Η ΣΚΠ είναι ασθένεια που πια δε σκοτώνει. Χαλάει το επίπεδο ζωής, όμως. Και μετά παλεύεις με το θηρίο για πάντα. Γι’ αυτό κι ο Ντέηβιντ Μπλατ είναι ήρωας, που πάλεψε, αλλά περισσότερο που μίλησε…
Με λένε Όλγα Στέφου, ανήκω στη δημοσιογραφική ομάδα του in.gr κι εδώ και ένα χρόνο πάσχω από μια εξαιρετικά επιθετική, εκκεντρική, δύσκολη μορφή σκλήρυνσης. Τώρα σας γράφω μέσα από το νοσοκομείο. Ξανά.
Αυτά για να συστηθούμε. Γιατί είναι από εχθές που, με την πραγματικά θαρραλέα δήλωση του Ντέηβιντ Μπλατ, του προπονητή της ομάδας μπάσκετ του Ολυμπιακού, η σκλήρυνση κατά πλάκας έγινε top trend.
Η Σκλήρυνση δεν είναι ούτε νέα, ούτε αυτό που νομίζετε. Δεν θέλω να σας θίξω, σε καμία περίπτωση. Απλώς υπάρχει άγνοια επί του αντικειμένου. Υπάρχουν αριθμοί, στην Ελλάδα, είναι περί τις 20.000 περιπτώσεις, εκτιμώ πως τα στατιστικά σε τέτοιες περιπτώσεις έχουν σημασία μόνο για να τα λέμε στους κύκλους μας ή σε συνέδρια. Εγώ θα σας πω μια ιστορία.
Παλιά ιστορία
Η Σκλήρυνση, λοιπόν, είναι μία παλιά ασθένεια. Για σκεφτείτε. Αν ο Φιλοκτήτης έχασε το πόδι του, όχι επειδή τον δάγκωσε το φίδι, αλλά επειδή είχε σκλήρυνση; Αν ο ανάπηρος του Ιησού περπάτησε, επειδή η σκλήρυνση είχε κάνει τον κύκλο της; Αν ξαφνικά την ακούμε συχνότερα, επειδή θεραπεύονται άλλες, πιο «διαχρονικά διάσημες» ασθένειες, όπως η φυματίωση, κάποιοι καρκίνοι κλπ;
Η ΣΚΠ είναι μια νόσος που βλάπτει το κεντρικό νευρικό σύστημα. Κάνει φλεγμονές στο κεφάλι, άλλοι τυφλώνονται, άλλοι παραλύουν, άλλοι «απλώς» μουδιάζουν. Μετά, κορτιζόνη και θεραπεία. Με την εξέλιξη των ετών, το σώμα κάθε ανθρώπου χάνει τη ρώμη του και φθείρεται. Στους ασθενείς με τέτοιες βλάβες, προκληθείσες από τη ΣΚΠ, η φθορά είναι και αντίστοιχα εμφανής. Πόδια, μάτια, ίσως ζωτικά όργανα (συχνότερα οι νεφροί).
Κάποτε ήμασταν καταδικασμένοι να πεθάνουμε. Από το ’90 κι έπειτα, η ιατρική απεδείχθη αυτό που θα λέγαμε «ο σπουδαιότερος συμπαίκτης». Αυτό που ίσως θα έλεγε ο κύριος Μπλατ.
Μα δε θεραπεύεται. Ζεις με αυτό. Για όσο ζήσεις, τέλος πάντων. Συνήθως, είναι για πολύ.
Κι ο κάθε ασθενής έχει άλλο τύπο νόσου, όπως εσύ έχεις μοναδικό δαχτυλικό αποτύπωμα. Η ΣΚΠ, μου είχε πει ένας γιατρός «σε κάποιους φέρεται πολύ φιλικά κι άλλους θέλει να τους βασανίσει».
Ο κάθε ένας έχει αλλά συμπτώματα. Μα όλοι, ΌΛΟΙ έχουμε κάποια κοινά. Χάνουμε τη δύναμή μας. Μας εξοντώνει η ζέστη. Το μυαλό δεν είναι το ίδιο «ετοιμοπόλεμο» όλες τις ώρες. Έχουμε χρόνια κόπωση. Συχνά, πριν εκδηλωθεί σωματικά, προκαλεί καταθλιπτικό επεισόδιο. Είμαστε όλοι ανάπηροι. Ναι, ανάπηροι.
Κάποιοι δεν περπατάμε καλά. Πέφτουμε, έχουμε αστάθεια. Μας έχει αφήσει πόνους. Χαλαρούς ή αφόρητους. Αλλοι τρέχουν μαραθώνιο, άλλοι δεν περπατούν ξανά ποτέ. Κάποιους δεν τους πιάνουν οι θεραπείες. Και ζούνε στα νοσοκομεία,την ίδια ανηφόρα και πάλι και πάλι και πάλι.
Θα πω κάτι προκλητικό : Ο καρκίνος χτυπάει συγκεκριμένα όργανα, οπότε έχει όνομα για κάθε περίπτωση. Άλλο του αίματος, άλλο του δέρματος. Η σκλήρυνση είναι μια ονομαστική ομπρέλα που εξηγεί μια κατάσταση, ειδική για τον καθένα. Κι επομένως εύκολα θα ακούσετε φράσεις όπως «Α, δεν είναι τίποτα πια». Είναι. Και, ξέρετε, τις μέρες που είναι πολύ….ε, μάλλον προτιμούμε να μη μας βλέπετε. Ή ίσως, δεν μπορούμε να κατέβουμε τη σκάλα του σπιτιού μας.
Σας γράφω και για έναν ακόμα λόγο : Η ΣΚΠ είναι νόσος. Ασθένεια. Αρρώστια. Χτικιό, ρε παιδί μου. Δεν φταίει η ψυχολογία, ούτε τη δημιουργεί το άγχος. Γεννιόμαστε μαζί της, πεθαίνουμε μαζί της και κάποια στιγμή πυροδοτείται. Για προσωπικούς μας λόγους. Θλίψη; Ζέστη; Ποιος μπορεί να απαντήσει με βεβαιότητες; Μόνο οι αδαείς.
Η ΣΚΠ είναι ασθένεια που πια δε σκοτώνει. Χαλάει το επίπεδο ζωής, όμως. Και μετά παλεύεις με το θηρίο για πάντα. Γι’ αυτό κι ο Ντέηβιντ Μπλατ είναι ήρωας, που πάλεψε, αλλά περισσότερο που μίλησε. Μίλησε σε ένα κοινό γεμάτο ταμπού, προκαταλήψεις και άγνοια. Ο Μπλατ ενημέρωσε. Δίδαξε.
Το μόνο που θα ήθελα με τη σειρά μου να πω είναι αυτό: Είμαι η Όλγα Στέφου, ανήκω στη δημοσιογραφική ομάδα του in.gr, εδώ και ένα χρόνο δυσκολεύομαι γενικως, έχω κάνει χίλιες θεραπείες (συν μια χημειοθεραπεία) και ξέρω πως δύο σύμμαχοι υπάρχουν στη ζωή του ασθενούς : Οι άνθρωποι που αγαπάμε και τα φάρμακα.
Μόνο, μόνο τα φάρμακα. Αυτό να μη φύγει ποτέ από το μυαλό μας. Φάρμακα κι υπομονή. Κι εξομολογήσεις σαν του κ. Μπλατ, για να μαθαίνουμε πώς μιλιούνται τα «ανθρώπινα».
