Γονείς ΑμΕΑ: Η ιδέα για το αφιέρωμα αυτό, ξεκίνησε από μία ανθρώπινη τραγωδία.

Γονείς ΑμΕΑ: Πριν από μερικούς μήνες, στην Πεύκη, μία νεαρή νηπιαγωγός, έριξε το παιδί της από το μπαλκόνι της πολυκατοικίας και στη συνέχεια το ακολούθησε στον θάνατο. Το παιδί ήταν ανάπηρο, πληροφορίες αναφέρουν πως ήταν αυτιστικό ή ότι είχε εγκεφαλική παράλυση.

Έγινε γνωστό πως η 32χρονη έλεγε σε φίλους πως «δεν αντέχει άλλο», ενώ ο σύζυγός της κατέθεσε πως εκείνη ανησυχούσε για το μέλλον του παιδιού. Αυτιστικό ή με εγκεφαλική παράλυση, το πεντάχρονο κοριτσάκι δεν μπορούσε να αυτοεξυπηρετηθεί, είχε σοβαρά κινητικά προβλήματα και δεν επικοινωνούσε. Το περιστατικό της Πεύκης δεν είναι μεμονωμένο.

Στο παρελθόν έχουν σημειωθεί και άλλα πανομοιότυπα στη χώρα μας, ή οποία δεν φημίζεται ούτε για την ποιότητα του κοινωνικού κράτους, αλλά ούτε και για την ενσωμάτωση των ατόμων με αναπηρία στο κοινωνικό σύνολο.

Τα ΑμΕΑ είναι πρακτικά αποκλεισμένα, από την εργασία, την ανώτατη εκπαίδευση, την κοινωνική ζωή. Ακόμη και το απλό δικαίωμα της μετακίνησης, το στερούνται. Για έναν άνθρωπο με κινητικά προβλήματα, μία μετακίνηση με Μέσα Μεταφοράς, είναι εξαντλητική – σωματικά και ψυχικά – εμπειρία. Ας σκεφτούμε πόσους ανθρώπους με αμαξίδια βλέπουμε να κυκλοφορούν…

Σε οριακή κατάσταση, σωματικά και ψυχικά…

Ακόμη και σε χώρες με καλό επίπεδο δομών, η ποιότητα ζωής των ΑμΕΑ, εξαρτάται από τους φροντιστές τους, δηλαδή κυρίως τους γονείς. Σε αυτούς πέφτει όλο το βάρος, ένα βάρος που συχνά δεν μπορούν να σηκώσουν.

To Flash.gr, μίλησε με γονείς αυτιστικών παιδιών και τους ζήτησε να περιγράψουν τη ζωή τους. Σχεδόν όλοι είπαν πως η κατάστασή τους – σωματικά και ψυχικά – είναι οριακή, όλοι ανέφεραν προβλήματα στη σχέση μεταξύ των συντρόφων, η πλειοψηφία των μητέρων ανέφερε πως δεν μπορεί να εργαστεί και όλοι δήλωσαν πως βλέπουν με φόβο το μέλλον των παιδιών τους, γιατί στη χώρα μας (μία ευρωπαϊκή χώρα, στον 21ο αιώνα) δεν υπάρχουν δομές φιλοξενίας για τους ανθρώπους αυτούς.

«Αναγκάστηκα να είμαι μάνα και πατέρας του Αλέξη»

Ο Μανώλης είναι γύρω στα εξήντα και ήταν στέλεχος σε μία πολυεθνική εταιρεία. Ο εννιάχρονος γιος του Αλέξης, είναι αυτιστικός και επιληπτικός. Το παιδί αντιμετώπισε από μικρό πολλά προβλήματα υγείας, με αποτέλεσμα ο Μανώλης να μην μπορεί να ανταποκριθεί στις προδιαγραφές που έχουν αυτές οι θέσεις ευθύνης, δηλαδή «αφοσίωση 24 ώρες το 24ωρο» στις ανάγκες της εταιρείας. Είχε να καλύψει τις ανάγκες του παιδιού. Σιγά σιγά υποβαθμίστηκε και σε ένα κύμα απολύσεων, είδε μέσα τον εαυτό του, μετά από 20 χρόνια δουλειάς. Η γυναίκα του, δεν άντεξε τις δυσκολίες της ανατροφής του παιδιού και απομακρύνθηκε. Έτσι, εκείνος είναι αναγκασμένος να παίζει το ρόλο του πατέρα και της μητέρας, με ό,τι σημαίνει αυτό.

Τον ρωτήσαμε τί σκέφτηκε όταν έμαθε για το περιστατικό της Πεύκης. «Σκέφτηκα ότι μπορώ να καταλάβω αυτή την μάνα, μία και όπως φάνηκε δεν είχε κάποια βοήθεια και ίσως ο περίγυρός της, θεωρούσε πως δεν είναι και τόσο τραγικό να ζεις με ένα παιδί που έχει αναπηρία – κάτι που το εισπράττω κι εγώ από το περιβάλλον μου. Εννοείται ότι και εγώ έχω κάνει αυτοκαταστροφικές σκέψεις, οι οποίες κάποιες στιγμές έρχονται αρκετά σοβαρά και άλλες στιγμές τις απωθώ» μας λέει.

Διαβάστε την συνέντευξη του Μανώλη

«Πετούν τη διαχείριση της αναπηρίας στην οικογένεια και όποιος αντέξει»

Η Μάρθα είναι γύρω στα πενήντα και ο γιος της, ο 9χρονος Θανάσης, είναι αυτιστικός. Η αναπηρία του παιδιού άλλαξε ριζικά τη ζωή της, οι συναναστροφές λιγόστεψαν, σταμάτησε κάθε σκέψη να ξαναπιάσει δουλειά. Αφιερώθηκε με όλες τις δυνάμεις στο παιδί με αποτέλεσμα ο Θανάσης να έχει σημειώσει μεγάλη πρόοδο. Το κόστος όμως για εκείνη είναι μεγάλο, με την υγεία της να έχει επιβαρυνθεί και να παρουσιάζει ψυχοσωματικά προβλήματα. Συχνά φτάνει σε απόγνωση, όπως μας λέει.

«Είναι στιγμές που η αγωνία για το μέλλον είναι τέτοια που δεν αντέχεται. Το παρόν το διαχειρίζεσαι, το μέλλον όμως; Τί θα είναι; Δέσιμο με ιμάντες στο κρεβάτι ψυχιατρείου; Είμαι απαισιόδοξη γιατί βλέπω το κράτος πρόνοιας να συρρικνώνεται αργά αλλά σταθερά. Δεν ελπίζω πολλά παρά μόνο αν υπάρξει οργανωμένη και σθεναρή αντίδραση. Όμως οι περισσότεροι γονείς είναι τόσο κουρασμένοι...» λέει.

Διαβάστε την συνέντευξη της Μάρθας

«Διαβάζω βλέμματα συγκατάβασης και αποδοκιμασίας»

Η Στέλλα είναι γύρω στα πενήντα.Ο γιος της Παύλος είναι επτά χρόνων και είναι διαγνωσμένος με αυτισμό. Είναι έντονα υπερκινητικός με αποτέλεσμα η καθημερινότητά της να είναι εξαιρετικά κουραστική. Πέρα από τις αντικειμενικές δυσκολίες, έχει να αντιμετωπίσει τις προκαταλήψεις των ανθρώπων, που θεωρούν το παιδί «άτακτο». Αν και μικρός, ο Παύλος έχει ήδη αντιμετωπίσει πολλά πλάγια βλέμματα και ρατσιστικές συμπεριφορές – κυρίως από γονείς που θεωρούν ότι έχει κάτι… «κολλητικό». Την ρωτάμε αν κάνει σχέδια για το μέλλον του όπως άλλοι γονείς. «Φοβάμαι να κάνω σχέδια, παίρνω κάθε μέρα όπως έρθει. Θα έλεγα ότι το μέλλον με αγχώνει παρά μου δίνει ελπίδες» μας λέει.

Διαβάστε την συνέντευξη της Στέλλας

«Δεν θέλω να σκέφτομαι το μέλλον…»

Η Κατερίνα είναι μητέρα ενός αυτιστικού αγοριού 19 ετών και ενός νευροτυπικού αγοριού 17 ετών. Η ζωή της, από την διάγνωση και μετά, αφιερώθηκε στο παιδί, για το οποίο οι ειδικοί δεν έβλεπαν ότι θα μπορούσε να επικοινωνήσει ή να αυτοεξυπηρετηθεί. Κι όμως, με καθημερινό αγώνα, σήμερα ο Ιάσονας έχει ξεπεράσει πολλές από τις δυσκολίες του, μπορεί να κάνει πράγματα για τον εαυτό του και να επικοινωνήσει βασικές του ανάγκες. Αυτό που της λείπει είναι η δουλειά, η αίσθηση της χρησιμότητας. Όμως αυτό είναι αδύνατο. “Τα ωράρια των ειδικών σχολείων δεν σου επιτρέπουν ούτε part time απασχόληση. Νομίζω ότι αυτός ήταν και ο κυριότερος λόγος απογοήτευσης και στεναχώριας γιατί μου δημιουργούσε την εντύπωση ότι είμαι ένας ανενεργός πολίτης και δεν είχα διέξοδο και κάποια αλλαγή σκηνικού, έστω για κάποιες ώρες της ημέρας”.

Την ρωτάμε αν κάνει σχέδια για το παιδί της. «Δεν θέλω να σκέφτομαι το μέλλον και τη διαβίωση του γιατί οι παροχές σε δομές φιλοξενίας απλά δεν υπάρχουν, έτσι δημιουργώ ιδανικές συνθήκες για το παρόν και ελπίζω σε θαύματα για το μέλλον», μας λέει.

Διαβάστε την συνέντευξη της Κατερίνας

«Στη θεωρία είμαστε ανεκτικοί, στην πράξη όμως…»

Η Ειρήνη είναι γύρω στα 45 και είναι μητέρα του 8χρονου Παναγιώτη που είναι αυτιστικός και δυσκολεύεται στην επικοινωνία. Πριν μερικά χρόνια ζήτησε από την εργοδοσία στη δουλειά της, να δουλεύει part time, ώστε να αφιερώσει περισσότερο χρόνο στο παιδί. Όμως έτσι, δεν μένει καθόλου χρόνος για ανάπαυλα και ξεκούραση. Μας λέει ότι αυτό που την πληγώνει περισσότερο είναι η έλλειψη κατανόησης και ο ρατσισμός απέναντι στα ΑμΕΑ.

Για το περιστατικό στην Πεύκη μας λέει: «Κάτι που διάβασα και ήταν πολύ εύστοχο ήταν πως μητέρα και κόρη έζησαν «αόρατες» και απέκτησαν υπόσταση μόνο νεκρές. Μετά τον θάνατό τους, η κοινωνία συνειδητοποίησε την ύπαρξή τους, όλοι είχαν μία γνώμη, όσο ζούσαν όμως κανείς δεν τις βοήθησε. Αυτό το αντιμετωπίζω πολύ κι εγώ. Θεωρητικά, όλοι είμαστε φιλελεύθεροι και ανεκτικοί, τί κάνουμε στην πράξη όμως είναι άλλο θέμα….».

Διαβάστε την συνέντευξη της Ειρήνης 

Εμείς και ο… άλλος

Κάθε δημοσιογράφος γνωρίζει πως η αναπηρία είναι από τα θέματα που δεν «πουλάνε» – εκτός αν πρόκειται για μία ιστορία σαν της Πεύκης, που «συγκλονίζει το Πανελλήνιο» όπως είναι το γνωστό κλισέ. Όμως και στις περιπτώσεις αυτές το «Πανελλήνιο»… συγκλονίζεται για λίγες ημέρες και μετά τα Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης, κυνηγούν την επόμενη είδηση. Ίσως ο λόγος που αυτά τα θέματα δεν προσελκύουν μεγάλο ενδιαφέρον, είναι πως οι περισσότεροι θεωρούν πως δεν τους αφορούν.

Ένα συνηθισμένο λάθος που κάνουμε οι άνθρωποι, είναι ότι βλέπουμε τα καλά πράγματα στη ζωή μας ως δεδομένα και «αυτονόητα». Ωστόσο, κανείς δεν έχει γεννηθεί με «πιστοποιητικό αρτιμέλειας». Οι άνθρωποι με τους οποίους μιλήσαμε κάποτε είχαν μία «φυσιολογική» ζωή κι έκαναν σχέδια για το μέλλον. Όλα αυτά, ξαφνικά ανατράπηκαν. Αν μπορούμε να βγάλουμε ένα συμπέρασμα, είναι πως ίσως αύριο ο «άλλος» που έχει το πρόβλημα, να είμαστε εμείς ή κάποιος αγαπημένος μας. Άρα, κάθε προσπάθεια ώστε τα ΑμΕΑ να έχουν μια καλή ποιότητα ζωής, να απολαμβάνουν ισότιμα τα δικαιώματά τους, αφορά και τη δική μας ποιότητα ζωής και τα δικαιώματα όλων μας.

Ντίνα Μιχαλοπούλου