Πρόκειται για μια ιδιαίτερα σπάνια πάθηση, με την οποία γεννήθηκε ο Jono απο την Αγγλια. Η συγκεκριμενη γενετικη παθηση αλλοιωνει τα χαρακτηριστικά του προσωπου ενώ αρκετα δεν εχουν καν αναπτυχθει.

Το αγόρι με σύνδρομο TCS που εγκατέλειψαν οι γονείς του αλλά πήρε αγάπη από τη θετή μαμά του Στις 31 Οκτωβρίου του 1985 στο Ηνωμένο Βασίλειο, ήρθε στη ζωή ένα μωρό πολύ διαφορετικό. Η όψη του περίεργη. Η εμφάνιση του δεν ήταν ακριβώς αυτό που περίμεναν οι γονείς του. Προφανώς.

Οι γονείς του σε σοκ. Ήταν το πρώτο τους παιδί. Περίμεναν κάτι άλλο. Δεν είχαν ιδέα γιατί το μωρό τους έμοιαζε έτσι. 36 ώρες μετά τη γέννηση του μωρού τους έφυγαν από το νοσοκομείο. Θα επέστρεφαν να πάρουν το μωρό τους είπαν. Αλλά δεν επέστρεψαν ποτέ…

 

Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.

 

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Jono Lancaster (@jonolanc)

ο αγόρι με σύνδρομο TCS ήταν ένα μικροσκοπικό και εύθραυστο μωρό που χρειαζόταν επειγόντως φροντίδα και αγάπη. Η κοινωνική υπηρεσία της περιοχής άρχισε αμέσως να ψάχνει υποψήφιους ανάδοχους γονείς για τον μικρούλη. Μια γυναίκα που είχε εκδηλώσει ενδιαφέρον, μόλις τον είδε έλαμψε το πρόσωπο της. «Πότε μπορώ να πάρω αυτό το μωρό στο σπίτι μου;» Από εκείνη την ημέρα λοιπόν, ο Jono Lancaster, το αγόρι με σύνδρομο TCS βρήκε τη μαμά του. Βρήκε αγάπη, συμπόνοια και στοργή. Βρήκε μια ζεστή αγκαλιά και μια οικογένεια.

Η εξομολόγηση του Jono

«Γεννήθηκα με μια σπάνια γενετική πάθηση που επηρεάζει τα χαρακτηριστικά του προσώπου μου. Δεν έχω ζυγωματικά και έτσι τα μάτια μου πέφτουν προς τα κάτω. Λατρεύω τα μικροσκοπικά αυτιά μου, δεν κρυώνουν ποτέ. Αλλά χρειάζομαι ακουστικά βαρηκοΐας γιατί δεν ακούω». Έτσι περιγράφει ο ίδιος ο Jono το σύνδρομο TCS από το οποίο πάσχει. Το σύνδρομο Treacher Collins ή TCS, είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή. Περίπου 1 στα 50.000 μωρά στις ΗΠΑ θα έρθει στη ζωή με αυτό το σύνδρομο. Ενώ περίπου 1 στα 10.000 μωρά στο Ηνωμένο Βασίλειο, (δηλαδή τη χώρα καταγωγής του Jono).

Το TCS μπορεί να επηρεάσει την ανάπτυξη των οστών του προσώπου, της γνάθου, των ζυγωματικών και του πηγουνιού. Περίπου οι μισοί από τους ανθρώπους που πάσχουν από αυτή τη διαταραχή έχουν προβλήματα ακοής. Επηρεάζει εξίσου αγόρια και κορίτσια. Κάποια παιδιά έχουν μόνο ορισμένες ήπιες αλλαγές στο πρόσωπο, ενώ άλλα βιώνουν πολύ σοβαρά συμπτώματα. Η πάθηση μπορεί να είναι κληρονομική, αλλά πολλές φορές το σύνδρομο θα εμφανιστεί χωρίς προειδοποίηση.

 

Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.

 

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Jono Lancaster (@jonolanc)

“Μισούσα να βλέπω τον εαυτό μου στον καθρέφτη!”

Αν και η θετή μαμά του, η Jean τον πήρε σχεδόν αμέσως στο σπίτι της και έγινε ο γιος της, επίσημα τον υιοθέτησε στις 18 Μάϊου του 1990. Η Jean προσπαθούσε για χρόνια ολόκληρα να βρει τους γονείς του μικρού και να έρθει σε επαφή μαζί τους. Δεν κατάφερε ποτέ τίποτα. Μεγάλωνε όμως το αγόρι της με μπόλικη αγάπη και ζεστασιά. Ο έξω κόσμος όμως ήταν αρκετά σκληρός μαζί του. “Μισούσα να βλέπω τον εαυτό μου στον καθρέφτη!”

Όσο και αν προσπαθούσε η μαμά του να τον θωρακίσει με αγάπη, ο Jono ένιωθε πληγωμένος βαθιά ως παιδί από όσους τον κορόιδευαν για την εμφάνιση του. Μισούσε τον εαυτό του και λέει ότι απέφευγε να βλέπει τον εαυτό του στον καθρέφτη. Ένιωθε ντροπή για την εμφάνιση του. Άρχισε να νιώθει τύψεις και υπεύθυνος για το ότι τον εγκατέλειψαν οι γονείς του. Μέχρι τα 20 του χρόνια, η ζωή του ήταν πολύ δύσκολη.

 

Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.

 

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Jono Lancaster (@jonolanc)

Ο ίδιος περιγράφει ότι όλα άλλαξαν όταν πήγε σε ένα μπαρ και βρήκε εκεί έναν φίλο που δεν γελούσε με την εμφάνιση του. Αλλά με αυτά που έλεγε. Σταδιακά ο Jono άλλαξε φιλοσοφία. Ενδυνάμωσε τον εαυτό του. Το 2015 συνάντησε τη σύντροφο του Laura, στο γυμναστήριο που δούλευε σαν γυμναστής.

Από τότε είναι μαζί και έχουν βάλει στόχο να σκορπίσουν χαμόγελα. O Jono λοιπόν έδωσε βάση στην ευαισθητοποίηση και τη βοήθεια ατόμων που πάσχουν από διάφορες αναπηρίες. Αν τον ακολουθήσεις στο Instagram θα δεις ότι δουλεύει ασταμάτητα με παιδιά και γονείς που έχουν το ίδιο σύνδρομο και όχι μόνο. Δε θέλει σε καμία περίπτωση, να περάσει κανένα παιδί αυτά που πέρασε και εκείνος. Επομένως μέσα από την έμπρακτη προσπάθεια του, τα κίνητρα του, τις ομιλίες του, ενδυναμώνει οικογένειες που το χρειάζονται.

 

 

Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.

 

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Jono Lancaster (@jonolanc)