Άρθρο που στο τέλος του, περιέχει την επιστολή γονέων στο Σύμβουλο του Πρωθυπουργού, που πρέπει όλοι μας να διαβάσουμε!
Όσα κείμενα για ΑΜΕΑ και να έγραψα, ποτέ τα δάκρυα δεν σταμάτησαν να κυλούν! Έχοντας την ευλογία να βρεθώ ανάμεσα σε πολλούς ανθρώπους με ΑΜΕΑ, νιώθω πως οι μόνοι άνθρωποι που δικαιωματικά αξίζουν κι έχουν κερδίσει τον τίτλο της ανθρωπιάς, είναι εκείνοι που φροντίζουν ΑΜΕΑ!
Γονείς, λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, παράλληλες στήριξεις κιαν ξέχασα κάποιους συγχωρέστε με, πέρα από τα λόγια μου, σας κρατώ όλους στην καρδιά μου!
Οι γονείς των ΑΜΕΑ είναι καθημερινοί πολεμιστές, χωρίς όπλα όμως! Ζούνε σε ένα κράτος, που κανείς τους κατά βάθος δεν έχει συνειδητοποιήσει τον αγώνα των γονιών αυτών και ο μόνος λόγος που θέλει να βοηθήσει, είναι το φαίνεσθαι και το επιβεβλημένο κάποιες φορές πρέπει…
Με αφορμή το περιστατικό στη Θεσσαλονίκη και το παιδί με ιδιαιτερότητες, που θέλησαν οι γονείς να το διώξουν από το κανονικό σχολείο, θα σου πω δυο λόγια για τα παιδιά αυτά…
Να τα κάνεις να νιώσουν ασφαλή!
Να νιώσουν πως αν και δεν καταλαβαίνεις τι και γιατί τους συμβαίνει αυτό, τουλάχιστον νιώθεις! Έχεις καρδιά! Την καρδιά σου αναζητούν τα παιδιά με αυτισμό και δη εκείνα με λειτουργικό αυτισμό, που μπορούν να ενταχθούν στο κοινωνικό σύνολο! Όχι όμως μόνα!
Χρειάζονται και τη βοήθειά σου! Χρειάζονται τη στήριξή σου!
Χρειάζονται τη συνειδητή παρουσία σου!
Χρειάζονται, να ενημερώσεις το παιδί σου για τα παιδιά αυτά! Να μην του δημιουργήσεις φόβο αλλά τη λαχτάρα να γνωρίσει ένα τέτοιο παιδί, να μπει στον κόσμο του, να γίνει φίλος του κι όχι εχθρός!
Τι έχουν να χωρίσουν τα παιδάκια ρε ‘σεις; Τι έχουν να χωρίσουν;
Τη θέση πάρκινγκ; Τα νερά σου στο μπαλκόνι τους; Τη σειρά στην τράπεζα;
Το ΕΓΩ τους; …
Όσο για τα παιδιά με βαριά νοητική στέρηση ή κινητικά προβλήματα, θα σου πω τα παρακάτω που εσύ τα θεωρείς δεδομένα, μα γιαυτά τα παιδιά και τους γονείς τους ΔΕΝ είναι!
Ξέρεις πώς είναι να είσαι γονέας ΑΜΕΑ και επειδή δεν μπορεί να φάει, να του μασάς μία μία τη μπουκιά;
Ξέρεις πώς είναι το παιδί σου να βγάζει άναρθρες κραυγές κι εσύ να έχεις βρει τρόπο να το καταλαβαίνεις και να συνεννοείσαι;
Ξέρεις πώς είναι να αλλάζεις πάνες μια ζωή;
Ξέρεις πώς είναι το παιδί σου να μην μπορεί να παίξει ποτέ φυσιολογικά με τα άλλα παιδάκια και να κοιτάζει μόνο κι απομονωμένο;
Και τελικά επειδή αυτό το “ξέρεις” δεν έχει τελειωμό, ξέρεις πώς είναι να μεγαλώνεις ένα τέτοιο παιδί και να είναι εξαρτημένο από επάνω σου μια ζωή; Να μην έχεις άλλη ζωή πλην από αυτό το μαζί; Που είναι μεν από τα πιο ευλογημένα μαθήματα μα και από τα πιο σκληρά;
Με αφορμή επίσης τη διαφήμιση γνωστής εταιρείας παραγωγής σοκολάτας, που προάγει την ομοφυλοφιλία, λες και είναι κάτι φυσιολογικό, θα σου κάμω το εξής ερώτημα!
Γιατί οι εταιρείες, δεν εντάσσουν τα παιδιά με ειδικές ανάγκες στις καμπάνιες τους; Γιατί οι εταιρείες ένδυσης, υπόδησης, διατροφής, τα παιγνιδάδικα, οι αλυσίδες φαστ φουντ δεν έχουν εντάξει στις καμπάνιες τους ΑΜΕΑ;
Που είναι οι εταιρείες εκεί; ΟΛΕΣ όμως; …
Και οι ελληνικές αλλά και οι πολυεθνικές!
Πού είμαστε εμείς να διεκδικήσουμε το δίκαιο και το φυσιολογικό;;;;;
Μόκο ε;
Βλέπεις τα ΑΜΕΑ δεν πουλάνε! Βλέπεις τα ΑΜΕΑ δεν κάνουν νούμερα! Βλέπεις τα ΑΜΕΑ δεν είναι άνθρωποι επιθυμητοί! Βλέπεις τα ΑΜΕΑ δυσκολεύουν τη ζωή μας, τη στεναχωρούν, μας βγάζουν από την πεπατημένη μας!
Καφές, κουτσομπολιό και χαβαλές! Με τα ΑΜΕΑ τι χαβαλέ να κάνεις;
Δεν μπορώ να γράψω άλλο! Εκεί που τόση ώρα έκλαιγα, τώρα σιχάθηκα! Σιχάθηκα που είμαι άνθρωπος και κυρίως σιχάθηκα που ζω ανάμεσα σε ανθρώπους που θεωρούν τα ΑΜΕΑ παιδιά ενός κατώτερου Θεού!
Αν έχει μείνει έστω και μια σταγόνα ανθρωπιάς μέσα σου, διάβασε την παρακάτω επιστολή!
Δύο χρόνια παλεύουν οι γονείς παιδιών ΑΜΕΑ, να σταματήσει η λαίλαπα των περικοπών! Δυο χρόνια διαβουλεύσεων, συνεχών ανακοινώσεων και οι γονείς σε αβεβαιότητα! Τους τα κόβουν σχεδόν όλα! Λογοθεραπείες, εργοθεραπείες, παράλληλες στηρίξεις και δεν έχει τελειωμό!
Επανέρχονται λοιπόν στον σύμβουλο του πρωθυπουργού και “ζητούν εξηγήσεις”…
Αθήνα 24 Ιανουαρίου 2019
Προς Κο Παναγιωτίδη
Σύμβουλο του Πρωθυπουργού
Αγαπητέ Κύριε Παναγιωτίδη,
Ακριβώς δύο χρόνια μετά την συνάντηση που είχαμε στο μέγαρο Μαξίμου και το έντονο ενδιαφέρον που επιδείξατε για τα παιδιά μας, καθώς επίσης και για τις επερχόμενες αλλαγές στον χώρο της ειδικής αγωγής, με λύπη αλλά και απογοήτευση διαπιστώνουμε ότι, όχι μόνο δεν έχουμε πάει ένα βήμα μπροστά αλλά η κατάσταση είναι ακόμη χειρότερη.
Ειδικότερα:
Θεωρούμε ότι απώτερος στόχος της κυβέρνησής σας είναι η δραστική μείωση του κονδυλίου της ειδικής αγωγής και αυτό διαφαίνεται ξεκάθαρα από τον προϋπολογισμό που μόλις κατατέθηκε. Από τα 105 εκατ. που διατέθηκαν το 2015 (τελευταία καταγεγραμμένα ποσά από τον ΕΟΠΥΥ) για το 2019 εγκρίνονται μόνο 65 εκατ. Αυθαίρετη μείωση δηλαδή 40% χωρίς να μπορεί η κυβέρνηση να το αιτιολογήσει.
Επαναλαμβάνουμε ότι είμαστε κάθετα αντίθετοι στον κλειστό προϋπολογισμό για την ειδική αγωγή. Το κονδύλι θα πρέπει να διαμορφώνεται με βάση τις πραγματικές ανάγκες και όχι οι ανάγκες να καλύπτονται από τα τυχόν ποσά που έχουν προϋπολογιστεί.
Ο νέος ΕΚΠΥ – ΕΝΙΑΙΟΣ ΚΑΝΟΝΙΣΜΟΣ ΠΑΡΟΧΩΝ ΥΓΕΙΑΣ (ΦΕΚ 2315/Β/19.6.2018) που συντάχθηκε τόσο βιαστικά και χωρίς επιστημονικό υπόβαθρο, βάση της απόφασης του υπουργείου Υγείας, θα ίσχυε από την 1η Αυγούστου 2018. Ακόμη και σήμερα τέλος Ιανουαρίου, είμαστε εν εναμονή της εφαρμογής, με συνεχείς παρατάσεις, ασαφές νομικό πλαίσιο και υπαλλήλους του ΕΟΠΥΥ που δεν έχουν σαφείς οδηγίες και ερμηνεύουν τον νόμο κατά την κρίσης τους.
Ζητείται μάλιστα ανανέωση της κάθε γνωμάτευσης σε κάποιες περιπτώσεις κάθε 4 μήνες, ενώ προβλέπεται και ανώτατος χρόνος παρέμβασης που σε κάποιες διαγνώσεις είναι υπό διερεύνηση!
Επιπλέον αυξάνεται η γραφειοκρατία και φαίνεται να μην έχει γίνει αντιληπτό ότι κάποιες παθήσεις είναι ΜΗ ΑΝΑΣΤΡΕΨΙΜΕΣ και είναι άσκοπη η ταλαιπωρία των παιδιών κάθε 4 μήνες. Σε αυτό ας συνυπολογίσουμε και το επιπλέον κόστος μιας και είναι γνωστό σε όλους, ότι πολλές γνωματεύσεις παίρνονται από ιδιωτικά ιατρεία, γιατρών δημοσίων νοσοκομείων και φορέων λόγω μεγάλης αναμονής.
Ζητάμε εδώ και δύο χρόνια ηλεκτρονική συνταγογράφηση και είναι άξιον απορίας, πως δεν έχει υπάρξει ακόμη πολιτική βούληση να περαιωθεί το ζήτημα αυτό, που θα είναι και το κλειδί ελέγχου της δαπάνης.
Με την ασάφεια που επικρατεί λόγω του νέου ΕΚΠΥ αλλά και με την προσμονή της ΗΣ, οι γονείς από 01 Φεβρουαρίου, θα μπουν σε νέα περιπέτεια προσκόμισης νεας γνωμάτευσης! Καταλαβαίνετε ότι σε ένα πολιτισμένο ευνομούμενο κράτος, αυτές οι πρακτικές δεν υφίστανται.
Τέλος το θέμα των voucher που επίμονα προσπαθεί να περάσει η κυβέρνηση, είναι σε διαδικασία εκδίκασης στο ΣτΕ όπου προσέφυγαν οι θεραπευτές. Το μέτρο αυτό αναμφίβολα είναι το «όχημά» σας για την μείωση του κονδυλίου. Οι εισφορές όμως που καταβάλουμε όλοι οι ασφαλισμένοι, χάνουν με αυτόν τον τρόπο την ανταποδότικότητά τους και είναι ένας ακόμη τρόπος αποθάρυνσης των οικογενειών να συνεχίσουν το έργο τους.
Κύριε Παναγιωτίδη,
Όλοι εμείς οι γονείς αισθανόμαστε εκτεθειμένοι σε ένα κράτος που μας βομβαρδίζει με νέους κανονισμούς, γνωματεύσεις, πιστοποιημένους γιατρούς, νέα συστήματα!
Αναγκαζόμαστε να ασχοληθούμε με έννοιες όπως ΕΚΠΥ, Παράρτημα, πλαφόν χωρίς αυτό να πρέπει να μας αγγίζει. Χρέος μας και μόνο, είναι η φροντίδα των παιδιών μας, που θα γίνουν ενήλικες με ιδιαιτερότητες και προβλήματα, σε μια αφιλόξενη πολιτεία!
Σας το είχαμε πει και στην συνάντησή μας. Τα παιδιά του σήμερα, θα γίνουν ενήλικοι πολίτες του αύριο. Αυτό επιθυμείτε; Μια κοινωνία αναπήρων; Μια κοινωνία με περιθωριοποιημένα άτομα; Που θα χρήζουν ειδικής αγωγής και προνιακών επιδομάτων εφόρου ζωής; Θέλουμε να κάνουμε τα παιδιά μας ενεργούς πολίτες!
Σας τονίζουμε ότι σε καμία περίπτωση δεν θα δεχτούμε ΟΥΤΕ ΕΝΑ ΕΥΡΩ ΛΙΓΟΤΕΡΟ ΣΤΙΣ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ ΤΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΜΑΣ! Άλλωστε το αποδιδόμενο ποσό από την πολιτεία, είναι το ελάχιστο που μπορεί να καλύψει τις πραγματικές θεραπείες των παιδιών μας!
Γεροδημου Γιωτα, 6936111694 / 2102530910 ggerodimou@yahoo.gr
Μαρία Παπαδοπουλου, 693 102 4849 / 2104319166, tonianazos@gmail.com
Δήμητρα Κοκκίνου, 6944 254887 2102317537, dimkokkinou@hotmail.com
