Η Eliana Tardio είναι μια μαμά που μεγαλώνει δύο παιδιά με σύνδρομο Down, ενώ έχει ιδρύσει μια σπουδαία online κοινότητα που σκοπό έχει να βοηθά γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες. Με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down έχει νόημα να ακούσουμε τις συμβουλές αυτής της μαμάς, για το πώς πρέπει να φερόμαστε στα παιδιά με ειδικές ανάγκες, αν θέλουμε πραγματικά να τα κάνουμε να νιώθουν σαν φυσιολογικά παιδιά.

«Από τα πιο εσφαλμένα στερεότυπα αναφορικά με τους ανθρώπους που αντιμετωπίζουν κάποια αναπηρία είναι η άποψη, ότι οι ζωές τους διαφέρουν τρομερά από ενός “κανονικού” ανθρώπου. Κι όμως, τα άτομα με ειδικές ανάγκες είναι τόσο κανονικά, όσο εγώ και εσύ και χρειάζεται πάντα να θυμόμαστε, ότι παρά τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν, είναι πάνω από όλα άνθρωποι, όπως οποιοσδήποτε άλλος.

Είμαι η μητέρα δύο παιδιών με σύνδρομο Down και διάφοροι άγνωστοι συχνά με ρωτούν πώς θέλω να φέρονται στα παιδιά μου. Παρόλο που εκτιμώ αφάνταστα το ειλικρινές ενδιαφέρον και καταλαβαίνω, ότι πολλοί άνθρωποι δεν έχουν εμπειρία στα παιδιά με ειδικές ανάγκες, η απάντησή μου είναι πάντα η ίδια: Θέλω να φέρεστε στα παιδιά μου σα να μη διαφέρουν από κανένα άλλο παιδί. Γιατί δεν διαφέρουν.

Σε έναν κόσμο ποικιλομορφίας, είμαστε όλοι διαφορετικοί. Ως γονιός, είναι υποχρέωσή μου να μεγαλώσω παιδιά που θα γίνουν υπεύθυνοι πολίτες –όπως πρέπει να κάνει κάθε γονιός. Δεν έχει καμία σημασία αν τα παιδιά αυτά έχουν ειδικές ανάγκες. Υποχρέωσή μου είναι, ακόμα, να καταλάβουν οι υπόλοιποι γονείς, ότι η όποια αναπηρία είναι ένα φυσιολογικό μέρος της ζωής.

Τι άλλο θα ήθελα να τους πω;

Κοιτάζετε το παιδί μου στα μάτια

Πολύ συχνά υποθέτουμε, ότι η αναπηρία κάποιου τον καθορίζει ως άτομο. Έτσι, οι άνθρωποι τείνουν να απευθύνουν τον λόγο ή τις ερωτήσεις τους στους γονείς του παιδιού, αντί να μιλούν στο ίδιο. Θα κάνατε το ίδιο αν το παιδί δεν είχε κάποια εμφανή αναπηρία; Πιθανότατα όχι. Τώρα, δεν λέω ότι το κάθε παιδί με αναπηρία έχει την ικανότητα να εμπλακεί σε μία κανονική συζήτηση, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι του αξίζει να το περιφρονεί κανείς ή να λειτουργεί σα να μην υπάρχει.

Το να ζούμε σε έναν κόσμο που τους αγκαλιάζει όλους, σημαίνει, ότι κάθε άνθρωπος έχει την ευκαιρία να προσπαθεί να κάνει το καλύτερο που μπορεί, να αξιοποιήσει τις ικανότητές του, προκειμένου να νιώσει μέρος της κοινότητας.

Φανταστείτε πόσα μαθαίνουν τα παιδιά μου, όταν τους δίνετε την δυνατότητα να εμπλακούν σε κάτι. Νιώθουν σεβασμό, νιώθουν ότι κάπου ανήκουν και μαθαίνουν να έχουν πίστη στον εαυτό τους –μια ικανότητα που επιτυγχάνεται μόνο όταν κανείς τους φέρεται σαν άτομα χωρίς ταμπέλες.

Σας παρακαλώ, όχι λύπηση.

Το να ζεις με μια αναπηρία δεν είναι πάντα εύκολο, αλλά δεν είναι και μαρτυρικό. Υπάρχει μία κοινή παρανόηση, ότι οι άνθρωποι με ειδικές ανάγκες εξαρτώνται διαρκώς από τους άλλους, κάτι που μπορεί να αποτελεί μεγάλο βάρος. Αλλά το να έχεις παιδιά ή κάποιο αγαπημένο πρόσωπο με αναπηρία δεν φέρνει το τέλος του κόσμου για κανέναν. Είναι απλά μία συνθήκη, όπως οποιαδήποτε άλλη. Μια συνθήκη που επηρεάζεται πολύ από την προσωπική στάση ζωής κάποιου, την αυτοεκτίμησή του και τις ευκαιρίες που λαμβάνει για να επιτύχει.

Τα άτομα με αναπηρία δεν χρειάζεται να νιώθουν ούτε λύπηση ούτε ντροπή. Αντίθετα, χρειάζονται να σεβόμαστε τα δικαιώματά τους, να τηρούνται οι διευκολύνσεις που υπάρχουν γι’αυτά και -κυρίως- έχουν ανάγκη να περιβάλλονται από ανοιχτόμυαλα άτομα που τιμούν τις ιδιαίτερες ικανότητες τους, αντί να υποδεικνύουν τις αδυναμίες τους.

Μην υποθέτετε, ότι η συμπεριφορά του είναι συνυφασμένη με την αναπηρία του

Έχετε δει ποτέ μικρό παιδί με ειδικές ανάγκες να κλαίει και να φωνάζει; Δεν διαφέρει καθόλου από οποιοδήποτε άλλο παιδί σε αντίστοιχη κατάσταση, κι όμως όσοι βρίσκονται γύρω του έρχονται σε εξαιρετικά δύσκολη θέση.

Παρόλο που κάποια ανάπηρα παιδιά έχουν υψηλότερο ρίσκο για προβλήματα συμπεριφοράς ή ευαισθησίες, τις περισσότερες φορές τα παιδιά είναι απλά παιδιά και οι αντιδράσεις τους, τα tantrums τους ή οι κακές συμπεριφορές τους δεν συνδέονται απαραίτητα με το πόρισμα της διάγνωσής τους.

Αν είστε εκπαιδευτικός, επαγγελματίας ή απλά ένας πολίτης που νοιάζεται, να θυμάστε, ότι δεν υπάρχει ένας σίγουρος τρόπος για να διαχειριστείς ένα παιδί σε κατάσταση ξεσπάσματος, ανεξάρτητα από το αν αυτό έχει ειδικές ανάγκες ή όχι.

Αντί, λοιπόν, να προσποιείστε, ότι δεν βλέπετε τη συμπεριφορά τους, αδράξτε την ευκαιρία να γνωρίσετε τα παιδιά αυτά. Θα σας βοηθήσει να ανακατευθύνετε, να επαναπροσανατολίσετε και να επαναδιαμόρφωσετε τις δύσκολες καταστάσεις –όπως θα κάνατε με οποιοδήποτε παιδί.

Οι σκέψεις μου δεν αντιπροσωπεύουν αναγκαστικά όλους τους γονείς παιδιών ή τα άτομα με αναπηρία –αυτό, όμως, αποτελεί ένα ακόμα παράδειγμα του πόσο διαφορετικοί είμαστε όλοι.

Απλά διαβάζοντας αυτό το άρθρο, μπορείτε να συμβάλετε αλλάζοντας προς το καλύτερο τις ζωές πολλών οικογενειών που νιώθουν να εκπροσωπούνται από τις λέξεις αυτές. Είμαστε όλοι «φυσιολογικοί» και σε όλους μας αξίζει να μας φέρονται με σεβασμό.

Το καλύτερο, λοιπόν, που μπορείτε να κάνετε για οποιοδήποτε άτομο, ανεξαρτήτως ικανοτήτων, είναι να του δώσετε την ευκαιρία να πάρει τον λόγο, να πει πώς θα ήθελε να του φέρονται και η φωνή του να ακουστεί!»