Το άρθρο που μεταφέρουμε μεταφρασμένο από το Beyond Type 1 αναφέρεται στο στίγμα του διαβήτη, όπως το αντιλαμβάνονται τα άτομα που πάσχουν από διαβήτη. Σε αυτό το άρθρο δεν γίνεται αναφορά σε εξωτερικούς παράγοντες, αλλά στα αισθήματα ενοχών και ντροπής που νιώθουν τόσο τα άτομα με διαβήτη όσο και οι γονείς παιδιών με διαβήτη. 

Σε μια πρόσφατη έρευνα του Diatribe Foundation διάβασα ότι: «Το στίγμα του διαβήτη αφορά 76% των ατόμων που πάσχουν από διαβήτη τύπου 1 και το 83% των γονιών που μεγαλώνουν παιδί με διαβήτη τύπου 1.» Και έμεινα άναυδη με αυτά τα νούμερα.

Στίγμα. Η ίδια η λέξη κάθεται άβολα στα χείλη μου. Ο άνθρωπος που κουβαλάει το στίγμα του διαβήτη αισθάνεται ντροπή ή απαξίωση επειδή πάσχει από διαβήτη τύπου 1, μια αυτοάνοση ασθένεια που δεν μπορεί να προληφθεί.

Και συνεχίζω να διαβάζω. «Η πλειοψηφία των ανθρώπων που πιστεύουν ότι ο διαβήτης τύπου 1 συνδέεται με κοινωνικό στίγμα, αναγνώρισαν τρεις κορυφαίους παράγοντες του στίγματος – την αίσθηση της αποτυχίας ως προς τις ατομικές υποχρεώσεις, την αίσθηση ότι αποτελούν βάρος για την κοινωνία και την αίσθηση ότι έχουν κάποιο ελάττωμα του χαρακτήρα».

Ανατριχιάζω καθώς διαβάζω αυτά τα πορίσματα. Αυτό σημαίνει ότι ο γιος μου αισθάνεται ότι είναι αποτυχημένος όταν τα σάκχαρά του δεν ελέγχονται; Εγώ ξέρω ότι σαν μητέρα και σαν άνθρωπος που τον φροντίζει, αισθάνομαι αποτυχημένη όταν η γλυκοζηλιωμένη του δεν είναι αυτή που έλπιζα ότι θα ήταν. Αισθάνεται ότι είναι βάρος στην κοινωνία; Στο σχολείο του; Στην οικογένειά του; Ελπίζω πως όχι. Μετά βίας διαβάζω αυτόν τον τελευταίο παράγοντα στίγματος. Αισθάνεται ότι έχει ελάττωμα του χαρακτήρα, απλά και μόνο επειδή έχει διαβήτη τύπου 1; Αισθάνομαι έναν κόμπο στον λαιμό.

Πως μπορώ να βοηθήσω το γιο μου να ζει μ ε το διαβήτη με τρόπο που να μην αισθάνεται την ντροπή και την αίσθηση της αποτυχίας που συνδέεται με το στίγμα της ασθένειας; Καθώς ξαναδιαβάζω τα νούμερα, σταματώ και κάνω άλλη μια ερώτηση στον εαυτό μου. Πως αντιμετωπίζω το στίγμα εγώ ως μητέρα του; Η έρευνα λέει ότι αφορά το 83% των γονιών που μεγαλώνουν παιδιά με διαβήτη τύπου 1. Είμαι άραγε μέσα σε αυτό το 83%; Όταν ο γιατρός του συστήνει να κάνουμε μερικές αλλαγές για να έχουμε καλύτερα αποτελέσματα, ο γιος μου παίρνει παράδειγμα από τη δική μου αίσθηση της αποτυχίας, της ντροπής, ή των ενοχών;

Είτε το λέμε είτε όχι, όλοι νοητά έχουμε θέσει στόχους για τη διαχείριση του διαβήτη τύπου 1 των παιδιών μας. Αν και ποτέ δεν διατύπωσα ξεκάθαρα τους στόχους αυτούς, εγώ κι ο γιος μου γνωρίζαμε ποιοί ήταν.

• A1c 7 ή χαμηλότερη
• Σάκχαρα μεταξύ 80-150
• Όχι πολλά κουτάκια χυμού μέσα στην ημέρα.

Είναι σημαντικό να θέτουμε στόχους. Οι στόχοι είναι αυτοί που μας δίνουν κίνητρο να προχωράμε. Υπάρχουν εποχές που είμαστε πιο εστιασμένοι στη θέσπιση στόχων. Είτε όταν ελπίζουμε ότι η νέα χρονιά θα είναι καλύτερη, είτε εστιαζόμαστε στο άνοιγμα των σχολείων το Σεπτέμβρη, είτε είναι τα γενέθλιά μας και συνειδητοποιούμε ότι έχει περάσει άλλος ένας χρόνος, είναι αδύνατον να μην θέτουμε στόχους.

Πως, όμως, μπορούμε, στην προσπάθειά μας να προστατεύσουμε τα παιδιά μας, να θέσουμε λογικούς στόχους που να μπορούν να μας κρατούν στο δρόμο μας και όχι να μας προκαλούν την αίσθηση του στίγματος αν δεν καταφέρουμε να τους πετύχουμε;

Θέτουμε ρεαλιστικούς στόχους

Είναι πολύ εύκολο να περάσουμε από το αίσθημα της ελπίδας και της αισιοδοξίας που αισθανόμαστε όταν θέτουμε νέους στόχους, στην αίσθηση της ντροπής αν δεν καταφέρουμε να πετύχουμε αυτούς τους στόχους. Καλό είναι όταν θέτουμε νέους στόχους να ξεκινάμε από τα απλά. Καλό είναι να θυμόμαστε ότι το παιδί ζει με αυτή την ασθένεια όλη μέρα, κάθε μέρα. Η αγωνία της μητέρας να ξεκινήσει μια καινούρια προσέγγιση στη διαχείριση της γλυκόζης, μπορεί στο παιδί να φαίνεται ως άλλο ένα βάρος που πρέπει να σηκώσει. Καλό είναι να επικοινωνούμε με τα παιδιά μας. Να ρωτήσουμε πως βλέπουν τους στόχους που έχουμε θέσει. Η προσπάθεια για τη διατήρηση της γλυκόζης σε συγκεκριμένα επίπεδα, πολύ εύκολα μπορεί να μετατραπεί σε κόπωση του διαβήτη.

Ας μην είμαστε πολύ αυστηροί με τους στόχους

Καλό είναι να προσπαθούμε να ζούμε απαλλαγμένοι από καταστάσεις που μας προκαλούν ντροπή. Σύμφωνα με τις στατιστικές, το 83% των γονιών παιδιών με διαβήτη τύπου 1 αντιμετωπίζει ενοχές, κάτι που σημαίνει ότι οι γονείς παλεύουν με τη ντροπή πολύ περισσότερο απ’ ότι τα παιδιά. Την επόμενη φορά που αγχώνεστε για να έναν στόχο που δεν πετύχατε στην φροντίδα του παιδιού, συνειδητοποιήστε ότι βρίσκεστε μέσα στο 83%. Το ίδιο κι εγώ. Ας ξεφύγουμε από τον έλεγχο που ασκεί το στίγμα στη ζωή μας, ώστε να μην γίνουμε παράδειγμα για τα παιδιά μας και τους το φορτώσουμε. Ας είμαστε επιεικείς με τον εαυτό μας και το παιδί μας αν για μια χρονική περίοδο δεν καταφέρνουμε να πετύχουμε τους στόχους. Πάντα μπορούμε να επανέλθουμε, γι’ αυτό καλό είναι να μην ξεκινήσουμε τις σκέψεις της αποτυχίας.

Ας συνειδητοποιήσουμε τι επιβραβεύουμε

Όταν ο γιος μου ήταν μικρός, συνήθιζα να του αγοράζω ένα μικρό παιχνίδι όταν τελειώναμε από το ραντεβού με τον ενδοκρινολόγο. Πέρασαν μερικά χρόνια πριν συνειδητοποιήσω ότι του αγόραζα κάτι μόνο όταν η τιμή της A1C ήταν στα πλαίσια του στόχου που είχα στο μυαλό μου. Τι ήταν όμως το μήνυμα που έστελνα στο γιο μου; Ότι επιβραβεύω μόνο ότι με κάνει να αισθάνομαι περήφανη; Ότι είμαι περήφανη γι’ αυτόν μόνο για την τιμή της A1C; Ακόμη και οι καλές μας προθέσεις μπορεί να προκαλέσουν στο παιδί την αίσθηση της ντροπής όταν δεν επιτύχουν τους στόχους μας. Αντί να το ανταμείβουμε μόνο όταν μας αρέσουν τα νούμερά τους, καλό να είναι να επιβραβεύουμε και την προσπάθεια του παιδιού και να χαιρόμαστε το γεγονός ότι περνάμε τη ζωή μας μαζί του.

Προσέχουμε τι λέμε

Όταν λέμε στο παιδί: «Ας τα πάμε καλύτερα με τη διαχείριση του σακχάρου σου του χρόνου», υπονοούμε ότι αυτό το χρόνο, η προσπάθεια δεν ήταν επιτυχημένη. Το παιδί μπορεί αυτό να το εκλάβει ως κριτική γιατί δεν ήταν άψογη η προσπάθειά του την χρονιά που πέρασε. Λέξεις όπως το καλύτερα, καλά και κακά, που χρησιμοποιούμε υπερβολικά συχνά σε σχέση με το σάκχαρο, είναι ποιοτικές και μπορεί να προκαλέσουν την αίσθηση του στίγματος στο παιδί. Το σάκχαρο και η γλυκοζηλιωμένη, είναι απλά νούμερα, που μας δίνουν πολύτιμες πληροφορίες ώστε να παίρνουμε σωστές αποφάσεις. Όταν προσέχουμε τα λόγια μας, προστατεύουμε το παιδί από την αίσθηση του στίγματος.

Πάνω απ’ όλα, καλό είναι να θυμόμαστε ότι ο στόχος μας δεν αφορά μόνο τις καλές τιμές σακχάρου. Ο στόχος μας είναι και να χτίσουμε μια υγιή σχέση ζωής με το παιδί μας, που να βασίζεται στο σεβασμό, την ενθάρρυνση και την αγάπη.