Η ιστορία μου χωρίζεται σε δύο κομμάτια και μιλάω από δύο διαφορετικές πλευρές. Από τη μία δουλεύω η ίδια ως αναπληρώτρια σε ειδικά δημόσια σχολεία εδώ και 8 χρόνια. Ανήκω στο ειδικό εκπαιδευτικό προσωπικό ως βοηθός δασκάλου. Από την άλλη, είμαι η μαμά του Βαγγέλη που έχει κινητική αναπηρία.

Ήμουν σε διαφορετικά σχολεία και οι εμπειρίες είναι διαφορετικές. Μια εξαιρετική εμπειρία είχα στο ειδικό δημοτικό σχολείο στη Λήμνο. Εκεί υπήρχε μια εξαιρετική δασκάλα που είχε σπουδάσει ειδική αγωγή στην Αυστρία που δημιούργησε σε συνεργασία με άλλους, ένα πρόγραμμα ανίχνευσης και αξιολόγησης παιδιών με αναπηρίες στο νησί.

Το σχολείο εκεί ιδρύθηκε πριν από δέκα χρόνια περίπου και μέχρι τότε, τα παιδιά με αναπηρίες δεν πήγαιναν σχολείο, κάθονταν σπίτι τους! Αυτό το σχολείο ήταν πρότυπο για μένα. Ήταν πλήρως ενταγμένο στην κοινωνία, ήταν ένα πάρα πολύ ανοικτό σχολείο και τα μαθήματα είχαν πολύ τέχνη μέσα, πολύ ζωγραφική, μουσική και θέατρο. Κάθε μήνα έρχονταν άλλα σχολεία επίσκεψη, κάναμε κοινές δράσεις, μαγειρεύαμε μαζί, πηγαίναμε για περίπατους. Είχαμε κάνει και μια θεατρική παράσταση που συμμετείχαν παιδιά γενικής εκπαίδευσης με της ειδικής. Οργανώναμε πολύ μεγάλες εκδηλώσεις την ημέρα της διαφορετικότητας τον Δεκέμβρη. Έρχονταν όλα τα σχολεία γενικής σε μας και ετοιμάζαμε κοινές δράσεις.

Ένα σημαντικό πρόβλημα είναι ότι το εκπαιδευτικό προσωπικό, οι δάσκαλοι και οι ειδικοί εκπαιδευτικοί είναι οι περισσότεροι αναπληρωτές. Κάθε χρόνο, κάθε παιδί έχει διαφορετικό δάσκαλο. Αυτό έχει σημαντικές επιπτώσεις για την εκπαίδευση, για τα παιδιά και για τους ίδιους τους εκπαιδευτικούς, σε πάρα πολλά επίπεδα. Το άλλο πολύ σημαντικό θέμα είναι ότι το Υπουργείο έχει ελλιπή πληροφόρηση. Λείπει αρκετά το στατιστικό κομμάτι. Δεν έχουν τη δυνατότητα να δουν ποιες ανάγκες καλύπτουν τα υπάρχοντα σχολεία, σε ποιες περιοχές υπάγονται τα παιδιά και τι λειτουργικές ανάγκες έχουν.

Το άλλο κομμάτι για το οποίο πρέπει να μιλήσω είναι η πρώιμη παρέμβαση. Κοιτάξτε, εμένα τα παιδιά γεννήθηκαν πρόωρα, 32 εβδομάδων, και υπήρχαν κάποιες ενδείξεις γιατί είχαν εγκεφαλική αιμορραγία. Ο Ηλίας είχε 1ου βαθμού κι ο Βαγγέλης είχε 3ου βαθμού λόγω της προωρότητας. Εμείς ξεκινήσαμε παρέμβαση με το που γεννήθηκαν. Τότε μέναμε στη Λήμνο και δεν υπήρχε τίποτα εκεί, οπότε ερχόμασταν Αθήνα για φυσικοθεραπεία. Μετά από λίγο διάστημα ο Ηλίας εξελίχθηκε καλά. Όταν ο Βαγγέλης έφτασε ενός έτους καταλάβαμε ότι κάτι συμβαίνει και τότε έγινε ουσιαστικά η διάγνωση.

Το πιο σημαντικό στην πρώιμη παρέμβαση είναι οι παιδίατροι, αφού είναι οι πρώτοι που εξετάζουν το παιδί. Διότι δεν μπορεί ένα παιδί να φοιτά σε ιδιωτικό ή σε δημόσιο παιδικό σταθμό και να φτάνει η διάγνωση να γίνει όταν πάει νήπιο. Είναι ευθύνη του παιδίατρου, δεν είναι όμως όλοι εκπαιδευμένοι.

Ο Βαγγέλης έχει εγκεφαλική παράλυση, σπαστική διπληγία και πηγαίνει στο σχολείο με ένα rollator. Πήγαινε από τα δύο του χρόνια, σε ιδιωτικούς παιδικούς σταθμούς και φέτος πήγε στο δημόσιο σχολείο. Αυτό που κατάλαβα είναι ότι δεν τους είχε τύχει να ξαναδουν παιδί με κινητική αναπηρία. Πρόκειται για ανθρώπους που είναι 20 χρόνια στο σχολικό χώρο. Διάθεση υπήρχε, εκπαίδευση δεν υπήρχε. Να το ξεκαθαρίσω αυτό, γιατί κάποιες φορές δεν υπάρχει ούτε διάθεση.

Ο Βαγγέλης είναι πολύ ευτυχισμένος, αγαπάει πάρα πολύ το σχολείο του, κλαίει άμα δεν έχει σχολείο, το οποίο θεωρώ πολύ σημαντικό. Νιώθω ότι πλέον είναι ενταγμένος στη σχολική του ομάδα αλλά είναι ένα κομμάτι που δουλέψαμε πολύ με τα υπόλοιπα παιδιά. Καλέσαμε μια συγγραφέα τη Λίλα Πατρόκλου που έχει η ίδια κινητική αναπηρία και πήγε και μίλησε στα παιδιά στο πλαίσιο της δανειστικής βιβλιοθήκης. Η εκπαίδευση είναι το Α και το Ω! Δεν υπάρχει κάποιος που ξυπνάει μια μέρα και είναι ευαισθητοποιημένος με την αναπηρία. Πρέπει να εκπαιδευτούμε, όπως εκπαιδεύουμε το δίχρονο παιδί για το πώς θα φάει, έτσι πρέπει να το εκπαιδεύσουμε και για το πώς θα φερθεί σε ένα παιδί με αναπηρία. Κι αν δεν συνυπάρχεις, αν είναι κάτι το οποίο δεν γνωρίζεις, είναι ξένο. Και το ξένο το φοβάσαι αν δεν το έχει δει ποτέ σου.

Όταν πήγε ο Βαγγέλης στο σχολείο, τα παιδιά δεν είχαν δει ποτέ τους rollator. Αν δεν τους δίναμε να παίξουν και να περπατήσουν με αυτό, δεν θα μπορούσαν να καταλάβουν ότι δεν είναι τέρας. Χρειάζεται εξοικείωση με κάτι που τελικά δεν είναι τόσο ξένο. Το αποτέλεσμα είναι ότι όταν χτυπάει κουδούνι για διάλειμμα, τρέχουν όλοι ποιος θα πρωτοφέρει το rollator στον Βαγγέλη, γιατί υπάρχει ένα σκαλοπάτι και δεν μπορεί να μπει στην τάξη με αυτό. Κάποιες φορές, παίζουν ένα παιχνίδι που μπαίνουν σε κύκλο, για το οποίο ο Βαγγέλης χρειάζεται να ακουμπάει τα πόδια του σε ένα μικρό βάθρο για να έχει καλή ισορροπία γιατί δεν ακουμπάνε κάτω. Όταν η δασκάλα φωνάζει «όλοι σε κύκλο!», κανείς δεν μπαίνει στον κύκλο, όλοι τρέχουν να φέρουν το βάθρο στον Βαγγέλη. Είναι πολλά μικρά τέτοια καθημερινά πράγματα που νιώθεις την ενσωμάτωση.

Το αν θα πάει σε ειδικό ή σε γενικό σχολείο ήταν μια σημαντική απόφαση. Όταν ήταν να ξεκινήσει παιδικό σταθμό και ήταν δύο ετών, δεν περπατούσε ούτε με rollator, τον παίρναμε αγκαλιά. Οι ειδικοί μας έδιναν αντικρουόμενες συμβουλές. Υπήρχαν και κάποιοι, ένας μάλιστα και ψυχολόγος που μας είπε ότι ήταν καλύτερο να πάει σε ειδικό σχολείο για να είναι ο καλύτερος γιατί σε γενικό θα υστερεί πάντα. Εγώ αυτό που είπα τότε είναι ότι εφόσον ο Βαγγέλης έτσι κι αλλιώς δεν περπατάει, δεν θα περπατάει ούτε στο σχολείο του, όπως δεν περπατάει και στο σπίτι του, δεν θα περπατάει και στην κοινωνία. Το να μην πάει στο γενικό σχολείο επειδή οι άλλοι περπατάνε κι αυτός δεν περπατάει, δεν αλλάζει την κατάσταση, η κατάσταση είναι ίδια, επομένως πρέπει η κοινωνία να είναι ανοιχτή για να χωρέσουμε όλοι.

Και αφού τελικά πήγε στον γενικό παιδικό σταθμό, μας κάλεσε η ιδιοκτήτρια να μας ρωτήσει εάν ο μεγαλύτερος γιος μου, ο Ηλίας που πήγαινε επίσης εκεί, θα έπαιρνε μέρος στην Χριστουγεννιάτικη γιορτή «γιατί όπως καταλαβαίνετε ο Βαγγέλης δεν θα συμμετέχει στην γιορτή». Και λέω «με τίνος απόφαση δεν θα συμμετέχει ο Βαγγέλης στη γιορτή;». Και μου απαντάει «είναι δύο με δυόμιση χρονών, τα παιδιά όλα θα περπατάνε στη σκηνή κι εκείνος δεν θα περπατάει, τι θα κάνει;» Αυτό έγινε το 2007. Και της απάντησα ότι ο Βαγγέλης μπορεί να μην περπατήσει ποτέ στη ζωή του, δεν θα συμμετέχει ποτέ σε γιορτή; Βέβαια, μετά από τη δική μου παρέμβαση, ο Βαγγέλης έγινε ο Άγιος Βασίλης της γιορτής, στη μέση της σκηνής, με βελούδινη στολή κι έδωσε ρεσιτάλ! Αν εγώ έλεγα, «μήπως τελικά έχει δίκιο; Και γιατί να τον εκθέσω να νιώσει άσχημα που δεν περπατάει;» τι θα είχε συμβεί;

Πρέπει να αλλάξουμε τα πράγματα. Να το κάνουμε τουλάχιστον για αυτή τη νέα γενιά που είναι τώρα στο σχολείο. Πρέπει να πάμε στη βάση, όχι στην κορυφή, την κορυφή την ξέρουμε. Πρέπει να φτάσουμε στη βάση για να αλλάξουν τα πράγματα και να μην λειτουργήσουμε πυροσβεστικά.