Είναι απαραίτητο να δημιουργηθούν οι πολιτικές βάσεις για αλλαγή της νοοτροπίας και αντιμετώπισης των αναπήρων ανθρώπων. Το πρώτο βήμα είναι να θεσμοθετηθεί η εργασία του Προσωπικού Βοηθού και να βρεθούν οι δίαυλοι ώστε να αποτελούν μία κοινωνική υπηρεσία του κράτους.

«Θέλω να ζήσω με τις επιλογές μου»… μέσα σε αυτήν την πρόταση περικλείεται ολόκληρη η φιλοσοφία της Ανεξάρτητης Διαβίωσης για τα Άτομα με Αναπηρία (ΑμεΑ).

Στην Ελλάδα έχει επικυρωθεί ήδη από το 2012 η Διεθνής Σύμβαση των Δικαιωμάτων των Ατόμων με Αναπηρία που προβλέπει αυτή την υποστήριξη για τη ζωή σε περιβάλλον και με ανθρώπους που επιλέγουν οι ίδιοι. Δυστυχώς όμως ακόμα και σήμερα λίγα πράγματα έχουν δομηθεί και δημιουργηθεί με βάση την πολιτική της Ανεξάρτητης Διαβίωσης στην Ελλάδα.

Η διαβίωση ενός ατόμου με αναπηρία βασίζεται στην ιδιωτική πρωτοβουλία και την άτυπη υποστήριξη της οικογένειας. Στη μεν πρώτη περίπτωση η ποιότητα των παρεχόμενων υπηρεσιών είναι φτωχή γιατί δεν υπάρχουν πάντα τα απαραίτητα κεφάλαια. Στη δε δεύτερη περίπτωση το άτομο με αναπηρία περιορίζεται σε δυνατότητες που μπορεί να του παρέχει η οικογένειά του. Το αποτέλεσμα είναι να μείνει στάσιμος/-η και να μην απολαμβάνει την ποιότητα ζωής που θέλει ο ίδιος/η ίδια για τον εαυτό του/της. Αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι βλέπουμε την αναπηρία ως μία κατάσταση που ευθύνεται αποκλειστικά το άτομο που φέρει το «πρόβλημα» το οποίο συνεπάγεται ότι είναι άρρωστο και ανίκανο να προσφέρει. Από την άλλη, η πιο σύγχρονη άποψη και η πιο ορθή για το τι σημαίνει αναπηρία συνοψίζεται στο ότι η ίδια η κοινωνία κατασκευάζει ανάπηρα άτομα με το να δημιουργεί εμπόδια στο πλήθος των διαφορετικών λειτουργιών των ανθρώπων καθώς και στην απουσία παροχής υπηρεσιών που διευκολύνουν και υποστηρίζουν αυτήν της διαφορετικότητα. Υπηρεσίες που λειτουργούν ως εργαλεία ώστε κάθε πολίτης να γίνει παραγωγικός και μέλος μιας κοινωνίας που αποδέχεται όλους εμάς. Αυτές οι υπηρεσίες πρέπει να είναι προσιτές σε όλους και να παρέχονται βάση ίσων ευκαιριών, επιτρέποντας στα ανάπηρα άτομα την ευελιξία στην καθημερινότητά τους.

Τελικά, τι αφορά η Ανεξάρτητη Διαβίωση;

Η Ανεξάρτητη Διαβίωση είναι η καθημερινή εκδήλωση των πολιτικών της αναπηρίας που βασίζονται στα ανθρώπινα δικαιώματα. Αυτό περιλαμβάνει την ευκαιρία των ΑμεΑ να κάνουν επιλογές και να παίρνουν αποφάσεις σχετικά με το πού θα ζήσουν, με ποιον θα ζήσουν και πώς θα ζήσουν. Η ανεξάρτητη διαβίωση απαιτεί την πρόσβαση στο δομημένο περιβάλλον και τις μεταφορές, τη διαθεσιμότητα τεχνικών βοηθημάτων, την πρόσβαση σε προσωπική βοήθεια ή/και σε υπηρεσίες που βασίζονται στην κοινότητα. Πρέπει να επισημανθεί ότι η ανεξάρτητη διαβίωση είναι για όλα τα ανάπηρα άτομα, ανεξάρτητα από το επίπεδο των αναγκών υποστήριξής τους.

Δίνοντας περισσότερη έμφαση στην έννοια της «Προσωπικής Βοήθειας» βλέπουμε ότι ορισμένοι ΑμεΑ ενδέχεται να χρειάζονται υποστήριξη στις καθημερινές δραστηριότητες για να μπορέσουν να ξεπεράσουν τα εμπόδια και να ζήσουν με μεγαλύτερη ανεξαρτησία. Αυτό μπορεί να κυμαίνεται από περιστασιακή υποστήριξη έως υποστήριξη 24 ωρών την ημέρα. Ένας/μία προσωπικός/-ή βοηθός παρέχει λοιπόν αυτή την υποστήριξη που μπορεί να περιλαμβάνει την προσωπική φροντίδα, το τάισμα, το ντύσιμο, την οικιακή εργασία, τα ψώνια, τη βοήθεια κατά την εργασία και κατά τον ελεύθερο χρόνο, καθώς και την επικοινωνία, τη δομή της ημέρας ή παρόμοια γνωστική ή ψυχοκοινωνική υποστήριξη.

Η προσωπική βοήθεια είναι ένα εργαλείο που επιτρέπει την ανεξάρτητη διαβίωση. Αγοράζεται μέσω ειδικών πόρων για ΑμεΑ, σκοπός των οποίων είναι να καταβάλει κάθε αναγκαία βοήθεια. Η προσωπική βοήθεια θα πρέπει να παρέχεται με βάση την αξιολόγηση των ατομικών αναγκών και ανάλογα με την κατάσταση ζωής κάθε ατόμου. Οι χρηματικές απολαβές που δίδονται για προσωπική βοήθεια σε ΑμεΑ πρέπει να συμβαδίζουν με τους ισχύοντες μισθούς σε κάθε χώρα. Τα άτομα με αναπηρία πρέπει να έχουν το δικαίωμα να προσλαμβάνουν, να εκπαιδεύουν και να διαχειρίζονται τους προσωπικούς βοηθούς τους με την κατάλληλη υποστήριξη.

Όλα τα παραπάνω καταλήγουν στο γεγονός ότι οι πολίτες με αναπηρία μπορούν και πρέπει να είναι ενεργά μέλη της κοινωνία. Και μία σύγχρονη κοινωνία χρειάζεται αυτούς τους πολίτες με αναπηρία οι οποίοι είναι ενεργά μέλη σε μία ανοιχτή αγορά εργασίας. Έχουμε λανθασμένα συνηθίσει τα ΑμεΑ να βρίσκονται σε μία προστατευόμενη απασχόληση, σε ένα περιβάλλον διαχωρισμένο από τους υπόλοιπους, με μισθούς χαμηλότερους σε σχέση με την λοιπή απασχόληση. Η προστατευόμενη απασχόληση δημιουργεί ένα «κλειστό κύκλο» που διαιωνίζει την απομόνωση και το διαχωρισμό των αναπήρων ατόμων από την κοινωνία και μακροπρόθεσμα επηρεάζει αρνητικά την παραγωγικότητα και την κοινωνική ενσωμάτωση τους. Ελάχιστα άτομα προχωρούν σε ανταγωνιστική απασχόληση. Το μοντέλο της προστατευόμενης απασχόλησης υποθέτει ότι τα ανάπηρα άτομα είναι λιγότερο παραγωγικά και τα «προστατεύει» από την ανοιχτή αγορά εργασίας. Προκειμένου το δικαίωμα στην εργασία να γίνει πραγματικότητα, θα πρέπει να προσφέρονται στα ανάπηρα άτομα διαφορετικές επιλογές απασχόλησης, ώστε να είναι σε θέση να επιλέξουν τον τύπο (και την ποσότητα) εργασίας που ταιριάζει καλύτερα στις ανάγκες τους.

Συνέπεια αυτής της μεταστροφής και προπομπός αυτού του βήματος είναι η κατάργηση των ιδρυμάτων όπως τα έχουμε συνηθίσει και η αποκλειστική έναρξη διαβίωσης των ΑμεΑ μέσα στην κοινότητα. Η παραπάνω τεκμηριωμένη άποψη βασίζεται στο άρθρο 19 της Συνθήκης που περιεγράφηκε προηγουμένως.

Ζωή στην κοινότητα σημαίνει ότι τα ανάπηρα άτομα μπορούν να ζουν στις τοπικές τους κοινότητες ως ίσοι πολίτες, με την υποστήριξη που χρειάζονται για να συμμετάσχουν στην καθημερινή ζωή. Αυτό περιλαμβάνει τη διαβίωση στα σπίτια τους ή με τις οικογένειές τους, τη δουλειά, τη σχολική φοίτηση και τη συμμετοχή σε κοινοτικές δραστηριότητες. Για να εξασφαλιστεί ότι τα ανάπηρα άτομα έχουν την ίδια επιλογή, έλεγχο και ελευθερία όπως κάθε άλλος πολίτης, οποιαδήποτε πρακτική βοήθεια που παρέχεται σε αυτά θα πρέπει να βασίζεται στις δικές τους επιλογές και προσδοκίες. Από την άλλη, το ίδρυμα προσφέρει μονάχα απομόνωση και διαχωρισμό από την υπόλοιπη κοινωνία. Όλες οι φάσεις των δραστηριοτήτων της ημέρας είναι στενά προγραμματισμένες, με μία δραστηριότητα να οδηγεί σε προκαθορισμένο χρόνο στην επόμενη, με όλη την ακολουθία δραστηριοτήτων να επιβάλλεται από πάνω από ένα σύστημα ρητών επίσημων αποφάσεων και μια ομάδα υπευθύνων. Βέβαια, απομόνωση και διαχωρισμός μπορούν να συμβούν στο σπίτι κάποιου στην κοινότητα, εάν το ανάπηρο άτομο δεν έχει την κατάλληλη υποστήριξη ή εάν το εξωτερικό περιβάλλον και οι υπηρεσίες είναι απρόσιτες ακόμα και μέσα στην ίδια του την οικογένεια.

Εν έτει 2019, αυτή η ζοφερή και αμαυρωμένη κατάσταση σε αυτόν τον τομέα για την Ελλάδα πρέπει να αλλάξει. Είναι απαραίτητο να δημιουργηθούν οι πολιτικές βάσεις για αλλαγή της νοοτροπίας και αντιμετώπισης των αναπήρων ανθρώπων. Το πρώτο βήμα είναι να θεσμοθετηθεί η εργασία του Προσωπικού Βοηθού και να βρεθούν οι δίαυλοι ώστε να αποτελούν μία κοινωνική υπηρεσία του κράτους.

Η Ανεξάρτητη Διαβίωση δεν είναι κάτι σύγχρονο. Είναι μία πραγματικότητα για πολλές Ευρωπαϊκές και όχι μόνο χώρες. Οι Προσωπικοί Βοηθοί πληρώνονται από το κράτος και οι ανάπηροι άνθρωποι απολαμβάνουν μία ζωή όπως τη θέλει ο καθένας. Κάτι τέτοιο μπορεί να γίνει και στην Ελλάδα με σχεδιασμό, εξετάζοντας τα βραχυπρόθεσμα και μακροπρόθεσμα οφέλη. Η επισημοποίηση της Ανεξάρτητης Διαβίωσης και του Προσωπικού Βοηθού μπορεί να προκαλέσει την πρόοδο στην Ελληνική κοινωνία.

*Ο Στέλιος Κυμπουρόπουλος, M.Sc. είναι Ψυχίατρος – Σεξολόγος, Επιμελητής Β’ – Β’ Πανεπιστημιακή Ψυχιατρική Κλινική Αθηνών, ΠΓΝ «ΑΤΤΙΚΟΝ», Ταμίας i-Living -Οργανισμός Ανεξάρτητης Διαβίωσης Ελλάδας και Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου European Network on Independent Living