Τι λένε οι γονείς της στο «protothema.gr» – Η θεραπεία που πρέπει να λάβει είναι ίδια με εκείνη που έλαβε ο Παναγιώτης Ραφαήλ

Έκκληση προς όλους τους αρμόδιους φορείς κάνουν μέσω του «protothema.gr» οι γονείς της 13μηνων Άννας -Ιωάννας από την Χαλκίδα η οποία πάσχει από τη νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1.

Η θεραπεία που πρέπει να λάβει η 13μηνών μπέμπα τους, είναι ίδια με εκείνη που έλαβε και ο Παναγιώτης Ραφαήλ πριν από μερικούς μήνες στην Αμερική.

Οι γονείς της Αννας-Ιωάννας Δημήτρης Μπενίσης και Αφένδρα Λυμπερίου, ζητούν το αυτονόητο, το παιδί τους να ζήσει με υγεία.

Η μοναδική διαφορά που υπάρχει ανάμεσα στην υπόθεση των δύο μικρών παιδιών, είναι ότι, η θεραπεία που έκανε ο Παναγιώτης-Ραφαήλ στην Αμερική μπορεί να έρθει στην Ελλάδα, αρκεί το Σύστημα Υγείας σε συνδυασμό με το υπουργείο Υγείας να ενεργήσουν γρήγορα και σωστά και να παραγγείλουν το φάρμακο.

Σύμφωνα με τους γονείς της γλυκύτατης μπεμπούλας, οι γιατροί που την παρακολουθούν στο παιδιατρικό νοσοκομείο Αθηνών «Αγία Σοφία», εξαιτίας μιας γραφειοκρατικής κατάστασης, δεν συμπληρώνουν τις αιτήσεις που χρειάζονται προκειμένου να δρομολογηθεί η θεραπεία με το φάρμακο Zolgensma.

Οι γιατροί του νοσοκομείου, προβάλλουν ως επιχείρημα στους γονείς την συμμετοχή του παιδιού τους, στο πρόγραμμα της θεραπείας των δωρεάν φαρμάκων που πραγματοποιείται σε παγκόσμια κλίμακα από την εταιρία AveXis που ανέπτυξε το φάρμακο Zolgensma και που ανήκει στη Novartis.

Όμως, το συγκεκριμένο πρόγραμμα λειτουργεί με την διαδικασία της κλήρωσης και παιδιά που βρίσκονται σε προχωρημένη κατάσταση της υγείας τους υπάρχει η πιθανότητα να μείνουν εκτός θεραπείας και να περιμένουν ξανά την κλήρωση με κίνδυνο φυσικά την ίδια τους την ζωή.

Οι δύο γονείς τόνισαν πως δεν μπορούν να αφήσουν στην τύχη να επιλέξει για την ζωή και την υγεία του παιδιού τους καθώς υπάρχει η δυνατότητα της θεραπείας όπως έγινε και με τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ και χωρίς να περιμένουν κάθε μήνα την κλήρωση.

Μάλιστα στην περίπτωση του Παναγιώτη-Ραφαηλ το φάρμακο βρισκόταν σε πειραματικό στάδιο και έπρεπε να ταξιδέψει μέχρι την Αμερική ενώ τώρα που υπάρχει το φάρμακο, η Αννα-Ιωάννα μπορεί να λάβει την θεραπείας της στην Ελλάδα.

Άξιο αναφοράς είναι το γεγονός πως την προηγούμενη εβδομάδα, σύμφωνα με πληροφορίες, δόθηκε σε μικρό ασθενή της ίδιας νόσου στο παιδιατρικό νοσοκομείο Αθηνών «Αγία Σοφία» η συγκεκριμένη θεραπεία.

Οι γονείς ζητούν την μεσολάβησή των αρμοδίων Αρχών προκειμένου η μικρή Άννα-Ιωάννα να λάβει την θεραπεία που πρέπει ώστε να καλυτερέψει η ζωή της καθώς τώρα βρίσκεται με 86% αναπηρία.

Σύμφωνα με τα έως τώρα στοιχεία τα παιδιά που αντιμετωπίζουν αυτού του είδους την πάθηση έχουν προσδόκιμο ζωής έως δύο χρόνια, η μικρή Άννα-Ιωάννα είναι μόλις 13μηνών και για αυτό το λόγο οι δύο γονείς από την Χαλκίδα ζητούν από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ να θέσει το θέμα σε συζήτηση και οι θεράποντες ιατροί να του προχωρήσουν την αίτηση ζωής για το παιδί τους.