Πολλά κορίτσια σε μικρή συνήθως ηλικία βλέπουν στην τηλεόραση την “μικρή γοργόνα” και θέλουν να της μοιάσουν.

Η άτυχη μικρή που γεννήθηκε με αυτό το σύνδρομο ήταν η Shiloh Pepin. Είναι μια θανατηφόρα ασθένεια που ευτυχώς είναι πολύ σπάνια. Η επιστημονική ονομασία είναι sirenomelia ή αλλιώς με το σύνδρομο της γοργόνας. Πρόκειται για μια ανωμαλία που προκαλεί δυσμορφία στο κάτω μισό του σώματος. Αυτό κάνει τα δυο ποδιά να ενωθούν αλλά και ορισμένα εσωτερικά όργανα να παραμορφωθούν. Έτσι εμπόδιζε η φυσιολογική ανάπτυξη του βρέφους.

Συνήθως το νεογέννητο βρέφος πεθαίνει μέσα στις 2 πρώτες μέρες αν έχει την ατυχία να γεννηθεί με αυτό το σύνδρομο. Επηρεάζει 1 στα 100.000 παιδιά. Ο θάνατος συνήθως προκαλείτε από την δυσπλασία των νευρών και της ουροδόχου κύστης. Όπως επίσης και το γεγονός ότι τα ούρα και τα κόπρανα δεν μπορούν να αποβληθούν από τον οργανισμό.

Η Shiloh, γεννήθηκε το 1999 με αυτή τη πάθηση. Το προσδόκιμο ζωής όπως έλεγαν οι γιατροί, ήταν από μερικές ημέρες μέχρι κάποιους ελάχιστους μήνες. Είχε μια τεράστια λίστα από δυσπλασίες στα όργανα της και πιο σημαντικά το ένα νευρό της σταμάτησε να λειτουργεί μετά από 2 μήνες.

Η μάχη της μικρής συνεχιζόταν

Σε ηλικία 2 ετών της έγινε μεταμόσχευση νεφρού ενώ μέχρι τότε έμπαινε στην αιμοκάθαρση. Η μικρούλα συνέχισε να ζει και να μεγαλώνει και έγινε μια από τους 3 ανθρώπους με αυτή την πάθηση που ξεπέρασαν τα 5 χρόνια ζωής. Καθώς μεγάλωνε όμως άρχισαν και τα χειρουργεία για να μπορέσει να επιβιώσει. Συνολικά έκανε 150 μεγάλες, ή μικρότερες επεμβάσεις. Το 2007 στα 8 της χρόνια έκανε και δεύτερη μεταμόσχευση νεφρού.

Οι γονείς της την μεγάλωσαν και της έμαθαν να πολεμάει. Η μικρή γοργόνα ήταν μαχήτρια και πάντα πάλευε. Της άρεσε να κολυμπάει και απολάμβανε το νερό. Στο βίντεο που θα δείτε θα παρακολουθήσετε τους τελευταίους 6 μήνες της ζωής της. Η Shiloh, πέθανε στα 10 της χρόνια από πνευμονία στο ιατρικό κέντρο του Μέιν στο Πόρτλαντ.