Της Ανθής Αγγελοπούλου

Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου στις 15 Φεβρουαρίου, αναγάγει σε θέμα Εθνικής Προτεραιότητας για το Σύστημα Υγείας τη βελτίωση της περίθαλψης και της φροντίδας για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας και επισημαίνει την έλλειψη κατάλληλων υποδομών για τα παιδιά που νοσούν από καρκίνο, καθώς και την αδυναμία να καλυφθούν επαρκώς οι ιδιαίτερες ανάγκες που έχουν, τόσο οι μικροί ασθενείς, όσο και οι οικογένειές τους.

Τα στοιχεία του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας για τον Καρκίνο της Παιδικής Ηλικίας

• Ο παιδικός καρκίνος είναι η 2η συχνότερη αιτία θανάτου μετά από τα ατυχήματα.
• Περίπου 250.000 παιδιά σε όλο τον κόσμο νοσούν από καρκίνο κάθε χρόνο.
• Από αυτά μόνο το 20% έχει δυνατότητα πρόσβασης σε σωστή ιατρική φροντίδα.
• Το 80% από αυτά προέρχεται από χώρες μέσου και χαμηλού εισοδήματος.
• Πάνω από 150.000 θάνατοι κάθε χρόνο θα μπορούσαν να είχαν αποφευχθεί, εάν υπήρχε δυνατότητα έγκαιρης διάγνωσης και εξειδικευμένης θεραπείας σε όλα τα παιδιά.
• Το 70% – 80% των παιδιών που έχουν πρόσβαση σε εξειδικευμένη θεραπεία γίνεται καλά με την πρόοδο της ιατρικής και λόγω της επάρκειας φαρμάκων και καταρτισμένου επιστημονικού προσωπικού.
• Κάθε μέρα εκτιμάται ότι περίπου 20 παιδιά πεθαίνουν από καρκίνο στην Ευρώπη
• Στην Ελλάδα περίπου 300 παιδιά προσβάλλονται κάθε χρόνο από καρκίνο, κυρίως από λευχαιμία.
• Ωστόσο, 8 στα 10 παιδιά που θα νοσήσουν από λευχαιμία θεραπεύονται και αυτό είναι το μήνυμα που θα πρέπει να συγκρατήσουμε όλοι μας.

Σημαντικό είναι το μέγεθος των προκλήσεων και των ανεκπλήρωτων αναγκών για τα παιδιά με καρκίνο και τις οικογένειές τους τις οποίες καλείται να αντιμετωπίσει το σύστημα υγείας

Σύμφωνα με την Ομοσπονδία η ανεπάρκεια στην κάλυψη των αναγκών σε μεγάλο βαθμό οφείλεται, στη γεωγραφική κατανομή των παιδο – ογκολογικών κλινικών, τη λειτουργία του συστήματος υγείας, το οποίο αδυνατεί να ανταποκριθεί στις ιδιαίτερες ανάγκες του καρκίνου κατά την παιδική και εφηβική ηλικία και την έλλειψη κοινωνικής μέριμνας.

Όπως αναφέρει ενδεικτικά, στη χώρα μας δεν υπάρχει ψυχοκοινωνική υποστήριξη για τον μικρό ασθενή και την οικογένειά του πριν, κατά τη διάρκεια και μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας. Επιπλέον, οι ασθενείς και οι γονείς τους στερούνται ενημέρωσης σχετικά με την πρόληψη και την έγκαιρη διάγνωση, για τις πιθανές μακροπρόθεσμες επιπλοκές καθώς και συστηματική παρακολούθηση κατά την ενήλικη περίοδο της ζωής τους, παρότι έχει διαπιστωθεί ότι πολλές παθήσεις που εμφανίζονται τότε, σχετίζονται με την εμφάνιση καρκίνου κατά την παιδική ηλικία.

Επιπροσθέτως, η έλλειψη δεδομένων, δημιουργεί μεγάλο κενό στην προσπάθεια για αποτελεσματική αντιμετώπιση του καρκίνου της παιδικής ηλικίας. Είναι βέβαια πολύ θετικό βήμα, το γεγονός ότι το Υπουργείο Υγείας έκανε αποδεκτό το αίτημα της Ομοσπονδίας για τη δημιουργία Μητρώου Ασθενών Σπανίων Καρκίνων, μεταξύ των οποίων συγκαταλέγεται και ο καρκίνος της Παιδικής Ηλικίας.

15^η Φεβρουαρίου – Παγκόσμια Ημέρα για τον Καρκίνο της Παιδικής Ηλικίας

Η Διεθνής Ένωση για τον Καρκίνο της Παιδικής Ηλικίας  (Childhood Cancer International-CCI), ο μεγαλύτερος οργανισμός υποστήριξης ασθενών με καρκίνο παιδικής ηλικίας, στέλνει το φετινό μήνυμα για τον Καρκίνο της Παιδικής Ηλικίας, λέγοντας «όλοι μαζί ενωμένοι θα καταφέρουμε να καταστήσουμε τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας μια εθνική και παγκόσμια προτεραιότητα για την υγεία των παιδιών και για να υποστηρίξουμε  τους στόχους του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας».

Η εκστρατεία ICCD 2019 επικεντρώνεται στο “No More Pain” και στο “No More Loss” για τα παιδιά με καρκίνο και τις οικογένειές τους.

Για να επιτευχθεί αυτός ο στόχος, οι κυβερνήσεις, οι φορείς παροχής υγειονομικής περίθαλψης, η βιομηχανία, οι ομάδες υποστήριξης γονέων και η κοινωνία γενικά πρέπει να διασφαλίζουν:

• το δικαίωμα έγκαιρης και ορθής διάγνωσης,
• το δικαίωμα πρόσβασης σε βασικά φάρμακα που σώζουν ζωές,
• το δικαίωμα σε κατάλληλες και ποιοτικές ιατρικές θεραπείες,
• το δικαίωμα θεραπείας χωρίς πόνο και ταλαιπωρία και όταν δεν είναι εφικτή η θεραπεία, το δικαίωμα του παιδιού σε θάνατο χωρίς πόνο.