Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων…
Καθιερώθηκε για πρώτη φορά το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS) και έκτοτε τιμάται κάθε χρόνο στην Ευρώπη (από το 2009 και στην Αμερική) την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου.
Στόχος της ημέρας αυτής είναι η πληροφόρηση και η ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης σχετικά με τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς αυτοί, η προώθηση της επιστημονικής έρευνας αλλά και η άσκηση πίεσης στην πολιτεία και στους δημόσιους φορείς ώστε να μεριμνήσουν για την πρόληψη και την καλύτερη διαχείριση των παθήσεων αυτών.
Ποτέ μια πάθηση χαρακτηρίζεται σπάνια;
Στην Ευρώπη, σπάνια πάθηση νοείται αυτή που παρουσιάζει συχνότητα 1 στα 2.000 άτομα, χαρακτηρίζεται ως χρόνια, προοδευτική και συχνά απειλητική για τη ζωή του ασθενή, καθώς τις περισσότερες φορές δεν υπάρχει αποτελεσματική θεραπεία. Οι σπάνιες ασθένειες χαρακτηρίζονται από ποικιλόμορφες ανωμαλίες και συμπτώματα, τα οποία όχι μόνο διαφέρουν από ασθένεια σε ασθένεια αλλά και από ασθενή σε ασθενή που πάσχουν από την ίδια ασθένεια.
Το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου…
Θεωρείται το κατ’ εξοχήν κέντρο της Κύπρου το οποίο προσφέρει ιατρικές και εργαστηριακές υπηρεσίες για σπάνια γενετικά, νευρολογικά και κληρονομικά νοσήματα, για τα οποία κάποια από αυτά μάλιστα λειτουργεί ως κέντρο αναφοράς. Στο Ινστιτούτο λειτουργούν εξειδικευμένες Κλινικές Νευρολογίας και Κλινικής Γενετικής και Εργαστήρια τα οποία παρέχουν υπηρεσίες για την αντιμετώπιση, διάγνωση, θεραπεία, πρόληψη και συμβουλευτική για τις σπάνιες αυτές παθήσεις.
Το μήνυμα μιας συμπατριώτισσας μας που υποφέρει από μια σπάνια πάθηση…
Η Μαρία Λοΐζου υποφέρει από λιποδυστροφία ( μια εξαιρετικά σπάνια και ανίατη ασθένεια που επηρεάζει την ικανότητα ενός ατόμου να αποθηκεύει λίπος στο σώμα του. Εκδηλώνεται από την ατροφία του υποδόριου λίπους στο κεφάλι, στον αυχένα και στο άνω μισό του κορμού με υπερβολική συσσώρευση λίπους στο κατώτερο μισό του. Μπορεί είτε να είναι γενικευμένη (GL) είτε μερική (PL). Η νόσος μπορεί να εμφανιστεί στην παιδική ηλικία, κατά την εφηβεία ή μετά την εφηβεία. Παρουσιάζεται σπάνια και επηρεάζει κυρίως τις γυναίκες. Σε παγκόσμιο επίπεδο, η λιποδυστροφία επηρεάζει περίπου 1 έως 4 άτομα ανά εκατομμύριο πληθυσμού.
Παλιότερα η ιστοσελίδα μας είχε δημοσιεύσει την ιστορία της Μαρίας αλλά σήμερα, που είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, θέλει να στείλει ξανά το δικό της μήνυμα.
Η Μαρία αναφέρει στο Ant1.com.cy:
«Επί ευκαιρίας της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων θέλω κι έχω την ανάγκη να στείλω το δικό μου μήνυμα…
Πρέπει να αγκαλιάζουμε με αγάπη τους ανθρώπους με σπάνιες παθήσεις! Δεν τους αποκλείουμε από την κοινωνία! Είμαστε κι εμείς σαν τους υπόλοιπους ανθρώπους. Έχουμε κι εμείς δικαιώματα! Χρειαζόμαστε στήριξη και αγάπη. Δεν φτάνει να στηρίζουμε εμείς οι παθόντες ο ένας τον άλλο. Χρειαζόμαστε και εσάς! Έχουμε ανάγκη και τη δική σας στήριξη.
Δεν κοροϊδεύουμε! Δεν χλευάζουμε! Μόνο αγαπάμε!
Σπάνια Πάθηση σημαίνει 3 λέξεις: Αγάπη, Αποδοχή και Στήριξη!
Ακόμα μια φορά διαπιστώνω πως η σπάνια πάθηση που έχω δεν έχει αναγνωριστεί ακόμα. Ίσως επειδή είμαι το μοναδικό περιστατικό στην Κύπρο. Δυστυχώς, δεν υπάρχουν οι σωστές υποδομές για τη συγκεκριμένη πάθηση. Προσπαθώ πάντα μόνη μου… Υποσχέσεις πολλές… ανταπόκριση καμία… Πρόσφατα έχω εγκριθεί για το επίδομα, μετά από πολλά πολλά χρόνια προσπάθειας…
Ακούγοντας τη πάθηση λιποδυστροφια, σκέφτεται κανείς ότι έχει να κάνει μόνο με το λίπος αλλά δεν είναι έτσι. Είναι πολλοί που δεν γνωρίζουν τη σοβαρότητα αυτής της πάθησης, η οποία έχει προδιάθεση για πολλές άλλες ασθένειες όπως είναι και ο διαβήτης, που έχω διαγνωστεί.
Πολλές φορές με πιάνει το παράπονο που ο κόσμος με βλέπει περίεργα στο δρόμο, που δεν έχω τη στήριξη που θα ήθελα. Η στήριξη δεν είναι μόνο οικονομική…
Δεν ήρθε ποτέ κανείς να μου προσφέρει έστω ένα λουλούδι, να μου δείξει την αγάπη του. Κάποιος να μου δείξει ότι αναγνωρίζει τον καθημερινό αγώνα που κάνω για να μπορώ να έχω κι εγώ μια ποιοτική ζωή. Δεν θέλουμε οίκτο αλλά αγάπη, στήριξη κι αποδοχή! Μια αληθινή αγκαλιά!
Κατάφερα, πέτυχα με την βοήθεια του Θεού, να φτιάξω μια όμορφη κι ευλογημένη οικογένεια που με αγαπά και που στηρίζει το δικό μου αγώνα.
Δοξάζω κι ευχαριστώ το Θεό που μου δίνει δύναμη και υπομονή να συνεχίζω με αγάπη τη δύσκολη πορεία της ζωής μου κουβαλώντας αυτή τη τόσο σπάνια πάθηση. Δεν περιμένω τίποτα γιατί όπως πάντα έχω δίπλα μου το Θεό, την Παναγία κι εμένα να με στηρίζω σε κάθε δύσκολη στιγμή!»
