Οι γονείς του παιδιού με αυτισμό, στο ελληνικό κοινωνικό περιβάλλον όπου οι υπηρεσίες ουσιαστικής βοήθειας για το παιδί με αυτιστική διαταραχή και στήριξης και καθοδήγησης της οικογένειας είναι από ελάχιστες έως ανύπαρκτες, αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στην προσπάθεια τους να διαχειρισθούν δημιουργικά το έλλειμμα του παιδιού.

Η παρέμβαση των υπηρεσιών κοντά στους γονείς πρέπει να είναι διαρκής από τότε που καταγράφεται η υποψία του αυτισμού, στην διάγνωση και σε όλη τη διάρκεια της θεραπευτικής παρέμβασης αρχίζοντας στη νηπιακή ηλικία.

---

Οι γονείς που μεγαλώνουν παιδί με αυτισμό κατακλύζονται από πληθώρα συναισθημάτων. Το ενοχικό συναίσθημα κυριαρχεί και είναι εμφανές στις μητέρες. Πολλές φορές παρατηρείται οι γονείς να αυτόκατηγορούνται. Το βασικό συναίσθημα των γονιών είναι η άρνηση. Οι γονείς τις περισσότερες φορές αρνούνται να δεχτούν τον αυτισμό ή κάνουν ότι δε τον γνωρίζουν.

Γενικά, όταν μαθαίνουν την αλήθεια περνούν μια επώδυνη διαδικασία με συναισθηματικές αμφιταλαντεύσεις. (Γκονέλα,2008). Η ένταση του προβλήματος προκαλεί στους γονείς ψυχολογικά προβλήματα και αποδιοργάνωση.

Συχνά παραμελούν την κοινωνική και επαγγελματική τους ζωή και απομονώνονται χωρίς διάθεση για ψυχαγωγία ρίχνοντας τις ευθύνες ο ένας στον άλλον.(Σταμάτης,1987). Ένα βασικό εμπόδιο που οι γονείς έχουν να αντιμετωπίσουν είναι εκείνο του στίγματος που προέρχεται από την κοινωνία και οι διακρίσεις που γίνονται λόγω του αυτισμού των παιδιών.

«Η μάχη κατά του στίγματος απαιτεί, εκτός από τις προσωπικές προσπάθειες των γονιών, εκστρατείες ενημέρωσης και εκπαίδευσης της κοινής γνώμης, σχετικά με τη φύση του αυτισμού τον κόσμο, τα συναισθήματα, τις ανάγκες τους, την αναγνώριση του δικαιώματος για ζωή σε αυτά τα παιδιά και τις οικογένειες τους». (Νότας,2005,43).

Οι Meirsschaut , Roeyers and Warreyn (2010) για να ολοκληρώσουν τα ποσοτικά τους ευρήματα χρησιμοποίησαν ένα ερωτηματολόγιο που μετρά τα επίπεδα του γονεικού στρες (NOSI) και κατέληξαν στο ότι κυριαρχούν συναισθήματα αμφιθυμίας απέναντι στο παιδί , όπως ο θυμός και η ενοχή που συχνά συνυπάρχουν με τα συναισθήματα του περιορισμού του γονεικού ρόλου.

Η κατάθλιψη στους γονείς είναι επίσης μια ένδειξη αφού κυριαρχεί το αίσθημα της δυσαρέσκειας με τους εαυτούς τους και τις συνθήκες της ζωής τους. Σε υψηλά επίπεδα είναι τα σκορ της κατάθλιψηςγια ορισμένους γονείς που δε μπορούν να κινητοποιήσουν τη σωματική και ψυχική τους ενέργεια.

Οι μητέρες είναι δυσαρεστημένες, νιώθουν να παραιτούνται και αισθάνονται ενοχές. Τα αποτελέσματα της έρευνας τωνWoodgate, Ateah and Secco (2008) τονίζουν ότι οι γονείς αντιμετωπίζουν δυσκολίες και λόγω της έλλειψης κατανόησης από την κοινωνία.

Οι γονείς θεώρησαν ότι η κοινωνία είναι αποστασιοποιημένη σε ζητήματα όπως είναι ο αυτισμός και ένιωσαν να στιγματίζονται. Έτσι δημιουργείται το αίσθημα της απομόνωσης. Επιπλέον τόνισαν ότι υπάρχει έλλειψη ενός κανονικού τρόπου ζωής δηλαδη πολλές πτυχές της ζωής των γονέων επηρεάζονται από το παιδί τους  λόγω της εντατικής φροντίδας που αυτό το παιδί
χρειάζεται.

Ένας γονέας δήλωσε: «Δεν έχουμε καμία ζωή, έχουν μόνο ένα πρόγραμμα».Κυριαρχεί το αίσθημα της απογοήτευσης.

Οι γονείς αναφέρουν ότι πολλές είναι οι φορές που αισθάνονται απομακρυσμένοι από τον σύντροφο τους. Γενικά οι γονείς έχουν έντονο το αίσθημα της απομόνωσης και από την ευρύτερη οικογένεια από την οποία φαίνεται να απουσιάζει η κατανόηση και τέλος από το υποστηρικτικό σύστημα.

Τα αποτελέσματα της έρευνας των Hutton and Caron (2005) έδειξαν ότι είναι σημαντικό για τους γονείς να έχουν μια έγκαιρη διάγνωση, που δίνει την «αφετηρία» για την παρέμβαση και την ανακούφιση της οικογένειας.

Η διάγνωση αυτή βασίζεται σε συνεργασία παιδιάτρων, ψυχολόγων, νευρολόγων και άλλων ειδικών.

Σε πολλές περιπτώσεις, οι γονείς ήταν λυπημένοι, απογοητευμένοι και αισθάνονταν ότι είχαν καταστραφεί. Οι ομάδες υποστήριξης έπαιξαν καθοριστικό ρόλο για την αντιμετώπιση των προβλημάτων τους. Συνεπώς η οικογένεια επηρεάζεται αρνητικά από την διάγνωση του αυτισμού.

Σε μικτή έρευνα από την Green 2006 βρέθηκε ότι μετά το αρχικό σοκ της διάγνωσης, οι μητέρες άρχισαν να το ξεπερνάνε, ωστόσο, οι καθημερινές ενοχλήσεις όσο αφορά την προσοχή τους στα παιδιά δεν συνοδεύονταν απαραίτητα από σοβαρή συναισθηματική δυσφορία.

Με άλλα λόγια, οι μητέρες, θα μπορούσαν ενώ υπήρχαν να αναφέρουν έντονο το αίσθημα της κόπωσης, και να αισθάνονται συναισθηματική δυσφορία, φαίνεται να ανταμείβονται από την ανατροφή και την εξέλιξη των παιδιών τους.

Σπάνιες ήταν οι περιπτώσεις που οι μητέρες είχαν χρόνια συναισθηματική δυσφορία. Ύστερα από ποσοτική έρευνα και χρήση στατιστικής παλινδρόμησης οι Weitlauf, Vehorn, Taylor and Warren (2014) κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι οι μητέρες των παιδιών με αυτισμό αναφέρουν υψηλότερα επίπεδα κατάθλιψης από τις μητέρες των παιδιών με άλλες αναπτυξιακές αναπηρίες.

Συγκεκριμένα, στις μητέρες των παιδιών που έχουν διαγνωστεί με σοβαρές και προβληματικές συμπεριφορές κυριαρχούν τα συμπτώματα κατάθλιψης. Επίσης παρατηρήθηκε ότι η συναισθηματική ικανοποίηση της σχέσης των γονιών επηρεάζονταν αρνητικά εξαιτίας της γονεικής αγωνίας και σε αυτό σχετίζεται και η κατάθλιψη.

Η συζυγική σχέση, φάνηκε να έχει επηρεαστεί αρνητικά εξαιτίας της επίδρασης του γονεϊκού άγχους σχετικά με τα μητρικά καταθλιπτικά συμπτώματα.

Ξένη βιβλιογραφία

• Green, S., E.(2006). We’re tired, not sad: Benefits and burdens of mothering a child with a disability. Journal of social science and medicine,(64),150-163. doi: 10.1016/j.socscimed.2006.08.025
• Hutton, A., M. & Caron, S. ,L.(2005). Experiences of families with children with autism in Rural New England. Journal of focus on autism and otherdevelopmental disabilities, 20(3), 180-189.
• Meirsschaut, M., Herbert, R.& Petra, W.(2010). Parenting in families with a child with autism spectrum disorder and a typically developing child: Mothers’ experiences and cognition. Journal of research in autism spectrum disorders, (4), 661-669.doi: 10.1016/j.rasd.2010.01.002
• Weilauf,A.,S., Verhorn, A.,C., Taylor,J., L.&Warren, Z.E.(2012). Relationship satisfaction parenting stress and depression in mothers of children with autism. Journal of the national autistic society, 15(3), 373-389.
• Woodgate, R.,L., Atteah, C.& Secco , L.(2008). Living in a world of our own: The experience of parents who have a child with autism. Journal of qualitative health research , 18(8), 1075-1083. doi: 10.1177/1049732308320112.

Ελληνική βιβλιογραφία

• Γκονέλα Χ.Ε (2008). Αυτισμός και πραγματικότητα. Από την θεωρητική προσέγγιση στην εκπαιδευτική παρέμβαση. Αθήνα, Ανδρέα Μωραίτη 3: Οδυσσέας.
• Νότας, Σ.(2005). Το φάσμα του αυτισμού-Διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές. Ένας οδηγός για την οικογένεια. Λάρισσα , έλλα.
• Σταμάτης Σ. (1987). Οχυρωμένη σιωπή, γέφυρες επικοινωνίας με το αυτιστικό παιδί . Εικόνα-αντιμετώπιση-αποκατάσταση. Αθήνα, Θεμιστοκλέους 31: Γλάρος.

Μαρίνα Κασσωτάκη – Ψυχολόγος

Ψυχολόγος MSc, Απόφοιτος της  Επιστήμη της Ψυχολογίας σε Αγγλικό Πανεπιστήμιο συγκεκριμένα στο Nottingham Trent University, ασχολούμαι με τη συμβουλευτική ψυχολογία σε εφήβους και ενήλικες καθώς μέσα απο την πρακτική μου άσκηση άνοιξα ένα ακόμα παράθυρο αυτό της ειδικής αγωγής.- 6948143890