Επιστημονικά ο αυτισμός είναι μία νευρολογική δυσλειτουργία… Δυστυχώς όμως είναι και μια ανθρώπινη συμπεριφορά, που απομονώνει οικογένειες, που προκαλεί σχόλια μνησικακίας. Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού το G-Weekend γράφει για τα εμπόδια που δεν πρέπει να λυγίσουν οικογένειες και παιδιά!
Ο αυτισμός είναι μια πολύπλοκη αναπτυξιακή διαταραχή που τυπικά εμφανίζεται κατά τη διάρκεια των πρώτων 3 χρόνων της ζωής. Το αποτέλεσμα μιας νευρολογικής δυσλειτουργίας που επιδρά στην λειτουργικότητα εγκεφάλου, ο αυτισμός και οι σχετιζόμενες συμπεριφορές υπολογίζεται ότι εμφανίζεται σε ποσοστό 1: 500 των ατόμων. Εμφανίζεται σε ποσοστό 4/1 σε αγόρια από κορίτσια και δεν έχει επιλεκτικότητα σε φυλές, εθνικότητες και κοινωνικές ομάδες. Το οικογενειακό εισόδημα, ο τρόπος ζωής και το μορφωτικό επίπεδο δεν διαφοροποιούν την πιθανότητα της εμφάνισης του αυτισμού.
Η πρώιμη παρέμβαση πριν την ηλικία των 5 ετών μπορεί να αυξήσει τις πιθανότητες το παιδί που βρίσκεται στο φάσμα να έχει πολύ καλή εξέλιξη.
Οποιοδήποτε ανησυχητικό σημάδι, όπως η αποκλίνουσα συμπεριφορά, η έλλειψη βλεμματικής επαφής, ο διαφορετικός τρόπος που παίζουν με τα παιχνίδια τους, η μη εξερεύνηση του περιβάλλοντος είναι λόγοι να οδηγήσουν τον γονέα να λάβει τη γνώμη του ειδικού.
Δύο νέοι άνθρωποι, με σταθερά επαγγέλματα, πολλές κοινωνικές επαφές, διάθεση για ζωή ξαφνικά κλήθηκαν να αντιμετωπίσουν μια μεγάλη πρόκληση, μία κατάσταση για την οποία ήταν απροετοίμαστοι να την διαχειριστούν. Η γέννηση ενός αυτιστικού παιδιού τους φέρνει κοντά στη αδιέξοδο κι εκεί χρειάζεται η δύναμη ψυχής, το γέλιο, η αγάπη, το παιχνίδι και οι δραστηριότητες για να μη σου κλείσουν το δρόμο για τη διέξοδο στη ζωή. Δυστυχώς στην Ελλάδα του 2018 δεν είναι καθόλου εύκολο να μεγαλώνεις ένα παιδί με αυτισμό. Οι δομές ελάχιστες και πολλές φορές χάρη στις ηρωικές προσπάθειες των γονιών υπάρχουν γεννιούνται ελπίδες για ένα καλύτερο μέλλον!
Όσο μεγαλώνει το αυτιστικό παιδί μεγαλώνουν και τα προβλήματα! «Καθημερινά διδάσκεσαι, μαθαίνεις, προσαρμόζεις τη ζωή σου, προχωράς με το αυτιστικό παιδί σου. Δεν έχεις άλλη επιλογή. Ένα είναι το φάρμακο: αγάπη και αποδοχή. Τίποτα άλλο. Κάθε μικρός άθλος του παιδιού σου είναι και μια τεράστια ανταπόδοση. Τη μια μέρα μπορεί να κερδίσεις αυτό και την επομένη να παρουσιάσει παλινδρόμηση. Αλλά και αυτό όσο και να σε απογοητεύει πρέπει να το δεχθείς, να το επεξεργαστείς και να προχωρήσεις» είναι το μήνυμα που περνούν γονείς, ήρωες έτοιμοι να ξεπεράσουν κάθε εμπόδιο για να δώσουν ένα χαμόγελο στο παιδί τους.
Τι σημαίνει αυτιστικό παιδί; «Όταν τον αφήνουμε στην ησυχία του, κλειδώνεται στον δικό του κόσμο! Όταν τον ενοχλούμε, έρχεται στον δικό μας κόσμο».
Πως να γράψεις και να σκεφτείς μία καλή ζωή και χαρούμενη για το παιδί σου όταν εσύ ο ίδιος δεν μπορείς καν να την δεις ή να περάσει έτσι από το μυαλό σου; Οι γονείς έχουν μεγάλη δυσκολία στο να δουν αλλιώς την ζωή, να έχουν ελπίδα και να δώσουν έμπνευση σε άλλους. Ο αυτισμός θέλει ειδικές συνθήκες και άλλου τύπου συμπεριφορά και διαχείριση.
Οι γονείς έχουν την δυσκολία στο να φτάσουν στο σημείο να δουν το μέλλον με αισιοδοξία. Όσο μεγαλώνει ένα παιδί με αυτισμό και τα χαρακτηριστικά του γίνονται πιο ξεκάθαρα οι γονείς έχουν ενστάσεις για το εάν μπορεί να ζήσει μόνος του, να παντρευτεί ή να δουλέψει χωρίς βοήθεια. Εάν δεν τα είχε όλα αυτά πως θα ήταν το μέλλον του;
Οι γονείς θα πρέπει να ξέρουν πως ακόμα και στα 21 του ένα παιδί με αυτισμό μπορεί να κάνει πράγματα που δεν θεωρούσαν πιθανά. Επίσης η επιτυχία δεν μετριέται με τις επιδόσεις στο σχολείο ή την επαγγελματική αποκατάσταση. Μετριέται με τις μικρές ή τις μεγάλες απολαύσεις ή χαρές που θα έχει και πως θα τις βιώνει. Το μέλλον του μπορεί να είναι σαν τα πιο καλά κομμάτια της σημερινής του καθημερινότητας. Και να είναι όλα πιο όμορφα και πιο καλά…
«Μεγαλώνοντας με αυτισμό ο πατέρας μου πάντα είχε τον τρόπο να με κάνει να χαμογελώ. Η Αν είναι συγγραφέας, φωτογράφος, βοηθός διευθυντή, ενώ εξειδικεύεται σε δικηγορικά καθήκοντα σε σχολείο παιδιών με αυτισμό. Η Αν γράφει πως ο ο πατέρας της ήταν όλη της η ζωή και ο ήρωάς της. Πέθανε την ημέρα της γιορτής των Ευχαριστιών όταν ήταν 11 ετών. «Δεν μπορούσα να έχω σχέση με πολύ κόσμο αλλά με τον πατέρα μου επικοινωνούσαμε πολύ καλά. Σήμερα είμαι ενήλικας και τόσα χρόνια μετά θυμάμαι τον μπαμπά μου και του είμαι ευγνώμων».
«Η συμβουλή μου σε όσους έχουν αυτισμό: μην φοβάστε αυτό που είστε.Ο Ντέιβιντ Πάουελ κάνει μαθήματα στο Πανεπιστήμιο του Grand Valley. Ο Ντέιβιντ γράφει πως η “συμβουλή μου σε όσους έχουν αυτισμό είναι να εκφράζονται. Να μην φοβάστε. Είστε εξαιρετικά πλάσματα από κάθε άποψη. Βρείτε έναν δυνατό πυρήνα με φίλους. Η οικογένεια θα είναι πάντα εκεί για εσάς».
Η ιστορία ενός αθλητή μπάσκετ με αυτισμό: Ο Αντόνι Ιάνι είναι ο πρώτος ever αθλητής με αυτισμό που έπαιξε στην πρώτη κατηγορία μπάσκετ. Ο Άντονι ξεπέρασε πολλά εμπόδια για να φτάσει εκεί που είναι σήμερα. Αγωνίστηκε με τους Michigan State Spartans με κόουτς τον Τομ Ίζο. Αφού αποφοίτησε έγινε ομιλητής για να δώσει έμπνευση και κίνητρα στον κόσμο, είναι σύζυγος και πατέρας.
Μεγαλώνοντας με τον αυτισμό: Ο 27χρονος Πολ Μόρις, μιλάει για το πως είναι να μεγαλώνει κανείς έχοντας αυτισμό. Υπήρξε ομιλητής στο Διεθνές Συνέδριο για τον Αυτισμό στην Ουάσινγκτον το 2015. Αφηγήθηκε το πόσο διαφορετικά ένιωθε σαν παιδί και το πως έφτασε να έχει κάνει διάφορες δουλειές και να ζει την ζωή με τον δικό του τρόπο. Η ιστορία του εισέπραξε το θερμό χειροκρότημα του κόσμου.
Πως έμαθα στους συμμαθητές μου τι είναι και τι όχι ο αυτισμός: Ο 12χρονος Λαγκ Γιανγκμπλαντ, ένα παιδί με αυτισμό αποφάσισε να δώσει τέλος στο bullying και τα προβλήματα που είχε στο σχολείο με το να μοιραστεί με τους συμμαθητές του το τι είναι και τι δεν είναι ο αυτισμός. Ο ίδιος γράφει και λέει πως οι συμμαθητές του ένιωθαν ότι δεν είναι σαν και εκείνους, ότι είναι περίεργος και εκτός κλίματος. Σαν… ξένος. Μετά την ομιλία που έκανε αρκετοί συμμαθητές του άρχισαν να τον βλέπουν διαφορετικά, σαν ένα παιδί που είναι.
Όταν οι άνθρωποι σου λένε ότι δείχνεις κουρασμένος: Ο γιατρός Λαμάρ Χάρντγουικ είναι σύζυγος, πατέρας και ιερωμένος στην περιοχή του Λαγκράνζ. Μετά από δεκαετίες… πάλης με την κοινωνική αποδοχή, με προβλήματα επεξεργασίας των καθημερινών δεδομένων και άλλες διαταραχές ο Λαμάρ τελικώς πήρε τις απαντήσεις που ήθελε και ζητούσε. Διαγνώστηκε με αυτισμό στα 36 του. Ο ίδιος δεν είχε καν στο μυαλό του κάτι τέτοιο. Δεν είχε περάσει όμως μέρα που να μην είχε ακούσει για τον αυτισμό. Μερικές φορές τον ρωτούσαν γιατί δείχνει κουρασμένος. Ο ίδιος έλεγε πως τον προσέβαλλε αυτό όμως τώρα ξέρει και απαντάει: “Είμαι κουρασμένος”.
Δέκα λόγοι που θα πρέπει να σε ενδιαφέρει η Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού: Η Κέλι Μάργκο μιλάει για τον αυτισμό, είναι ομιλήτρια σε όλη την χώρα και είναι διακεκριμένη συγγραφέας. Έχει αυτισμό αλλά αυτό δεν την αποτρέπει από το να γράφει και στο site της www.kerrymagro.com. ‘Στο τέλος της ημέρας μας ενδιαφέρει να μπορέσουμε να δείξουμε σε όλον τον κόσμο τι είναι ο αυτισμός. Να τον επιμορφώσουμε παγκοσμίως και να βοηθήσουμε έτσι να καταλάβουν το τι πρέπει να κάνουν»
Είχαν πει στους γονείς μου ότι δεν θα μιλήσω: δείτε με τώρα που αποφοιτώ από το κολέγιο. Ο Τζόσουα Ντούσακ στα 22 χρόνια του αποφοιτά από το Πανεπιστήμιο του Seton Hill. «Υπήρχαν επαγγελματίες που έλεγαν στους γονείς μου ότι δεν θα μάθω ποτέ πως να γράφω, να διαβάζω και να μιλάω ή να πηγαίνω σχολείο δίχως βοήθεια. Η ζωή πάντα ήταν μία πρόκληση για μένα. Ακόμα είναι. Δεν τα παράτησα ποτέ και δεν θα τα παρατήσω ούτε τώρα».
Τι γίνεται όμως στην Ελλάδα του 2018; «Στη χώρα μας, αντίθετα, με ελάχιστες εξαιρέσεις, τα αυτιστικά άτομα είναι εγκαταλελειμμένα στους γονείς τους, όσο μπορούν και υπάρχουν, και ύστερα από αυτούς στην εφιαλτική μοίρα τους, σε ασυλικά ιδρύματα, ή σε συνθήκες διαβίωσης που είναι άγνωστες γιατί δεν έχουν ποτέ ερευνηθεί.
Ως το 1998, που ύστερα από επίμονες προσπάθειες της Εταιρίας μας ψηφίστηκε ο Νόμος 2646 για την ανάπτυξη του Εθνικού Συστήματος Κοινωνικής Φροντίδας, το 1999, που ψηφίστηκε ο Νόμος για την ανάπτυξη των υπηρεσιών ψυχικής υγείας και το 2000, που ψηφίστηκε ο Νόμος 2817 για την εκπαίδευση ατόμων με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες, τα αυτιστικά άτομα δεν υπήρχαν καν στη νομοθεσία της χώρας μας, με αποτέλεσμα η Ελλάδα να είναι η πιο καθυστερημένη από όλες τις χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης σε ότι αφορά την παροχή υπηρεσιών διάγνωσης, υγείας, εκπαίδευσης, ημερήσιας απασχόλησης και προστατευμένης διαβίωσης στα άτομα με αυτισμό. Το Υπουργείο Παιδείας έχει χρηματοδοτήσει μέσω του ΕΠΕΑΕΚ ένα Πρόγραμμα Εξειδίκευσης Εκπαιδευτικών στον Αυτισμό που εκπόνησε και υλοποίησε η Εταιρία μας, και έχει δημιουργήσει ένα σχολείο για παιδιά με αυτισμό στη Θεσσαλονίκη.
Ποια είναι η απάντηση ενός παιδιού με αυτισμό; «Ο αυτισμός δεν μπορεί να με καθορίσει … ορίζω τον αυτισμό! Ο αυτισμός δεν συνοδεύεται από οδηγό οδηγιών. Έρχεται με μια οικογένεια που ποτέ δεν θα εγκαταλείψει».
