Οι δυσκολίες, ο αποκλεισμός, ο ρατσισμός και η αγωνία για την επόμενη ημέρα μέσα από την προσωπική ιστορία του Γιώργου Πατεριμού.
Στο άκουσμα της λέξης «αυτισμός» ο πανικός είναι διάχυτος, κυρίως στην κατηγορία των νεαρών ζευγαριών, που απεύχονται με κάθε τρόπο το δικό τους παιδί να διαγνωσθεί με τη συγκεκριμένη διαταραχή. Αν και η διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή, όπως είναι η επιστημονική ονομασία του αυτισμού, αποτελεί σύγχρονη πραγματικότητα για αρκετούς γονείς και στο νησί μας, μέχρι και πριν λίγα χρόνια η Χίος αντιμετώπιζε αυτά τα παιδιά μέσα από το πρίσμα της ημιμάθειας, εξάγοντας λάθος συμπεράσματα και άρα λάθος τρόπους προσέγγισης των ατόμων που πάσχουν από αυτή.
Η περίπτωση του Γιώργου Πατεριμού κρύβει πίσω της όλα εκείνα που θα ήθελε να μάθει κανείς γύρω από τον αυτισμό ενώ φανερώνει τον τρόπο με τον οποίο η Χίος σταδιακά εξελίσσεται προς το θετικότερο, αποδεχόμενη την ένταξη αυτών των ανθρώπων και διαμορφώνοντας, έστω και αργά, δομές για τη φιλοξενία τους.
«Χάθηκε η γη κάτω από τα πόδια μας»
«Η πιο δύσκολη στιγμή», εξομολογείται στον «π» ο Γ. Πατεριμός, «ήταν όταν ο παιδοψυχίατρος μας ανακοίνωσε ότι το παιδί μας έχει διαγνωστεί με αυτισμό. Εκείνη τη στιγμή, θυμάμαι, γκρεμίστηκε όλος ο κόσμος γύρω μας, χάσαμε τη γη κάτω από τα πόδια μας».
Το πρώτο σοκ διαδέχεται η σκέψη ότι η ζωή του κάθε ζευγαριού θα πρέπει να αλλάξει ριζικά και πλέον όλα να προγραμματιστούν με βάση τις ανάγκες και τη ζωή ενός αυτιστικού παιδιού.
«Πρώτα αποδοχή από την οικογένεια και μετά από την κοινωνία»
Με τις δύο πρώτες εβδομάδες να βρίσκουν το κάθε ζευγάρι σε φάση επαναπροσδιορισμού των προτεραιοτήτων τους, το επόμενο βήμα είναι η ενημέρωση της οικογένειας και του συγγενικού κύκλου για το αυτιστικό παιδί, αφού αυτά τα παιδιά επιζητούν ειδική συμπεριφορά ώστε ο ψυχικός τους κόσμος να παραμένει όσο το δυνατό πιο σταθερός γίνεται. «Οι συγγενείς είναι ένα μεγάλο ζήτημα. Πρώτα το αποδέχονται οι γονείς αυτό το παιδί, μετά οι συγγενείς και μετά βγάζεις αυτό το παιδί στην κοινωνία», αναφέρει ο Γιώργος.
«Μας απομάκρυναν φίλοι εξαιτίας του αυτισμού»
Εξίσου δύσκολη είναι και η διαχείριση του φιλικού περιβάλλοντος του κάθε ζευγαριού. Και αυτό γιατί η επίσκεψη ή η οποιαδήποτε εξωτερική δραστηριότητα μαζί με μία οικογένεια που έχει μαζί της ένα αυτιστικό παιδί απαιτεί ειδικούς χειρισμούς από όλους. Έτσι δεν είναι λίγες οι φορές που οι φίλοι φεύγουν μακριά ή δείχνουν με κάθε τρόπο προς την οικογένεια του αυτιστικού παιδιού ότι δεν είναι πλέον επιθυμητοί.
«Αυτό κάνει πολλούς γονείς να νιώθουν ενοχή προς τον εαυτό τους και να νομίζουν ότι εκείνοι φταίνε που ένα παιδί γεννήθηκε με αυτισμό. Όμως η αλήθεια είναι ότι ποτέ κανείς δεν φταίει επειδή ένα παιδί γεννήθηκε αυτιστικό. Το βάρος είναι μεγάλο και πολλοί δεν το αντέχουν. Γι’ αυτό διαλύονται οικογένειες και φιλίες πολύ συχνά. Η πραγματικότητα είναι πολύ πιο απλή. Το καλύτερο πράγμα για ένα παιδί με αυτισμό είναι ένα ήρεμο οικογενειακό περιβάλλον και ο σωστός προγραμματισμός. Όταν το παιδί μάθει το πρόγραμμά του τότε το ακολουθεί και όλα είναι ήρεμα», εξηγεί ο Γιώργος.
Από μόνος του ο αυτισμός εμπεριέχει ως διαταραχή την απαραίτητη προϋπόθεση της στήριξης των γονέων στο παιδί με κάθε μέσο και τρόπο. Αυτό συνεπάγεται αυξημένα έξοδα για τις συγκεκριμένες οικογένειες, τα οποία πολλές φορές γίνονται δυσβάσταχτα, αν αναλογιστεί κανείς ότι συχνά ο ένας από τους δύο γονείς αναγκάζεται να αφήσει τη δουλειά του για να ασχοληθεί με το παιδί και τις ανάγκες του.
Τα ειδικά παιχνίδια, οι εργοθεραπείες, οι λογοθεραπείες, οι ψυχοθεραπείες, η υποστήριξη των γονέων και άλλα πολλά συνεπάγονται ένα σημαντικό κόστος, με το κράτος να περιορίζεται στην καταβολή επιδομάτων που δεν ξεπερνούν τα 400 ευρώ ανά μήνα μόνο στην περίπτωση που το παιδί κριθεί με αναπηρία άνω του 68%.
Οι δομές και ο αποκλεισμός των παιδιών
Το μεγαλύτερο άγχος ενός γονέα παιδιού με αυτισμό είναι η ένταξή του στην κοινωνία μετά την μαθητική περίοδο αλλά και το μέλλον του σε περίπτωση θανάτου των γονιών. Παρά τις προσπάθειες που καταβάλλονται τα τελευταία χρόνια, το κράτος δεν έχει καταφέρει να δημιουργήσει αυτές τις δομές, στις οποίες ένας ενήλικας αυτιστικός θα μπορεί να δεχθεί υποστήριξη σε περίπτωση που οι γονείς του πεθάνουν.
Τα προβλήματα για ένα αυτιστικό άτομο ξεκινούν από πάρα πολύ νωρίς. Από τις πρώτες τάξεις του νηπιαγωγείου και του δημοτικού μέχρι και το λύκειο. Η υποστελέχωση των ειδικών σχολείων αλλά και το γεγονός ότι αυτά στεγάζονται σε ακατάλληλους χώρους είναι ενδεικτικά του αποκλεισμού αυτών των ατόμων στην ίση μεταχείριση. Στο Ειδικό Δημοτικό τα παιδιά προαυλίζονται σε μπαλκόνι του 1ου ορόφου την ώρα που τα υπόλοιπα παιδιά έχουν τον χώρο και τα μέσα για να διασκεδάζουν και να ξεκουράζονται στα διαλλείματα τους. «Όταν γίνεται μία εκδήλωση όλοι ανεβαίνουν στο βήμα και λένε «όχι» στον αποκλεισμό. Αγνοούν βέβαια ότι εμείς αυτή την άνιση μεταχείριση τη βιώνουμε με τα παιδιά μας καθημερινά», λέει με πικρία ο Γιώργος.
Η διαπίστωση των γονέων ότι το κράτος αδιαφορεί επιδεικτικά, ειδικά σε απομακρυσμένες από το κέντρο περιοχές, τους οδήγησε να αναζητήσουν τρόπους ώστε να δημιουργηθούν νέες δομές όπου τα αυτιστικά άτομα, μετά τη δημιουργική τους απασχόληση, να μπορούν να δέχονται τη φροντίδα ειδικών θεραπευτών και να μένουν μέσα σε οικοτροφείο σε περίπτωση που οι γονείς αποβιώσουν.
Η συνέντευξη με τον Γιώργο, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού κλείνει με το παράπονο ότι ουδέποτε αιρετοί και φορείς αναγνώρισαν τον κόπο και την προσπάθεια αυτών των ατόμων.
«Πολλά από αυτά τα παιδιά έχουν πάρει μετάλλια και διακρίσεις σε διάφορους αγώνες. Έχουν εκπροσωπήσει τη Χίο και ποτέ κανείς δεν είπε ότι πρέπει να τα ευχαριστήσουμε. Να τους πούμε ένα μπράβο που αγωνίζονται στη ζωή μέσα από τη δική τους ιδιαιτερότητα. Ας τους πάρουμε αγκαλιά, ας τους δείξουμε ένα χαμόγελο. Αυτά τα παιδιά δεν θα ζητήσουν ποτέ τίποτα, θέλουν μόνο αγάπη. Να είστε σίγουροι ότι ο κόσμος του αυτισμού είναι καλύτερος από τον δικό μας γιατί δεν έχει ούτε μίση ούτε κακία», κατέληξε.
