ιστορικό της ασθένειας που έχει προσβάλει τον Παναγιώτη Ραφαήλ. Επισημαίνεται για ακόμη μία φορά: το παιδί είναι 18 μηνών και οι επιπτώσεις της ασθένειας περιγράφονται με κάθε λεπτομέρεια στη γνωμάτευση. Ο χρόνος που εναπομένει είναι ελάχιστος, μόνον έξι μήνες. Η ζωή αυτού του παιδιού βρίσκεται στα χέρια ενός υπουργού και μιας χούφτας μελών του Ανωτάτου Υγειονομικού Συμβουλίου του ΕΟΠΥΥ. Όλα τα υπόλοιπα περιττεύουν.