Τι είναι ο αυτισμός; Τι σημαίνει να έχεις ένα παιδί με αυτισμό; Όλα τα παιδιά με αυτισμό είναι ίδια; Ποιος ρόλος της πολιτείας και τι έκανε η σημερινή κυβέρνηση; Γι αυτά προσπάθησε να μιλήσει η Ελένη Πιζάνια, η μητέρα του Κωνσταντίνου, σε πρωινή τηλεοπτική εκπομπή βρίσκοντας απέναντί της όμως τον βουλευτή του ΣΥΡΙΖΑ, Χρήστο Μαντά, και παντελώς ανέτοιμο το βουλευτή της ΝΔ, Γιάννη Καράμπελα.

Μία από τις λίγες φορές που η τηλεόραση επέλεξε να μιλήσει ουσιαστικά για ένα τόσο σοβαρό θέμα απέτυχε παταγωδώς. Όσο καλή κι αν ήταν η πρόθεση του ρεπόρτερ, η παρουσιάστρια δεν μπόρεσε να διαχειριστεί τους πολιτικούς στο πάνελ ώστε να αναδειχθεί ένα ζήτημα που αφορά χιλιάδες ανθρώπους. Ανθρώπους που η ελληνική κοινωνία και πολιτεία βάζει στη γωνία.

Η Ελένη ως μητέρα-υπόδειγμα ενός ιδιαίτερου παιδιού δικαιούται να δημοσιοποιήσει όλα όσα συμβαίνουν και δε γνωρίζουμε ενώ οφείλουμε όλοι να μάθουμε. Πρωτίστως, οι πολιτικοί -έστω και προεκλογικά- ας ακούσουν πριν μιλήσουν και φέρουν νέες τροπολογίες και νομοσχέδια, πριν πάρουν καθοριστικές αποφάσεις.

Χαίρετε κ. Πιζάνια, πώς συστήνεστε; 

Είμαι η Ελένη, μαμά του Κωνσταντίνου 7 ετών που είναι Αυτιστικός Υψηλής Λειτουργικότητας και Savant (σύνδρομο του Σοφού) είναι εκ γενετής αλλόγλωσσος, έχει γεννηθεί δηλαδή να μιλάει άλλη γλωσσά (Αγγλικά) από την μητρική του (Ελληνικά). Έχει υψηλό δείκτη νοημοσύνης άνω του μέσου ορού αλλά από την άλλη έντονα αυτιστικά χαρακτηριστικά (δυσπραξία, φοβίες, μη αισθητηριακή ολοκλήρωση).

Ποιο είναι το καινούργιο πρόβλημα που αντιμετωπίζετε; 

Ο νέος Αναθεωρημένος Πίνακας Προσδιορισμού των Ποσοστών Αναπηρίας (ΕΠΠΠΑ) που δόθηκε στη δημοσιότητα τον Ιανουάριο του 2019 προβλέπει τη μείωση του κατώτατου ποσοστού αναπηρίας για τα άτομα που πάσχουν από Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ), από το 67% που ίσχυε μέχρι σήμερα στο 50%, με αποτέλεσμα να κινδυνεύουν να μείνουν χωρίς αναπηρικό επίδομα.

Πρόκειται για περισσότερους από 150.000 ασθενείς στη χώρα μας, άτομα που πάσχουν από διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές και αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας.

Ποιο είναι το “λάθος” του προσδιορισμού των ποσοστών με Τεστ Νοημοσύνης:

Οι υπεύθυνοι των ΚΕΠΑ (Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας), ζητούν πλέον την εξέταση του Δείκτη Νοημοσύνης. Έτσι, τα παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού και χαρακτηρίζονται ως “υψηλής λειτουργικότητας”, αναμένεται να χάσουν το δικαίωμα αναπηρικού επιδόματος, αν και οι ανάγκες υποστήριξης τους είναι πολύ μεγάλες. παρόλο που βάσει Υπουργικής Απόφασης ο αυτισμός θεωρείται μία απ τις 43 μη αναστρέψιμες παθήσεις.

Τι σημαίνει αυτό στην πράξη; 

Αυτό σημαίνει στην πράξη ότι ένα παιδί σαν τον γιο μου παρόλο που έχει πολύ έντονα αυτιστικά χαρακτηριστικά που τον καθιστούν δικαιούχο του προνοιακού επιδόματος δεν μπορεί να το πάρει καθώς θα μειωθεί το ποσοστό από 67% σε 50 λόγω του δείκτη νοημοσύνης του. Δηλαδή με πολύ απλά λογία, αν ένα παιδί που περπατάει και μιλάει δεν παίρνει το επίδομα, αγνοώντας τα υπόλοιπα προβλήματα που του δημιουργεί η ανίατη πάθηση του.

Υπάρχει κάποια άλλη βοήθεια από το κράτος; 

Ο Ε.Ο.Π.Υ.Υ. αποζημιώνει τις θεραπείες των αυτιστικών (λογοθεραπείες, εργοθεραπείες, ψυχοθεραπείες) με ανώτατο πόσο τα 440 ευρώ μηνιαίως άσχετα αν οι θεραπείες κοστίζουν το διπλάσιο η πολλές φόρες ανάλογα την περίπτωση και το τριπλάσιο. Οι αποζημιώσεις καταβάλλονται με μεγάλες καθυστερήσεις από τον Ε.Ο.Π.Υ.Υ. (3-6-8 μηνών καθυστέρηση), που σημαίνει ότι μια οικογένεια με αυτιστικό παιδί πρέπει να βρει μηνιαίως 700-900 ευρώ να καταβάλλει για τις θεραπείες του. Με τις καινούριες αλλαγές επιπλέον κάποιοι κωδικοί παθήσεων όπως Άσπεργκερ, ΔΕΠΥ πλέον μένουν εκτός αποζημιώσεων η καταβάλλεται η ελάχιστη 60 ευρώ και άλλοι κωδικοί δεν αναγνωρίζονται στην Ελλάδα όπως αυτός του γιου μου (Σύνδρομο Savant). Πώς μια οικογένεια να μπορέσει να βοηθήσει ένα παιδί όταν το κόστος είναι τόσο υψηλό και οι αποζημιώσεις ψαλιδίζονται ή καταργούνται συνεχώς;

Υπάρχει πρόβλημα και στο σχολείο;

Ένα παιδί που είναι στο φάσμα του Αυτισμού και είναι υψηλά λειτουργικό για να πάει σε ένα δημόσιο σχολείο πρέπει να περάσει από το ΚΕΣΥ (ΚΈΝΤΡΟ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΗΣ ΚΑΙ ΣΥΜΒΟΥΛΕΥΤΙΚΗΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗΣ) Εκεί αξιολογείται εκ νέου,(όχι εύστοχα όλες τις φόρες) και κρίνεται σε τι είδους πλαίσιο θα πάει, για τους Υψηλά λειτουργικούς αυτιστικούς συνήθως ισχύει τυπικό πλαίσιο με παράλληλη στήριξη. Αν στην εγκρίνουν το υπουργείο αν και όποτε σου στείλει παράλληλη για το παιδί σου α) πολλές φόρες δεν είναι ειδικής αγωγής, όποτε εκεί δημιουργούνται προβλήματα στην μαθησιακή πορεία του παιδιού καθώς ο εκπαιδευτικός δεν έχει τις γνώσεις να στηρίξει το παιδί β) ανάλογα με την ανάγκη για παράλληλη μπορεί να χρειαστεί να μοιραστεί ο εκπαιδευτικός σε 2 η ακόμα και 3 παιδιά δημιουργώντας πάλι πρόβλημα στο παιδί. Έτσι ο γονιός αναγκάζεται να προσλάβει ιδιωτική παράλληλη με κόστος από 450 ευρώ έως 650 τον μηνά (πέρα απ τις θεραπείες του).

Υπάρχει επιστημονική υποστήριξη;

Για να λάβεις ή να ανανεώσεις μία διάγνωση η αναμονή σε δημόσιο νοσοκομείο είναι από 6 έως οκτώ μήνες ειδάλλως καταφεύγεις ιδιωτικά με επιπλέον κόστος από 60 -180 ευρώ. Χαρακτηριστικό παράδειγμα δημοσιάς δομής του Αγλαΐα Κυριάκου που το Γενάρη του 2019 ανεσταλλει και εν τελεί έκλεισε το αναπτυξιακό του ιατρείο, ξηλώνοντας την αξιόλογο αναπτυξιολογο με σκιώδης διαδικασίες επειδή δεν εξυπηρετούσε τα μικροπολιτικά τους παιχνίδια, αφήνοντας 307 οικογένειες χωρίς διάγνωση άρα και χωρίς πρόσβαση σε αποζημιώσεις η επιδόματα αλλά και χωρίς επιστημονική υποστήριξη, καθώς η συγκεκριμένη ιατρός παρακολουθούσε παιδιά πολλά χρόνια και τα υποστήριζε 24/7 αφιλοκερδώς. Και οι 307 οικογένειες από όλη την Ελλάδα έπρεπε να προβούν σε επιπλέον κόστος να βρουν ιδιωτικά γιατρό.

Πώς είναι τα πάει η Ελλάδα με τον αυτισμό; 

Δυο κόσμοι άγνωστοι… Στην Ελλάδα ο αυτισμός είναι μια κατάσταση που μόνο αν είσαι πλούσιος μπορείς να στηρίξεις το παιδί σου… αν όχι.. «λιώνεις» μαζί του.