Όταν ανταμώσαμε πρώτη φορά με τον Ταξιάρχη δεν ήξερα, και δεν κατάλαβα και τίποτα, γιατί ήταν πολύ μικρός. Στη συνέχεια ακολούθησαν κι άλλες συναντήσεις, οι πιο πολλές τυχαία στο δρόμο, στις οποίες παρατήρησα πόσο σφιχτά κρατούσε το χέρι του πατέρα του  ενώ έκανε προσπάθεια να επεξεργαστεί τις πληροφορίες γύρω του. Σε αυτές τις τυχαίες μας συναντήσεις, μαζί μου δεν ασχολήθηκε σχεδόν καθόλου, ούτε ένα βλέμμα, ακόμα κι όταν  του απηύθυνα τον λόγο, «με το δίκιο του»  σκεφτόμουν, «δεν με ξέρει πολύ καλά κι ίσως να είναι και ντροπαλός… παιδάκι είναι». Έτσι, τον άφηνα στην ησυχία του και διακριτικά συνέχιζα να μαθαίνω τα νέα του από τον πατέρα του. Στην πορεία έμαθα πολλά και τώρα πια ξέρω πως όλοι μας οφείλουμε να ξέρουμε!

Ο Ταξιάρχης είναι 3 χρονών κι η καθημερινότητά  του είναι πολύ διαφορετική από των άλλων παιδιών στην ηλικία του. Είναι ένα ιδιαίτερο παιδί που δίπλα του έχει δυο γονείς που φροντίζουν να του εξασφαλίζουν όσα εφόδια χρειάζεται για να μπορεί να επικοινωνήσει μαζί μας μέσα από τον δικό του «κόσμο».

Ο κος Νίκος  Αρβανίτης πατέρας του Ταξιάρχη, δημοσιογράφος κι εκπρόσωπος Τύπου του συλλόγου ΔΑΔΑΑ (Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή, Αυτισμό &Asperger) στο Ν. Ροδόπης, μας διηγείται μια αληθινή ιστορία, τη δική τους οικογενειακή ιστορία.

Σύμφωνα με τον κο Αρβανίτη ο μικρός Ταξιάρχης ήρθε στον κόσμο μετά από μία περιπετειώδη εγκυμοσύνη και παρά τις επιφυλάξεις του επιστημονικού κόσμου ένα χειμωνιάτικο πρωί σε μαιευτήριο της Θεσσαλονίκης. Από τότε άρχισε να γνωρίζει τον κόσμο μέσα από τους γονείς του που είχαν όλα τα χαρακτηριστικά μιας σύγχρονης και «συνηθισμένης»  αστικής οικογένειας, μεγαλώνοντας με έναν συγκεκριμένο αξιακό κώδικα αρχών πίστης, αγάπης και αμοιβαίας αφοσίωσης, πιστεύοντας ότι μόνον έτσι θα μπορέσουν να διαχειρισθούν όλες τις προκλήσεις της κοινής τους πορείας.

Η διεισδυτική ορθολογική «ιατρικοποιημένη» ματιά της μαμάς, συνεχίζει ο κος Αρβανίτης,  άρχισε να εντοπίζει πολύ νωρίς (από τον 18ο μήνα περίπου) την «αργοπορημένη» κατάκτηση κινητικών οροσήμων με πιο εκσεσημασμένη καθυστέρηση την αλαλία και την απουσία προφορικού λόγου. Οι υποσυνείδητοι φόβοι και τα αναπόφευκτα ερωτήματα άρχισαν να θορυβούν και εμένα τον ίδιο ο οποίος αρχικά αρνήθηκα να αποδεχθώ τη «δυσπραξία» του γιου μου.

Η πραγματικότητα, όμως, στεκόταν εκεί καθημερινά! Χαρακτηριστική ήταν η πλήρης  απουσία του προφορικού λόγου. Ο μικρός Ταξιάρχης παρουσίαζε επίσης σημαντική νευρολογική ανωριμότητα, δυσκολίες στον οπτοκινητικό συντονισμό, στην αδρή και λεπτή κινητικότητα.  Οι γραφοκινητικές του ικανότητες ήταν αρκετά πίσω από την ηλικία του και  ο βαθμός συγκέντρωσής του, αλλά, και η επιθυμία συμμετοχής του σε δραστηριότητες τραπεζιού ήταν αρκετά περιορισμένος. Επιπροσθέτως, παρουσίαζε και σημαντικά ψυχολογικά ελλείμματα, έντονο άγχος, στερεοτυπίες, φοβίες και εμμονές. Να επισημάνουμε όμως ότι μέσα στις «εμμονές» του και τις άναρθρες κραυγές, ο μικρός Ταξιάρχης σήκωνε μονίμως τα μάτια του στην εικόνα του Ταξιάρχη που ήταν στο δωμάτιό του και έδειχνε με επιμονή τον Σταυρό, σημειώνει.

Υπήρχε όμως ένα κενό ακόμη: σε ποιους ειδικούς έπρεπε να απευθυνθούμε, ποια θεραπευτικά πρωτόκολλα να εφαρμόσουμε και πού; Παρά το γεγονός ότι η γνώμη παιδιάτρων και λογοθεραπευτών ήταν καθησυχαστική (ας περιμένουμε μέχρι τα τρία, νωρίς είναι ακόμη κοκ) η ενεργοποίηση ήταν άμεση, καθώς τα «πρωτόκολλα αντιμετώπισης» αυτών των περιπτώσεων είναι συγκεκριμένα ζητώντας τη γνώμη ειδικών (λχ από παιδονευρολόγο και παιδίατρο-αναπτυξιολόγο) χωρίς όμως να δοθεί κάποια συγκεκριμένη κατεύθυνση. Παράλληλα, απευθυνθήκαμε στο Εργαστήριο Αναπτυξιακής Παιδιατρικής του Ιπποκρατείου Θεσσαλονίκης, όπου και οι εκεί γιατροί άρχισαν να μιλούν για «διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή» ή για «μεικτή γενικευμένη διαταραχή», χορήγησαν μία σχετική χειρόγραφη μονοσέλιδη γνωμάτευση και συνέστησαν λογοθεραπείες, εργοθεραπείες, αισθητηριακή ολοκλήρωση, ψυχολογική στήριξη. Αντίστοιχη ήταν η αντιμετώπιση και από αντίστοιχη κρατική μονάδα των Αθηνών.

Ο γιος μας ήταν πλέον ένα «ιατρικοποιημένο» περιστατικό και εμείς ως γονείς του έπρεπε να πορευθούμε στο σκοτάδι, σε μία χώρα που καταδικάζει τα «προβληματικά παιδιά», σε μία κοινωνία μικροαστισμού με τη νοοτροπία της κλειδαρότρυπας και σε μία πόλη που παρουσιάζει πολυεπίπεδα ελλείμματα.

Στην ηλικία των 31 μηνών απευθυνθήκαμε σε ομάδα ειδικών σε ειδική διαγνωστική πειραματική μονάδα για το παιδί στην Αθήνα, όπου ο μικρός Ταξιάρχης επαναυποβλήθηκε σε πλήρη έλεγχο από επιστημονικό συμβούλιο η οποία και αποφάνθηκε ότι πρέπει να ξεκινήσουμε με προγράμματα «πρώιμης  παρέμβασης» για την επόμενη τριετία καθώς σε αυτές τις μικρές ηλικίες είναι δύσκολο κάποιος να προσδιορίσει τα αίτια των νευροαναπτυξιακών διαταραχών και να οριστικοποιήσει την «πάθηση», που με τόση ευκολία, πλέον, αποδίδουν με διάφορους όρους οι παιδοψυχίατροι (ΔΑΔ, ΔΑΦ, Αυτισμός κοκ). Να σημειωθεί πως η πρώιμη παρέμβαση μπορεί να κρατήσει μέχρι και την εφηβεία.

Η πιο σημαντική, όμως, παρέμβαση από την μέχρι τώρα εμπειρία μας, εξαρτάται από την ΕΝΕΡΓΗ ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΤΩΝ ΓΟΝΕΩΝ οι οποίοι το πρώτο που πρέπει να κάνουν είναι να  παρακολουθούν την ανάπτυξη του παιδιού τους, να απευθύνονται στους ειδικούς, να μην ολιγωρούν και ΚΥΡΙΩΣ να γίνεται ΑΠΟΛΥΤΩΣ ΚΑΤΑΝΟΗΤΟ το αίσθημα της αποδοχής και της άνευ όρου αγάπης που θα βοηθήσει το παιδί περισσότερο από οτιδήποτε άλλο. Απολαμβάνουμε τις ικανότητες των παιδιών μας, αποδεχόμαστε τις ιδιορρυθμίες τους, αλλά πάνω από όλα έχουμε πίστη στο καλό!

Ένα ακόμα πρόβλημα που είναι απόρροια όλων όσων μας περιέγραψε παραπάνω είναι και το κόστος. Μπροστά στην κρατική αναλγησία, την κοινωνική σιωπή και τον φόβο του στιγματισμού στην Ελλάδα δεν έχουν γίνει αποδεκτές οι παραπάνω πρακτικές και δεν καλύπτονται μέσω ΕΟΠΥΥ ή άλλων φορέων δαπάνες θεραπειών, επισημαίνει με ένα αίσθημα απογοήτευσης ο κος Αρβανίτης. Εκτιμάται, μας ενημερώνει στη συνέχεια, ότι σε όλη την Ελλάδα πάνω από 300.000 οικογένειες (δεν υπάρχουν πλήρη στοιχεία ή μηχανογραφημένα αρχεία) υποβάλλονται σε καθημερινή ταλαιπωρία και φθάνουν στα όρια της οικονομικής εξάντλησης χωρίς την επαρκή συνδρομή της Πολιτείας, η οποία τείνει προς την «ιδρυματοποίηση» αυτών των περιστατικών.

Τρία χρόνια μετά, ο μικρός Ταξιάρχης εξελίσσεται έχοντας την ευλογία του Μεγάλου Μπαμπά (όπως ο ίδιος λέει) από τον Μανταμάδο της Λέσβου και τη διαρκή στήριξη των γονέων του που δέχονται την καθημερινή φώτιση για να συνεχίσουν την επίπονη προσπάθειά τους, την οποία προσπαθούν να αναδείξουν και σε άλλους γονείς που αντιμετωπίζουν, ίσως, τα ίδια προβλήματα. Τέλος, ο πατέρας του Ταξιάρχη εκφράζει την άποψη ότι πρέπει να σταματήσουμε να συντηρούμε το φαινόμενο των «αόρατων παιδιών» και να διεκδικήσουμε ένα καλύτερο αύριο για αυτά. Το σίγουρο είναι, όπως ο ίδιος λέει ο Ταξιάρχης μας έδειξε τον δρόμο!

Υ.Γ. Ευχαριστώ πολύ τους γονείς του Ταξιάρχη που μοιράστηκαν μαζί μας την ιστορία τους. Εύχομαι η ιστορία αυτή να φτάσει στα αυτιά ανθρώπων που μπορούν να αλλάξουν τις ζωές αυτών των παιδιών προς το καλύτερο. Εύχομαι οι γονείς να πάρουν δύναμη και κουράγιο να συνεχίζουν να προσπαθούν δίνοντας μια ελπίδα στα παιδιά τους και σε αυτά που ίσως ακολουθήσουν.

Αφιέρωμα: Βιβλία για τον αυτισμό

1. Αυτισμός: το βιβλίο της οικογένειας – τετράδιο ασκήσεων, Κατερίνα Μανουσάκη, Εκδόσεις Συμμετρία
2. Αυτισμός: το βιβλίο της οικογένειας –  83 δραστηριότητες βήμα-βήμα, Κατερίνα Μανουσάκη, Εκδόσεις Συμμετρία
3. Από αγόρι…άντρας: ένα εγχειρίδιο που βοηθά τα αγόρια με αυτισμό, να μάθουν για την εφηβεία τους, Κατερίνα Μανουσάκη, Εκδόσεις Συμμετρία
4. Aπό κορίτσι…γυναίκα: ένα εγχειρίδιο που βοηθά τα κορίτσια με αυτισμό, να μάθουν για την εφηβεία την εφηβεία τους, Κατερίνα Μανουσάκη, Εκδόσεις Συμμετρία
5. Τα κουνέλια και τα μήλα, Κατερίνα Μανουσάκη, Εκδόσεις Συμμετρία
6. Το Αυγό, Βακιρτζή Εύα, Εκδόσεις Πατάκη
7. Ποιος σκότωσε το σκύλο τα μεσάνυχτα, Χάντον, Μαρκ, Εκδόσεις Ψυχογιός
8. Δεν ντρέπομαι ποια, Έλενα Αρτζανίδου, Εκδόσεις Ψυχογιός
9. Ένας σπέσιαλ ήρωας, Κατερίνα Μουρίκη, Εκδόσεις Ψυχογιός