Μεγαλώνοντας ένα παιδί, ή δύο στην περίπτωσή μου, με την οποιαδήποτε διαταραχή ή ειδική ανάγκη, είναι μαζί πρόκληση και ευλογία. Ως πατέρας δύο παιδιών με ειδικές ανάγκες, σπάνια μοιράζομαι τα συναισθήματά μου σε ό,τι αφορά την κατάσταση των παιδιών μου, ακόμη και με τους στενούς μου φίλους, κατά κάποιο τρόπο δεν μιλάμε γι’ αυτά τα θέματα, αλλά ίσως, με άλλους γονείς με παιδιά με ειδικές ανάγκες, βρω περισσότερη κατανόηση.

1. Είμαι κουρασμένος. Να είναι κάποιος γονιός είναι ήδη μπόλικη δουλειά. Αλλά όταν είσαι γονιός ατόμου με ειδικές ανάγκες, η κούραση ανεβαίνει σε ένα διαφορετικό επίπεδο. Πάντα υπάρχει ένα επίπεδο συναισθηματικής και σωματικής κούρασης, που είναι συνέχεια μαζί μας, το οποίο προέρχεται από το βάρος της ικανοποίησης των αναγκών των παιδιών μας. Είμαι κουρασμένος από τις πολλαπλές φασαρίες στο σπίτι κάθε μέρα, το πήγαινε έλα, τις επισκέψεις οπουδήποτε, που γίνονται όλο και πιο δύσκολες. Είμαι κουρασμένος από τη συνεχή προσπάθεια για βελτίωση των συνθηκών στο Υπουργείο Υγείας, το Υπουργείο Παιδείας, το Υπουργείο Εργασίας για άτομα με ειδικές ανάγκες, από ένα Δημόσιο το οποίο συνέχεια προσπαθεί να με πείσει ότι έτσι είναι το σύστημα και δεν αλλάζει, γιατί όλοι τους έχουν βολευτεί. Για να μην αναφέρω τη συναισθηματική κούραση τού να μεγαλώνεις παιδί με ειδικές ανάγκες, αφού οι κορυφές και οι γκρεμοί είναι τόσο έντονοι για εμάς. Στη ζωή, όμως, δεν είναι ο προορισμός, αλλά το ταξίδι που μετράει.

2. Ανησυχώ. Ανησυχώ ότι δεν κάνω αρκετά. Υπάρχει μια κάποια θεραπεία που θα πρέπει να δοκιμάσω; Μήπως άργησα να κάνω κάτι; Ανησυχώ για το μέλλον των παιδιών μου όταν θα γεράσω και δεν θα μπορώ να τα φροντίζω πλέον. Ανησυχώ αν θα μπορέσουν ποτέ τους να ζήσουν ανεξάρτητα. Ανησυχώ για το πόσες φορές θα πληγωθούν επειδή είναι διαφορετικά σε έναν κόσμο γενικά αναίσθητο. Ανησυχώ για τη σωματική ακεραιότητα οποιουδήποτε τολμήσει ποτέ να κάνει κακό στα παιδιά μου. Ανησυχώ για το αν θα μπορέσουμε να τα βγάλουμε πέρα οικονομικά με τις αυξημένες ανάγκες τους. Δεν ανησυχώ καθόλου από τη δυνατότητά μου να τους πάρει και να τους σηκώσει όλους, με την καλή έννοια, και να αλλάξω τον κόσμο στον οποίο θα ζήσουν για το υπόλοιπο της ζωής τους.

3. Είμαι ευλογημένος. Έχω δοκιμαστεί και σπρωχτεί πέραν των ορίων μου φροντίζοντας τα παιδιά μου. Έχω μεγαλώσει αφάνταστα ως άτομο, ανακάλυψα έναν πιο ευαίσθητο εαυτό και μιαν ανεκτικότητα για τους άλλους που δεν θα το έκανα χωρίς τα παιδιά μου. Είμαι περήφανος για τα επιτεύγματα των παιδιών μου, για το δικό τους ιδιαίτερο χιούμορ και τις ζαβολιές, όπως τις καταλαβαίνουν οι ίδιοι, που κάνουν. Είμαι ευλογημένος γιατί τα παιδιά μου έχουν την καλύτερη μάνα του κόσμου. Μπορεί στη ζωή μας να την έχουμε βαμμένη, αλλά είναι με το δικό μας χρώμα, αυτό που διαλέξαμε και μας διάλεξε.

ΠΑΝΑΓΙΩΤΗΣ ΣΑΒΒΙΔΗΣ
Πρόεδρος Συνδέσμου Γονέων Ειδικού Σχολείου Λευκωσίας, Αντιπρόεδρος Συνδέσμου Συγγενών και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό «ΜΑΖΙ»