Με τη Μαρία γεννηθήκαμε τον ίδιο μήνα της ίδιας χρονιάς, τον Ιούλιο του 1984, στο βαθύ καλοκαίρι. Η διαφορά ήταν ότι η Μαρία βγήκε από τη μήτρα της μητέρας της –το μοναδικό μάλλον μέρος θαλπωρής που υπήρξε ποτέ για εκείνην– με ένα χρωμόσωμα παραπάνω. Διαγνώστηκε με σύνδρομο Down. Στον σκληρό και άτεγκτα ιεραρχικό κόσμο της «κανονικότητας», αυτό ισοδυναμούσε με διαβατήριο προς μια μορφή επίγειας κόλασης. Σε ηλικία 10 ετών κατέληξε στο παράρτημα ΑμεΑ Λεχαινών, σε αυτήν τη δυστοπική νησίδα του νομού Ηλείας, όπου άνθρωποι στον 21^ο αιώνα ζούσαν σε κλουβιά, απομονωμένοι και αποστερημένοι από οποιοδήποτε ερέθισμα. Στις 21 Μαρτίου του 2018 διαγνώστηκε με οστεοσάρκωμα. Πέθανε στις 14 Γενάρη.

Τον τελευταίο χρόνο πριν φύγει –χάρη στη θεραπευτική παρέμβαση– πρόλαβε να αντιληφθεί πώς ήταν να τη χαϊδεύουν, να παίζει, να τρώει μόνη της με το κουτάλι. Δεν πρόλαβε, όμως, να βγει από το ίδρυμα. Να ζήσει έστω μια μέρα ελεύθερη. Η ζωή της είχε κλαπεί από τη στιγμή που ταξινομήθηκε ως αντιπαραγωγική και ανεπιθύμητη. Έτσι, η Μαρία έγινε μια ακόμα ελιά στο έρημο χωράφι όπου στέκει το τετραώροφο κτίριο, καθώς με τα χρόνια οι εργαζόμενοι του ιδρύματος καθιέρωσαν το μακάβριο έθιμο να φυτεύουν μια ελιά στην αυλή για κάθε ένοικο που πεθαίνει. Μια ακούσια και υπόρρητη υπόμνηση ότι από αυτήν την ιδιότυπη και ισόβια «φυλακή» οι ανάπηροι άνθρωποι δεν βγαίνουν παρά μόνο νεκροί.

Οι απαράδεκτες συνθήκες

Το Κέντρο Περίθαλψης Ανάπηρων Παιδιών Μονάδα Λεχαινών – Κέντρο Κοινωνικής Πρόνοιας συστάθηκε με βάση το ΦΕΚ 153/27-8-87 και από το 1989 άρχισε να φιλοξενεί ανάπηρα παιδιά, αρχικά από την Πελοπόννησο και μεταγενέστερα από όλην την Ελλάδα. Παιδιά που οι γονείς τους είτε τα εγκατέλειψαν, είτε δε μπορούσαν να τα συντηρήσουν, κατέληγαν εδώ ζώντας σε συνθήκες απερίγραπτης φρίκης. Το κράτος που γνώριζε, σφύριζε αδιάφορα ή προσποιούνταν μια βολική άγνοια, κράτησε αυτήν την ξεχασμένη από τους ελεγκτικούς μηχανισμούς σφαίρα μακριά από τις σκοτούρες του.

Χρειάστηκε μια ομάδα ευρωπαίων εθελοντών να περάσει κάποιους μήνες στο ίδρυμα για να γίνουν οι πρώτες καταγγελίες το 2009.

Το Μάρτιο του 2011 ο Συνήγορος του Πολίτη δημοσιεύει το πόρισμάΣυνθήκες λειτουργίας της Μονάδας Κοινωνικής Φροντίδας για παιδιά µε αναπηρίες «Κέντρο Περίθαλψης Παίδων Λεχαινών» | Πόρισμα – Συνήγορος του Πολίτη του για τις συνθήκες λειτουργίας στο «Κέντρο Περίθαλψης Παιδιών Λεχαινών».

Σε αυτό μεταξύ άλλων διαπιστώνει: «Τα παιδιά ήταν μόνα στα κρεβάτια τους, ατενίζοντας το λευκό ταβάνι του δωματίου, για πολλές ώρες καθημερινά. Σύμφωνα µε άτυπη ενημέρωση του προσωπικού, χορηγούνταν κατασταλτικά φάρμακα. Μικρά παιδιά βρίσκονταν ξαπλωμένα σε παιδικά κρεβάτια τα οποία είχαν κουβέρτες γύρω-γύρω για προστασία από αυτοτραυματισμό και κάποια, αν και πολύ μικρής ηλικίας, ήταν δεμένα στο κρεβάτι τους µε ύφασμα με αιτιολογία την αποφυγή αυτοτραυματισμού.

Παιδιά µε νοητικές αναπηρίες και αυτονομία βάδισης διαβίωναν σε ξύλινα κρεβάτια/κουβούκλια (ύψους περίπου 2 μέτρων)… Οι μεγαλύτεροι σε ηλικία φιλοξενούμενοι, όσοι ήταν κινητικά αυτόνοµοι, περιφέρονταν στην κοινόχρηστη αίθουσα του ισογείου, χωρίς ερεθίσματα, χωρίς καθίσματα, µε µία φθαρμένη μοκέτα. Οι περισσότεροι φορούσαν ομοιόμορφες ολόσωµες γκρίζες φόρμες. Οι φιλοξενούμενοι ταΐζονταν, µε βιαστικό ρυθμό, µόνοι ή ανά δύο και όχι σε ομάδα λόγω της έλλειψης προσωπικού.

Οι µεγαλύτεροι σε ηλικία κινητικά αυτόνοµοι διαβίωναν σε δωμάτια χωρισµένα στα δύο µε ξύλινο κιγκλίδωµα και πόρτα µε κλειδαριά, τα οποία θυμίζουν χώρο κράτησης, σε ατομικό χώρο περίπου 5 τ.μ., µόνοι πάνω σε ένα κρεβάτι, χωρίς τίποτα στον χώρο, για να µην ενοχλούνται μεταξύ τους. Σε κάποιες περιπτώσεις τα χέρια τους ήταν δεμένα στο κρεβάτι και κάποιοι κινούνταν στερεοτυπικά. Στον χώρο, εκτός από αυτόν του ισογείου, υπήρχε µια έντονη οσμή από τη χρόνια µη έγκαιρη ικανοποίηση των αναγκών προσωπικής υγιεινής των φιλοξενουμένων, και παρά το γεγονός ότι τα παράθυρα ήταν διαρκώς ανοιχτά.

Οι φιλοξενούμενοι µε βαριά σωματική αναπηρία βρίσκονταν στο κρεβάτι διαρκώς όλο το 24ωρο. Τα κλινήρη παιδιά διαβίωναν μαζί µε κλινήρεις ενηλίκους σε δωμάτια µε 2 έως 7 κρεβάτια».

Επίσης, ο Συνήγορος σημείωνε πως οι ένοικοι βρίσκονταν υπό συνεχή ηλεκτρονική παρακολούθηση, ότι στερούνταν την υποχρεωτική εκπαίδευση, ότι δεν ευνοούνταν η τακτική επαφή με τις οικογένειές τους, ότι υπήρχαν τραγικές ελλείψεις σε προσωπικό και ότι η έξοδός τους από τη μονάδα μετά την ενηλικίωση δεν υποστηριζόταν από το υπάρχον προνοιακό σύστημα, γι’ αυτό και παρέμεναν στη μονάδα μέχρι τον θάνατό τους.

Δεν ίδρωσε, βέβαια, το αφτί κανενός. Τι κι αν κανένα δικαστήριο στην Ελλάδα δεν έχει την αρμοδιότητα να επιβάλλει σε έναν άνθρωπο να περάσει το μεγαλύτερο μέρος της ζωής του δεμένος χειροπόδαρα, η Πολιτεία άτυπα και σιωπηλά το επέβαλε σε μια κατηγορία συνανθρώπων μας, επειδή και μόνο δεν εκπλήρωναν το φαντασιακό αρχέτυπο του «ιδανικού σώματος». Το 2014 το BBC φωταγώγησε αυτήν τη ένοχη αλήθεια της χώρας μας με το ρεπορτάζ τουThe disabled children locked up in cages | BBC News για τα ανάπηρα παιδιά που βρίσκονταν κλειδωμένα σε κλουβιά, προκαλώντας διεθνές σοκ.

«Δηλαδή αυτόν τώρα το κράτος τον προστάτεψε;»

Ο Γιώργος Νικολαΐδης, ψυχίατρος και διευθυντής Ψυχικής Υγείας του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού Διεύθυνση Ψυχικής Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης | Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, πήγε για πρώτη φορά στα Λεχαινά το καλοκαίρι του 2015 μαζί με ένα κλιμάκιο του Συνηγόρου του Πολίτη. «Αυτό που αντικρίσαμε ήταν μια κηλίδα στην αξιοπρέπεια κάθε ανθρώπου. Από τα 51 άτομα που βρίσκονταν τότε, τα 36 ήταν σε μόνιμα περιοριστικά μέτρα, είτε σε ξύλινα κλουβιά από τα οποία δεν έβγαιναν ποτέ –εκεί ταΐζονταν, εκεί άλλαζαν πάνες– είτε σε μόνιμο δέσιμο χέρια και πόδια. Ψυχίατρος είμαι, έχω δει ένα κάρο ψυχιατρεία και άσυλα αλλά αυτή η εικόνα ήταν τρομακτική για μένα.

Οι περισσότεροι ήταν ενήλικοι, μπήκαν ως παιδιά και έμειναν εκεί. Ο μεγαλύτερος ήταν συνομήλικός μου. Το ίδρυμα δεν είχε συντάξει ποτέ κανονισμό, αλλά όλα αυτά αντιβαίνουν στην εθνική νομοθεσία, στην κοινοτική νομοθεσία, στο διεθνές δίκαιο, στη σύμβαση του ΟΗΕ για τα δικαιώματα του παιδιού και τα δικαιώματα των ανθρώπων με αναπηρία. Κανένας, όμως, από τη δικαστική εξουσία δεν το έλεγξε. Υπάρχουν τραγικές προσωπικές ιστορίες εκεί μέσα. Ένας ένοικος με σύνδρομο Down, όταν γεννήθηκε ο πατέρας είπε ψέματα στη μητέρα ότι το μωρό πέθανε λίγο μετά τη γέννα και το έβαλε σ’ ένα ίδρυμα. Στη συνέχεια το παιδί μεταφέρθηκε στα Λεχαινά.

Για 18 χρόνια, λοιπόν, δύο κρατικά ιδρύματα σεβάστηκαν αυτήν την παράνομη και ανήθικη επιθυμία του πατέρα να κρύβει από τη μητέρα ότι έχει ένα παιδί εν ζωή. Το έμαθε όταν έφτασε στο σπίτι το χαρτί της στρατονομίας. Υπάρχει περίπτωση ανθρώπου που γεννήθηκε χωρίς αναπηρία, αλλά το κράτος τον απομάκρυνε από τη φυσική του οικογένεια με το αιτιολογικό της παραμέλησης, για να τον προστατέψει. Τον έβαλαν σε ίδρυμα για παιδιά χωρίς αναπηρία, έπεσε από όροφο εξαιτίας της μειωμένης φροντίδας, έπαθε μόνιμη αναπηρία και κατέληξε στα Λεχαινά όπου τον βρήκαμε δεμένο. Δηλαδή αυτόν τώρα το κράτος τον προστάτεψε;» διηγείται.

Στα Λεχαινά κάθε ένοικος ενσαρκώνει ένα δράμα, όχι εξαιτίας της βλάβης με την οποία ενδεχομένως γεννήθηκε αλλά εξαιτίας της βλάβης που του επέφερε η ιδρυματική βία. Η Α.Κ. τον Αύγουστο είχε γενέθλια. Έκλεισε τα 18 μέσα στο κλουβί, στο οποίο ζει από την ηλικία των επτά ετών. Η κλινική εικόνα που παρουσιάζει είναι μιας βαριάς νοητικής αναπηρίας.

Στην πραγματικότητα, όμως, με βάση τις εκτιμήσεις εξειδικευμένων επιστημόνων που την είδαν –καθώς δεν μπορεί να γίνει αναδρομική διάγνωση– μάλλον γεννήθηκε απλά με πρόβλημα όρασης, όπως δηλαδή χιλιάδες άλλοι άνθρωποι που έγιναν καλλιτέχνες, επιστήμονες, επαγγελματίες ή ό,τι άλλο ήθελαν. Για την Α.Κ. αυτό το σενάριο ακυρώθηκε από τη στιγμή που η οικογένειά της την έδωσε στο ίδρυμα, με αποτέλεσμα να περάσει το μεγαλύτερο μέρος της παιδικότητας και της εφηβείας της σε κλουβί και να αποσυρθεί στην εσωτερικότητά της, αφού έξω είχε μόνο κάγκελα και κακοποιητική ρουτίνα.

Δυστυχώς, όμως, η αποεπένδυση δεν ενδιαφέρει τις ασυλικού τύπου δομές. Η φασαρία ενοχλεί, παρότι διατρανώνει παρουσία, και γι’ αυτό υποτάσσεται σε βάναυσες μεθόδους πειθάρχησης μέχρι να επιβληθεί η σιωπή και η ακινησία.

Αυτό που συντελείται εδώ και τρεις δεκαετίες στα Λεχαινά είναι ο ορισμός της απανθρωποποίησης. Πλάσματα παρατημένα από κάθε φροντίδα, εγκλωβισμένα σε μια αρραγή χωροχρονική εφιαλτικότητα, αποσυνδεδεμένα παρά τη θέλησή τους από κάθε έκφανση της κοινωνικής ζωής, τόσο που καταλήγουν στο τέλος να αποσυνδέονται από το ίδιο τους το είναι. Γιατί το είναι του καθενός και της καθεμιάς μας, όταν δεν μπορεί να εμπλακεί σε καμία σχέση, διαρρηγνύεται.

Ένα αδιανόητο κομμάτι του πιο αναχρονιστικού παρελθόντος, εδώ επιστρέφει ως καθημερινότητα. Ο μακροχρόνιος εγκλεισμός, η καθήλωση και η χημική καταστολή κατέστησαν τους ενοίκους του ιδρύματος μαραμένα ολογράμματα, επιφέροντας σοβαρές επιπτώσεις στη σωματική και διανοητική τους κατάσταση. Δεν είναι τυχαίο ότι στα περισσότερα φωτογραφικά ντοκουμέντα που έχουν δει το φως της δημοσιότητας απεικονίζονται άτομα με απισχνασμένα πάνω και κάτω άκρα, καθώς λόγω του ιδρυματισμού και του δεσίματος οι μυς ατροφούν και οι αρθρώσεις αγκυλώνονται.

Σε διανοητικό επίπεδο το άτομο παλινδρομεί στα πρώιμα αναπτυξιακά στάδια, γιατί αν για παράδειγμα κάποιος φοράει σε όλη του τη ζωή πάνες, είναι λογικό να μην έχει μάθει να πηγαίνει τουαλέτα. Αν δεν υπάρχει κανείς με τον οποίον να επικοινωνήσει και να αλληλεπιδράσει λεκτικά, ο λόγος θα ατονήσει ως ένα μη λειτουργικό εργαλείο, στον βαθμό που δεν έχει καμία χρησιμότητα και δεν παράγει κανένα αποτέλεσμα.

Υπάρχουν άτομα με εντελώς κατεστραμμένα δόντια από την προσπάθειά τους να κόψουν τους ιμάντες και άλλα με επαναλαμβανόμενες στερεοτυπικές συμπεριφορές ως σύμπτωμα της ανίας.

Η παρέμβαση της Κίνησης Χειραφέτησης Αναπήρων «Μηδενική Ανοχή»

Σε αυτό το πλαίσιο, τον Νοέμβρη του 2015 η Κίνηση Χειραφέτησης Αναπήρων «Μηδενική Ανοχή»Κίνηση Χειραφέτησης Αναπήρων: “Μηδενική Ανοχή” | Facebook πραγματοποίησε τετραήμερη κατάληψη Κατάληψη του ΚΕΠΕΠ Λεχαινών για να σταματήσει το έγκλημα | Εφημερίδα των Συντακτώνστο ίδρυμα, καταγράφοντας τις ντροπιαστικές εικόνες και διεκδικώντας την άμεση βελτίωση των συνθηκών διαβίωσης των ενοίκων με άξονα την αποϊδρυματοποίηση.

Η δυναμική κινητοποίηση των ακτιβιστών σε συνδυασμό με το ενδιαφέρον που έδειξε η Διεύθυνση Ψυχικής Υγείας του Ινστιτούτου του Παιδιού ταρακούνησαν τα λιμνάζοντα νερά της απάθειας. Έτσι, ξεκίνησε ένα πρόγραμμα θεραπευτικής παρέμβασης εντός της δομής με τη χρηματοδότηση της βρετανικής οργάνωσης LumosHome – Lumos, που ίδρυσε η συγγραφέας του «Χάρι Πότερ» Τζ. Κ. Ρόουλινγκ.

Ο Γιώργος Νικολαΐδης περιγράφει τη διαδρομή που με πολύ κόπο διανύθηκε μέχρι σήμερα:

«Κάναμε μια πρόταση να κλείσει το ίδρυμα και να αντικατασταθούν οι υπηρεσίες με κάτι πιο σύγχρονο και ανθρώπινο. Το πρώτο μας μέλημα ήταν σε συνεργασία με τον τότε Συνήγορο του Παιδιού Γιώργο Μόσχο, να απομακρύνουμε από τον χώρο τα πιο μικρά παιδιά. Ήταν δύο αδερφές που μεταφέρθηκαν σε άλλη δομή και αν τις δεις τώρα έχουν ανθίσει. Ξεκινήσαμε ένα πρόγραμμα παρέμβασης με αρχικό χρονοδιάγραμμα το εξάμηνο μέχρι η κυβέρνηση να φτιάξει κάτι πιο μόνιμο. Πλέον συμπληρώνουμε 2,5 χρόνια.

Σ’ αυτό το διάστημα με μια μικρή ομάδα αρχίσαμε τη διαδικασία λυσίματος των ανθρώπων και την εκπαίδευσή τους σε βασικές δεξιότητες. Η μετάβαση γίνεται, αλλά θέλει αντοχή και γνώση για να κάνεις συνοδοιπορία από τα δεσμά στην ελευθερία. Βρήκαμε έναν άνθρωπο που ήταν για 21 συναπτά έτη σε κλουβί, χρειαστήκαμε έναν χρόνο για να τον βγάλουμε. Κάποιος που έχει μάθει να του φέρονται σαν να είναι αντικείμενο, δεν είναι εύκολο να ξαναβρεί την υποκειμενικότητά του. Θα έχει δύσκολες, ενδεχομένως, συμπεριφορές και θα πρέπει να είσαι εκεί, να τον κρατήσεις για να πάει παρακάτω. Γι’ αυτό δεν γινόταν να τους λύσουμε και τους 35 μαζί.

Το ίδιο πράγμα ισχύει για τη χημική καταστολή που χειρίστηκα κυρίως εγώ ως ψυχίατρος. Υπήρχαν άνθρωποι που παίρνανε επτά διαφορετικά αντιψυχωσικά φάρμακα, το καθένα από αυτά τρεις με πέντε φορές στην ανώτερη συνιστώμενη δοσολογία. Έλυνα ανθρώπους και δεν μπορούσαν να κρατήσουν το κεφάλι τους από τη χημική καταστολή. Τώρα είμαστε πολύ χαρούμενοι, γιατί με την αλλαγή του έτους λύθηκε και ο τελευταίος. Από την πρώτη μέρα υπήρξαν σημάδια βελτίωσης, φτάνει να έχεις μάτια να τα δεις. Δε μπορώ να ξεχάσω πόσο συγκινητικό ήταν όταν ένας από τους πρώτους ανθρώπους που δουλέψαμε μαζί άπλωσε το χέρι του για να χαϊδέψει μια άλλη ένοικο. Εξέφρασε για πρώτη φορά στη ζωή του μια επιθυμία.

Είδαμε ανθρώπους να αρθρώνουν απλές λέξεις μετά από 10 χρόνια που είχαν να μιλήσουν. Τους πήγαμε για πρώτη φορά για μπάνιο και σε καφετέρια. Προσπαθούμε να στήσουμε διαδικασίες αναψυχής αλλά δεν φτάνει. Μέσα σε ένα ίδρυμα αν δουλέψεις, θα δεις και χαμόγελα αλλά ίδρυμα παραμένει».

Στο διάστημα που η ομάδα παρέμβασης προσπαθεί να ενσταλάξει στους ένοικους βασικές λειτουργίες όπως η βλεμματική επαφή, η έκφραση, ο λόγος, το άγγιγμα, πέντε άνθρωποι πέθαναν. Κανένας δε μπορεί να εκτιμήσει με ακρίβεια πόσο επιβαρυντικά έδρασε ο ιδρυματισμός στον οργανισμό τους. «Έχουμε χάσει ανθρώπους και είναι συνταρακτικό. Κάποιοι πήγαν από αιτίες που έχουν σχέση με τους όρους διαβίωσής τους εδώ.

Πριν αρχίσουμε το πρόγραμμα είχαμε δει τα στατιστικά. Το μεγαλύτερο μέρος των θανάτων αποδιδόταν σε λοίμωξη του αναπνευστικού ή αναπνευστική ανεπάρκεια. Αυτό είναι αποτέλεσμα των πρακτικών σίτισης που εφαρμόζονταν στο ίδρυμα. Αν ταΐζεις κάποιον ξαπλωμένο με αλεσμένη τροφή, υπάρχει μεγάλη πιθανότητα να κάνει ρόφηση, να πάει η τροφή στους πνεύμονες», επισημαίνει ο Γιώργος Νικολαΐδης.

Μία παράμετρος που δεν έχει αξιολογηθεί ως προς την επιβάρυνση που προκαλεί στην υγεία των ενοίκων είναι το γεγονός ότι το ίδρυμα γειτνιάζει με έναν υποσταθμό υψηλής τάσης της ΔΕΗ. Τόσο εργαζόμενοι, όσο και «φιλοξενούμενοι» έχουν διαγνωστεί κατά καιρούς με καρκίνο, αλλά δεν έχει διερευνηθεί πιθανή συσχέτιση. Με βάση πάντως τα γενικά κριτήρια ευζωίας, αυτό το αποκομμένο από τον οικιστικό ιστό κτίριο, κοντά στον υποσταθμό, δεν είναι κατάλληλος χώρος στέγασης.

Ούτως ή άλλως το ίδρυμα σαν δομή έχει αποδειχθεί καταστροφικό για την ψυχοκοινωνική ανάπτυξη των ανθρώπων, έχει κατακριθεί από την επιστήμη κι έχει καταγγελθεί ως ρέουσα πληγή στο σώμα της ηθικής. Όσες δημιουργικές δραστηριότητες κι αν εισάγεις σε ένα ίδρυμα, θα έχουν πάντα τη λειτουργία της γάζας και όχι του βάλσαμου, γιατί θα αποτελούν φωτεινές εξωτερικές ασυνέχειες στη ζοφερή ασυλική συνέχεια. Θα είναι προσομοίωση ζωής και όχι ζωή.

Είναι σαφώς ανακουφιστικό ότι οι ανάπηροι συνάνθρωποι μας στα Λεχαινά δε βρίσκονται πλέον σε κλουβιά αλλά αυτό σε καμία περίπτωση δεν σημαίνει πραγματική συνθήκη αξιοπρέπειας. Παραμένουν βυθισμένοι στην απομόνωση και την πλήξη του ιδρύματος. Διακηρυγμένος στόχος της επιστημονικής ομάδας παρέμβασης, των ακτιβιστών, των φορέων ανθρωπίνων δικαιωμάτων είναι η αποϊδρυματοποίηση.

Η κυβέρνηση κρατά κλειστά τα χαρτιά της

Ο Αντώνης Ρέλλας είναι ανάπηρος ακτιβιστής και σκηνοθέτης. Συμμετείχε στην κατάληψη του 2015 κι έκτοτε πηγαινοέρχεται τακτικά παρακολουθώντας την εξέλιξη και καταγράφοντάς την στο ντοκιμαντέρ που ετοιμάζει: «Ο στόχος είναι να φύγουν από κει μέσα. Δεν τους βγάλαμε από τα κλουβιά για να μείνουν εκεί και να κοιτάνε το ταβάνι. Η προσαρμογή έχει γίνει από την ομάδα του Νικολαΐδη, ώστε οι ωφελούμενοι να αποκτήσουν για πρώτη φορά υπόσταση. Ήρθε η ώρα, λοιπόν, να ζήσουν σαν άνθρωποι και να φύγουν από το κολαστήριο των Λεχαινών. Κυριαρχεί μια a priori αντίληψη ότι όποιος γεννιέται ανάπηρος, θα είναι δυστυχισμένος.

Εμείς, ως ανάπηρα υποκείμενα, εντοπίζουμε το πρόβλημα στις θεσμοποιημένες μορφές ρατσισμού, όπως είναι το ίδρυμα και τα περιοριστικά μέτρα. Το γεγονός ότι δεν έχουμε πρόσβαση σε κοινωνικά και πολιτισμικά αγαθά απορρέει από τη στάση της Πολιτείας που θεωρεί ότι είμαστε ανάξιοι για ζωή. Δεν είναι αλήθεια. Αν δώσεις δυνατότητες και εργαλεία οι άνθρωποι μπορούν να κάνουν θαύματα. Είναι θετικό που ένα μικρό κομμάτι της κοινωνίας αντιδρά αλλά θέλει πολύ δρόμο ακόμα για να χτιστούν περιβάλλοντα που θα μας συμπεριλαμβάνουν. Τα ιδρύματα πρέπει να κλείσουν πρώτα ως νοοτροπία και μετά ως κτιριακές εγκαταστάσεις» λέει.

Υπό το βάρος της εγχώριας και διεθνούς πίεσης που ασκήθηκε, η ελληνική κυβέρνηση ανακοίνωσε πριν από έναν χρόνοΤρία προγράμματα κοινωνικής αλληλεγγύης | Ναυτεμπορική ένα πρόγραμμα αποϊδρυματοποίησης που εμπεριέχει και τα Λεχαινά, ύψους 15 εκατ. ευρώ. Το πρόγραμμα είναι τριετές. Το βασικό πρόβλημα είναι ότι έχει περάσει ήδη ένας χρόνος χωρίς να καταγραφεί αξιοσημείωτη πρόοδος.

Η ομάδα παρέμβασης είχε εκπονήσει ένα αναλυτικό σχέδιο που προέβλεπε τη μεταφορά των ανθρώπων που ζουν στα Λεχαινά σε μικρές δομές υποστηριζόμενης διαβίωσης που θα είναι διάσπαρτες με βάση τον τόπο καταγωγής, ώστε να ενισχυθεί ο δεσμός με την οικογένεια. Παράλληλα προέβλεπε τη δημιουργία υπηρεσιών που θα στηρίζουν οικογένειες με ανάπηρα παιδιά, για να μην βάζουν τα παιδιά τους σε ιδρύματα. Όλο αυτό το διάστημα υπήρχαν 5-6 νέα αιτήματα γονέων για τα Λεχαινά. Το ζήτημα είναι αφενός να ελευθερωθούν οι άνθρωποι που ζουν ήδη εκεί και αφετέρου να μην δημιουργηθούν νέα Λεχαινά.

Γι’ αυτό χρειάζεται πρόληψη, δηλαδή δομές φύλαξης όπου να μπορεί μια οικογένεια να αφήνει για κάποιες ώρες το παιδί της και αυτό να απασχολείται δημιουργικά, βοήθεια στο σπίτι, δομές βραχείας φιλοξενίας για να μπορεί π.χ. μια μονογονεϊκή οικογένεια να αφήσει για λίγο το παιδί σε περίπτωση ανάγκης. Όλα αυτά που σε πολλές χώρες του εξωτερικού είναι αυτονόητα.

Ωστόσο, παραμένει άγνωστο αν οι προτάσεις της επιστημονικής ομάδας που έχει διεθνή εμπειρία, δράση στο πεδίο και που αναμόρφωσε όσο μπορούσε την κατάσταση στο ίδρυμα, θα ληφθούν υπόψη από το Υπουργείο. Η διαδικασία που έχει ανακοινωθεί κάνει λόγο για σύσταση μιας ομάδας έργου με διαγωνισμό ΑΣΕΠ που θα σχεδιάσει το πρόγραμμα. Την ίδια στιγμή το έργο της ομάδας παρέμβασης στα Λεχαινά έληξε τον Δεκέμβρη και πήρε μια ακαθόριστη παράταση μέχρι να βρει λύση η κυβέρνηση.

Όλοι αγωνιούν για το πότε και με ποιους όρους θα ανοίξει η βαριά πόρτα του ιδρύματος. Ο Γιώργος Νικολαΐδης, πάντως, είναι ιδιαίτερα σκεπτικός «Το γεγονός ότι έχει περάσει ένας χρόνος χωρίς να προχωρήσει κάτι, με κάνει απαισιόδοξο. Προφανώς υπάρχει γραφειοκρατία αλλά είναι και θέμα πολιτικής βούλησης. Εμάς δε μας ενημερώνει καθόλου η κυβέρνηση τον τελευταίο χρόνο. Ακούμε, όμως, διάφορα που είναι ανησυχητικά, όπως ότι σκοπεύουν να φτιάξουν όλες τις νέες δομές στον δήμο Κυλλήνης-Ανδραβίδας.

Εμείς αντιδράσαμε όταν το πληροφορηθήκαμε και η απάντηση που λάβαμε είναι ότι έχει μια αναπτυξιακή διάσταση το θέμα. Τώρα, τι να σας πω; Το αν θα προτεραιοποιηθεί η ανάγκη των φιλοξενούμενων ή της τοπικής οικονομίας είναι απόφαση της κυβέρνησης» υποστηρίζει.

Απευθύνθηκα με αυτά τα ερωτήματα στον πρόεδρο του Κέντρου Κοινωνικής Πρόνοιας Δυτικής Ελλάδας (όπου υπάγεται το παράρτημα ΑμεΑ Λεχαινών) Απόστολο Λαζαρόπουλο, ο οποίος απάντησε: «Σύμφωνα με την Κοινή Υπουργική Απόφαση το πρόγραμμα θα βασίζεται σε δύο άξονες: τη δημιουργία δομών οικογενειακού τύπου και τη σύσταση υπηρεσιών για την αποφυγή νέων εισαγωγών.

Μέσα από τα κριτήρια του ΑΣΕΠ θα προκύψει μια 15μελής ομάδα έργου, η οποία θα καταθέσει αναλυτικό σχέδιο δράσης. Είναι σοβαρό το εγχείρημα και θέλουμε να γίνει σωστά. Έχουμε ζητήματα γραφειοκρατικού χρόνου αλλά τα θεσμικά βήματα γίνονται. Το 2019 θα είναι η αφετηρία και πιστεύω ότι τη διετία 2019-2020 θα έχει ολοκληρωθεί ένα μεγάλο μέρος του σχεδίου».

Τώρα που κατακάθισε η σκόνη της ντροπής από τις εικόνες σβησμένων ανθρώπων σε κλουβιά, ένα κομμάτι του πολιτικού προσωπικού της χώρας μάλλον επαναπαύτηκε και βαδίζει στους νωχελικούς ρυθμούς της ελληνικής διοίκησης.

Ωστόσο, οι ανάπηροι συνάνθρωποί μας στα Λεχαινά δεν ικανοποιούνται με το να καλύπτονται απλά οι στοιχειώδεις ανάγκες επιβίωσης. Αυτό δεν είναι ισότητα. Είναι μια γωνιά στον πάτο της πυραμίδας της κοινωνικής ιεραρχίας που συνεχίζει να παράγει ρατσισμό και διακρίσεις. Θέλουν να σχετιστούν με άλλους, να αποκτήσουν ιδιωτικότητα, να υπάρξουν μέσα στα χρώματα και τους ήχους μιας γειτονιάς, να παίξουν, να μάθουν, να εργαστούν, να ερωτευτούν, όπως όλες και όλοι μας. Κάθε μέρα που περνάει στο ίδρυμα, είναι μια μέρα κλεμμένης ελευθερίας και αβίωτης ζωής.

Είναι συνάμα κι ο αβάσταχτος κίνδυνος να φύγουν κι άλλοι άνθρωποι χωρίς να τους δοθεί η ευκαιρία να κάνουν το διάβημα χειραφέτησης. Όχι άλλες ρίζες θανάτου στα Λεχαινά.

Μαρία Λούκα