Πριν λίγο καιρό είχαμε δημοσιεύση την έκκληση της οικογένειας του 17 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ που διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, μια σπάνια εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής.

Οι γονείς του παιδιού ζητούσαν την θετική γνωμοδότηση του ΕΟΠΥΥ ώστε ο μικρός να λάβει τη  γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε στην Αμερική και στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή αδυναμία.  Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ.

Η  ιστορία του παιδιού είναι αντίστοιχη με αυτή του 22 μηνών παιδιού από την Κύπρο, Αντώνη Χρίστου, που μετά από κινητοποίηση το Υπουργείο Υγείας  Κύπρου αποφάσισε να καλύψει εξ’ ολοκλήρου τη εξειδικευμένη θεραπεία του στο εξωτερικό.

Ο ΕΟΠΥΥ απέρριψε το αίτημα για τη θεραπεία του μικρού

Με χθεσινή ανάρτηση της οικογένειας ενημερωθήκαμε ότι το αίτημα για μετάβαση στην Αμερική και έγκριση ώστε το παιδί να  λάβει τη μοναδική γονιδιακή θεραπεία για την πάθηση του, απορρίφθηκε από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ. Η οικογένεια δηλώνει απογοητευμένη με αυτή την αρνητική εξέλιξη όμως δεν το βάζει κάτω και αναμένει την παρέμβαση του υπουργού Υγείας, κ. Βασίλη Κικίλια.

Αυτό είναι το post της οικογένειας

Έκκληση για βοήθεια: Τι ζητά η οικογένεια του 17 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ για να σωθεί το παιδί της